Hirschsprung - Megacolon Aganglionar Argentina

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03/08/2026

🥛SEMANA MUNDIAL DE LA LACTANCIA MATERNA

🚼Más de 13 millones de bebés nacen prematuros cada año: uno de cada 10 niños nacidos ES prematuro.
🏥Además, entre 3 a 6 de cada 100 bebés nacen con alguna condición congénita.

👩🏻‍⚕️En diagnósticos complejos, la lactancia diferida es una forma valiosa y amorosa de lactancia materna, muchas veces no visibilizada y comunicada como corresponde.
🍼En estos casos, extraerse leche y brindarla a través de una sonda, biberón o gastrostomía, ayuda a que los bebés reciban los beneficios de la leche materna cuando la alimentación directa del pecho no es posible.
❤️‍🩹Además, darle la posibilidad a esa madre puérpera -y atravesando un duelo diagnóstico- a que pueda brindar su leche, genera un vínculo y satisfacción que va mucho más allá de lo nutricional.

🙋🏻‍♀️En mi caso particular y en muchos otros que conozco, el mensaje fue siempre: “teta, teta, teta”, perdiendo de vista los diagnósticos complejos que atravesábamos. Yo pude dar -sin saberlo- lactancia diferida (jamás escuché ese concepto hasta hace unos años), aprendiendo por mi cuenta a cómo usar un mejor extractor, optimizar las extracciones, generar un stock adecuado en el freezer, etc; pero es necesario que toda esta información sea brindada de forma clara a las mamás atravesando diagnósticos complejos.

✅Si quieren aprender más sobre , les recomiendo Javiera Rojas │ Extracción de leche y lactancia diferida .
👧🏻Esta cuenta la lleva adelante Javiera, mamá de Alhena, quien nació con gastrosquisis, condición que la tuvo hospitalizada durante 8 meses.
Javiera se extrajo leche durante 2 años y medio, y alimentó a su hija a través de su botón gástrico durante todo este tiempo.
A raíz de su experiencia, se capacitó formalmente en lactancia materna.

📣ES IMPRESCINDIBLE ROMPER CON EL MITO: “Si no hay teta, que no haya nada”… La lactancia diferida es considerada por la OMS una forma de lactancia materna, y como tal, debe ser promovida y debidamente explicada por los profesionales relacionados a la lactancia.

🔈¿Habías escuchado sobre la lactancia en diferido?

👶🏻INTROSPECCIÓN EN LA SEMANA MUNDIAL DE LA LACTANCIA MATERNACada año, siento un vacío durante esta semana, observando to...
01/08/2026

👶🏻INTROSPECCIÓN EN LA SEMANA MUNDIAL DE LA LACTANCIA MATERNA

Cada año, siento un vacío durante esta semana, observando todo lo que se visibiliza -y lo que NO se visibiliza-.
🤫Poco se habla de las OTRAS lactancias maternas…
🫂Cada día, muchos, muchísimos niños nacen prematuros, y/o con condiciones de salud complejas, que requieren estar internados en la Neo.
Muchas madres también, tienen condiciones de salud que dificultan o contraindican la lactancia materna.
Tener un hijo internado en la neo, es una de las vivencias más transformadoras que una familia puede vivir. El concepto de materna inevitablemente pasa a un segundo plano, dados los desafíos que nuestros niños enfrentan cada día.
🥛Claro que podemos extraernos leche con una máquina en el lactario, muchas veces solamente para no “perder la lactancia”, ya que por muchos días nuestro niño no podrá lactar de la forma en que conocemos. Algunas veces la alimentación en estos contextos de internación se da por sonda (sea con leche materna o no), otras a través de un botón gástrico, y otras, con nutrición parenteral. Algunas, con gran esfuerzo, logran la tan utópica lactancia materna exclusiva.
❤️‍🩹El acompañamiento amoroso de esa madre puérpera y en duelo es esencial. Creo que está bueno fomentar la extracción de leche en el lactario, pero no convertirlo en algo central... ya que la prioridad es que esa madre pueda compartir tiempo con su niño, estar presente en la neo cuerpo a cuerpo, permitirse conectar y desmoronar por la situación; y en los pocos ratos libres permitirse ir a ver a sus otros hijos y afectos. Ir al lactario no debe ser una presión ni frustración adicional a la delicada situación de salud y encierro que se está viviendo como familia.
🤱🏼Sea cual fuere la lactancia que se practique, cada familia brindará la mejor lactancia posible dentro de la situación que la vida nos puso enfrente.

💞Con amor, una mamá de Neo.
Foto: Felicia Saunders| Maternity , Newborn, Bo***ir Photographer
Peinado:
Maquillaje: Amandaclark

29/07/2026

💔Hace 26 años, nuestro gran prócer decidió quitarse la vida por la desidia política e institucional.

⏩️26 años después, estas reflexiones del Doctor me generan las siguientes preguntas:

📎¿En qué momento dejamos priorizar a las personas que se ocupan de HACER un mundo mejor, para defender ideas y partidos políticos específicos de forma ciega
-independientemente de que no acompañen con hechos sus promesas e ideales-?

📎¿En qué momento se nos obligó a expedirnos abiertamente sobre nuestras ideas políticas, porque sino somos TIBIOS -como Favaloro en el video, según la concepción actual-?

📎¿En qué momento las ideas y discursos empezaron a pesar más que los ACTOS y la integridad de una persona?

📎¿En qué momento dejamos de escuchar al que piensa distinto -pero tiene valores similares a los nuestros- y nos convertimos en enemigos del debate constructivo, diverso y con pensamiento crítico?

🙇🏻‍♀️¿Estamos dispuestos a invertir todo el tiempo que nos dedicamos a “tener razón” en redes sociales, a hacer algo por el prójimo, a mejorar -poquito o mucho- las cosas, dentro del metro cuadrado que nos toca?

🙌🏻¿Somos capaces de hacer lo correcto, AÚN CUANDO NADIE NOS ESTÁ MIRANDO?

😪Tristemente pienso que si Favaloro estuviera vivo en el contexto social actual, repetiría su accionar.

🤝Ojalá estemos a tiempo de ser parte del cambio que Favaloro quería ver en nuestra sociedad, y consecuentemente en la política.

📗🇦🇷”Los hermanos sean unidos porque esa es la ley primera; tengan unión verdadera en cualquier tiempo que sea, porque si entre ellos pelean, los devoran los de afuera.”
🩵🤍🩵

💜 20 de julio | Día del Amigo 💜Cuando recibís el diagnóstico de una enfermedad congénita de tu hijo, descubrís un mundo ...
20/07/2026

💜 20 de julio | Día del Amigo 💜
Cuando recibís el diagnóstico de una enfermedad congénita de tu hijo, descubrís un mundo que nunca imaginaste.
Un mundo de consultas médicas, cirugías, internaciones, estudios, miedos y aprendizajes constantes.
Y también descubrís algo más: que no todas las personas pueden entender lo que estás viviendo.
A veces, amigos de toda la vida no saben qué decir, se alejan o simplemente no logran comprender la intensidad de los desafíos diarios.
En cambio, aparecen personas que hasta hace poco eran completas desconocidas: madres y padres de otras ciudades o países que transitan el mismo camino.
Con ellos no hacen falta demasiadas explicaciones: Entienden la preocupación antes de una cirugía, la emoción de cada pequeño logro, la angustia de una complicación y las conversaciones interminables sobre cacas, estomas, y alimentación.

Así nacen redes de apoyo como la nuestra, que se transforman en amistad. Comunidades construidas desde la experiencia compartida y el acompañamiento incondicional.
Porque a veces, la enfermedad de un hijo convierte a algunos amigos en desconocidos… y a muchas desconocidas en amigas 💜

🙌🏻Más de 20 organizaciones dedicadas al bienestar de familias y   con diagnósticos crónicos, quisiéramos invitarlos a la...
15/07/2026

🙌🏻Más de 20 organizaciones dedicadas al bienestar de familias y con diagnósticos crónicos, quisiéramos invitarlos a la siguiente capacitación no arancelada:

❤️‍🩹CUIDADO A CUIDADORES

🧑‍🧑‍🧒‍🧒Destinada a familiares y personas a cargo del cuidado de pacientes con condiciones crónicas de salud.

💻Modalidad:
3 clases virtuales por Zoom los días jueves 6, 13 y 20 Agosto – 19 hs (ARG)
📝Gratuita – con inscripción previa

📖Se entregará material bibliográfico digital al finalizar el curso.

🧑🏻‍🏫Opcional: certificado de asistencia con aval nacional del Instituto Ferrer (con costo: ARS 15.000)

👩🏻‍🎓A cargo de las psicólogas:
-Lic. Prof. Natalia Almará
-Lic. Vanesa Basualdo

🔗Encontrarás el link de inscripción en Destacadas➡️ Charlas

🙋🏻‍♀️Si querés que te enviemos el link de inscripción por M. privado, escribí debajo la palabra: CUIDADOR

💁🏻‍♀️No te pierdas esta excelente oportunidad de adquirir herramientas para autocuidado y apoyo a .

👧🏻Dharma tiene 10 años. Ama practicar Jiu Jitsu y vive en la Patagonia. 😕Pero dentro suyo algo no iba bien hace tiempo… ...
13/07/2026

👧🏻Dharma tiene 10 años. Ama practicar Jiu Jitsu y vive en la Patagonia.

😕Pero dentro suyo algo no iba bien hace tiempo… síntomas “invisibles” que la llevaron repetidas veces al pediatra y a hospitalizarse.

💁🏻‍♀️Su mamá nos cuenta cómo lo vivieron, y la importancia de contar con un diagnóstico para delinear un tratamiento, un camino, y dejar de vivir en la incertidumbre.

🤩En la 2da foto pudimos conocernos (no es fácil tener que trasladarse más de 1000 km a la Ciudad de la Furia, para encontrar respuestas).

🙌🏻Gracias .13 por compartir tu testimonio. Gracias a todos los especialistas que están disponibles para nuestras agrupaciones (en este caso: Dres. Heinen y Calello ). Gracias Luisa por ser red.

🥺”Fueron días y meses difíciles, miedo, preocupación y noches sin dormir.
En el camino nos cruzamos con médicos y gente que nos trató de exagerados, a tal punto que en algún momento dudé de mí. Me llevo conmigo la tranquilidad como mamá de haber confiado en mi intuición. Conozco a mi hija, sus miradas, sus silencios, sus formas.
💞Agradezco en primer lugar a mi familia, pero también a su pediatra Carlitos, a su cirujano Santi , a cada profesional del equipo de Fundación Hospitalaria por la empatía, paciencia y profesionalismo con la que atendieron a mi hija hasta llegar a su diagnóstico. También a y por sostenerme, guiarme y ayudarme a llegar a los mejores médicos desde el primer momento.
Detrás de cada diagnóstico hay una familia, una historia, desafíos enormes, dudas, momentos difíciles, pero la fuerza y ganas de salir adelante es más grande que cualquier diagnóstico”.

12/07/2026

📅 Día de la Medicina Social
12 de julio – En homenaje al nacimiento del Dr. René Favaloro
❤️ La medicina no es solo ciencia; es también compromiso con las personas y con la sociedad.
En el Día de la recordamos al Prof. Dr. René Favaloro, uno de los médicos argentinos más admirados y respetados en el mundo. Reconocido por desarrollar la técnica del bypass coronario, revolucionó la cirugía cardiovascular y salvó millones de vidas.
Pero su legado va mucho más allá de sus logros científicos. defendió la idea de que la medicina debía ejercerse con:
🔹 Vocación de servicio
🔹 Ética e integridad
🔹 Compromiso social
🔹 Educación continua
🔹 Igualdad en el acceso a la salud
🔹 Respeto por la dignidad de cada paciente

🙌🏻Creía que ningún avance médico tenía verdadero valor si no estaba al alcance de quienes más lo necesitaban. Por eso dedicó su vida a formar profesionales, impulsar la investigación y promover una salud más justa y humana.
✨ Su legado para todo profesional de la salud debe seguir vigente y ser faro: “La medicina sin humanismo médico no merece ser ejercida”.

❣️Hoy honramos su ejemplo y renovamos el compromiso de construir una atención de salud basada en el conocimiento, la solidaridad y el respeto por las personas.

🍽️ ¿ALERGIA o INTOLERANCIA ALIMENTARIA? No es lo mismo… y es importante que conozcas esto👇🏼👇🏼 🔴 ALERGIA ALIMENTARIA: Es ...
08/07/2026

🍽️ ¿ALERGIA o INTOLERANCIA ALIMENTARIA? No es lo mismo… y es importante que conozcas esto👇🏼👇🏼

🔴 ALERGIA ALIMENTARIA: Es una respuesta del sistema inmune frente a proteínas de ciertos alimentos.

🫐Puede desencadenarse con cantidades mínimas del alimento y sus síntomas van desde erupciones cutáneas, hinchazón repentina en la piel y síntomas gastrointestinales hasta reacciones anafilácticas potencialmente fatales. Afectan aproximadamente al 8% de los niños y al 10% de los adultos.

🟡 INTOLERANCIA ALIMENTARIA: Es una reacción no inmunológica, generalmente causada por la incapacidad del organismo para digerir ciertos componentes (ej.: déficit de lactasa en la intolerancia a la lactosa). Sus síntomas varían de acuerdo a la cantidad y tipo de alimento ingerido; y pueden ser: hinchazón, diarrea, dolor abdominal. Si bien afectan la calidad de vida, no representan un riesgo vital.

🧬 ¿POR QUÉ IMPORTA CONOCER ESTAS DIFERENCIAS EN LA ENFERMEDAD DE HIRSCHSPRUNG (EH)?
📊 Muchas personas con manifiestan que sus síntomas gastrointestinales son influenciados por la dieta.
Esto puede deberse a que:
✅ La disbiosis intestinal (microbiota alterada) en la EH genera mayor permeabilidad intestinal e inflamación, lo que aumenta la sensibilidad alimentaria (por ej. a la lactosa).
✅Los pacientes con EH no tienen mayor prevalencia de alergias (es decir, pueden tener alergias con la misma frecuencia que personas sin EH); pero sí muestran una sensibilidad en la dieta significativamente más alta y necesitan asesoramiento nutricional individualizado para mejorar su calidad de vida. La regulación de la microbiota intestinal mediante tratamientos específicos y manejo dietético, parece ser el camino a seguir en estos pacientes (aunque aún falta evidencia científica robusta en este aspecto).

⚠️ ¿Cuál es la implicancia de esto?
💡 El diagnóstico diferencial entre e intolerancia es clave para un manejo correcto. ¡Un buen abordaje nutricional puede cambiar la vida de estos pacientes!

🙌🏻Más de 10 organizaciones dedicadas al bienestar de familias y   con diagnósticos crónicos, quisiéramos invitarlos a la...
07/07/2026

🙌🏻Más de 10 organizaciones dedicadas al bienestar de familias y con diagnósticos crónicos, quisiéramos invitarlos a la siguiente capacitación no arancelada:

❤️‍🩹CUIDADO A CUIDADORES

🧑‍🧑‍🧒‍🧒Destinada a familiares y personas a cargo del cuidado de pacientes con condiciones crónicas de salud.

💻Modalidad:
3 clases virtuales por Zoom los días jueves 6, 13 y 20 Agosto – 19 hs (ARG)
📝Gratuita – con inscripción previa

📖Se entregará material bibliográfico digital al finalizar el curso.

🧑🏻‍🏫Opcional: certificado de asistencia con aval nacional del Instituto Ferrer (con costo: ARS 15.000)

👩🏻‍🎓A cargo de las psicólogas:
-Lic. Prof. Natalia Almará
-Lic. Vanesa Basualdo

🔗Encontrarás el link de inscripción en Destacados ➡️ charlas; y en historias.

🙋🏻‍♀️Si querés que te enviemos el link de inscripción por M. privado, escribí debajo la palabra: CUIDADOR

💁🏻‍♀️No te pierdas esta excelente oportunidad de adquirir herramientas para autocuidado y apoyo a .

💔RECIBIR UN DIAGNÓSTICO NUNCA ES UNA BUENA NOTICIA 🌎Cuando recibimos un  ...el mundo tal como lo conocíamos se desdibuja...
04/07/2026

💔RECIBIR UN DIAGNÓSTICO NUNCA ES UNA BUENA NOTICIA

🌎Cuando recibimos un ...el mundo tal como lo conocíamos se desdibuja…se detiene.

😔Es un momento de extrema vulnerabilidad.
📆Un día que será el primer día del resto de nuestras vidas.
🫂Por eso... todo lo que rodea ese momento IMPORTA.

🏥Recibir el diagnóstico en un espacio cuidado, sin interrupciones, con información clara, empática y progresiva❣️HACE LA DIFERENCIA.

❤️‍🩹Porque el diagnóstico no cambia, pero sí la forma en que nos podemos sentir.

🙋🏻‍♀️Contanos qué gestos, formas y personas de ese día te ayudaron a recuperar la esperanza con el correr de los días.

💁🏻‍♀️Te leemos en comentarios👇🏼👇🏼👇🏼

👩🏻‍⚕️👨🏽‍⚕️Si sos profesional de salud, en la página de .hospital.con.amor podés leer y descargar gratuitamente valiosos recursos para acompañar diagnósticos complejos y pediátricas.

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Grupo De Ayuda A Padres Y Familias Argentinas Que Conviven Con La Enfermedad De Hirschsprung
Buenos Aires

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