22/08/2026
'Ik hoop dat jullie intussen al op jullie roze wolk zitten, is ze al thuis, gaat het goed met clara en jullie?' 50 dagen, zo voorbij en zo een eeuwigheid. Ups en downs, het gaat goed, het gaat slecht, gemengde emoties, weinig slaap, 7×50 kolfbeurten voor in de extra diepvries. Slokdarmatresie, thoraxdrain, catheter, long line, tetralogie van fallot, blue spells, lymfelek in de carina, tethered cord, hemivertebra, fusie tussen 2 wervels: mooie medische woordenschat voor minder leuke vaststellingen. Haar zuurstof zakt vaak in een dal, onze ademruimte ook. Maar we staan op, elke ochtend om haar wasje met compressjes en een tubetje warm water te geven. We leren dankbaar zijn om haar zelfstandig te mogen vasthouden, pas op voor de aanvoer van haar neusbril, pas op voor de maagsonde, oei bovendruk in de longline. Ze heeft honger, maar drinken lukt haar niet goed. Vanzelfsprekende dingen zijn niet vanzelfsprekend. Tijd nemen is de boodschap. Aanvaarding dat niet alles 'normaal' loopt is een blijvend proces. Houden van is een vanzelfsprekendheid. Haar tegen ons voelen is een bijzonderheid, genieten van die kleine momenten samen geeft een niet eerder ervaren dankbaarheid in ons hart. Liefde en hulp, onvoorwaardelijk van ons omringende mensen is van onschatbare waarde. In september is het vaderschapsverlof en extra verlof voorbij voor matthias, tegen dan hadden we verwacht een normale start te kennen thuis. Het 'normale' leven laat nog even op zich wachten. Maar ze is het wachten waard, onze kleine strijdster, ons wonder, heel bijzonder en uniek.
