Cutasa

30/08/2026

🎉💙 ¡Los esperamos en un rato para festejar el Día del Niño! 💙🎉

📍 Fundación CUTASA — Virrey Vértiz 5152
🕒 De 15 a 17 hs

Vamos a compartir una tarde con juegos, merienda y mucha diversión 🥳🎈

¡Los esperamos! 💙✨

09/05/2026

"En la voz de su mamá hay algo que trasciende todo, la certeza de que, a pesar de las dificultades, el amor siempre encuentra la manera de abrirse camino. Porque la historia de Malena no es solo una historia de lucha… es, sobre todo, una historia de amor infinito.

Conoce su historia en https://fundacioncutasa.org/historias/malena/

09/05/2026

Hoy queremos presentarles nuestra página web, un espacio que nace del compromiso, la unión y el amor de muchas familias que transitan el camino del Tay-Sachs y el sandhoff. Aquí van a encontrar información confiable, actualizada y pensada para acompañar, pero también algo muy valioso, historias reales, voces que reflejan lo que se vive día a día.
Desde CUTASA trabajamos para que este sitio sea un punto de encuentro, donde cada persona que llegue pueda sentirse comprendida, acompañada y contenida. Porque sabemos lo importante que es acceder a información, pero aún más importante es no sentirse solo.
Los invitamos a recorrerla, a conocerla y a ser parte. Porque cuando una comunidad se une, la información se transforma en apoyo, y el apoyo en esperanza.

Somos una organización sin fines de lucro fundada por familias, para familias. Acompañamos, visibilizamos e impulsamos la investigación que lleve a una cura definitiva en Argentina.

08/05/2026

08/03/2026

Hoy, en el Día de la Mujer, queremos abrazar con palabras a todas las mujeres y especialmente a aquellas mujeres que muchas veces no aparecen en las portadas, pero que libran las batallas más grandes cada día.

A ustedes, mamás guerreras, que sostienen con amor a sus hijos con enfermedades poco frecuentes. A ustedes que aprendieron palabras médicas difíciles, que pasaron noches sin dormir, que convirtieron el miedo en fuerza y las lágrimas en esperanza.

Ser madre ya es un acto inmenso de amor, pero ser madre de un niño con una enfermedad poco frecuente es también ser enfermera, investigadora, defensora, psicóloga y refugio… todo al mismo tiempo.

Son mujeres que no se rinden, que pelean por diagnósticos, tratamientos y oportunidades. Mujeres que abrazan más fuerte, que celebran cada pequeño logro como una gran victoria, y que enseñan al mundo lo que significa realmente la valentía.

Hoy celebramos su amor incansable, su fortaleza silenciosa y su corazón infinito.
Porque detrás de cada niño que lucha, hay una mujer que nunca deja de creer.

les desea un muy Feliz Día de la Mujer a todas esas madres guerreras.
Su amor cambia vidas y su fuerza inspira al mundo.

28/02/2026

Mercedes, nos abre el corazón y nos comparte lo que significa atravesar esta enfermedad. Nos habla de días llenos de incertidumbre, de noches largas donde el silencio pesa y los pensamientos no descansan. Nos habla del miedo… pero también del amor que lo abraza y lo transforma.

Porque detrás de cada patología hay una familia que lucha en silencio, que se adapta a una realidad que nunca imaginó, que aprende nuevos términos médicos mientras intenta sostener la esperanza. Hay lágrimas que se secan a escondidas, abrazos que se vuelven refugio y una fe que, aun frágil, se rehúsa a apagarse.

Acompañar, empatizar y compartir su historia también es una forma de luchar con ellos. Porque detrás de cada batalla hay una familia que necesita contención, una mamá que necesita apoyo y una pequeña he***na que merece todo el amor del mundo.

Iara nos enseña que la valentía no tiene edad. Que la fuerza puede habitar en un cuerpo pequeño. Que incluso en medio de estudios, tratamientos y hospitales, sigue existiendo la luz.

28 de febrero

"Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes"

26/02/2026

Darío nos cuenta cómo fue el momento en que supo que su hijo Gennaro tenía Tay-Sachs: un instante que partió su vida y la de toda su familia en dos. Como fue el impacto emocional del diagnóstico, el dolor, la incertidumbre y el miedo que atravesaron como familia, pero también la fuerza que fueron descubriendo en medio de la adversidad.

Nos habla de cómo, paso a paso, aprendieron a afrontar la realidad con amor, valentía y una profunda unión familiar; de cómo transformaron el sufrimiento en presencia, cuidado y entrega incondicional. Desde su experiencia, nos deja un mensaje lleno de humanidad: la importancia de acompañar sin juzgar, de abrazar cada momento y de encontrar luz incluso en los escenarios más difíciles.

Su testimonio no solo visibiliza lo que implica convivir con un diagnóstico tan complejo, sino que también nos invita a mirar la vida con más empatía, conciencia y compasión.

25/02/2026

Nos complace compartir que los datos preclínicos con el activo principal (nizubaglustat) para gangliosidosis GM2, se han publicado en la edición del 7 de enero del Journal of Inherited Metabolic Disease, en colaboración con el laboratorio del Dr. Jagdeep Walia.

Los datos refuerzan el potencial del nizubaglustat para abordar necesidades no satisfechas en L*D raras y aprovechar la evidencia preclínica y clínica existente.

Consulte https://www.azafaros.com/news/azafaros-announces-publication-of-preclinical-efficacy-data-with-nizubaglustat-in-gm2-gangliosidosis/l264c14 para obtener más información.

Preclinical proof-of-concept data in GM2 gangliosidosis demonstrated survival benefit, functional improvement and target engagement Results are published in the 7 Januar