Roligheds epi liv

27/07/2026

Træt med træt på, men fyldt med taknemmelighed og lykke.

Vi er netop hjemvendt efter en uges sommerferie i Norge🇳🇴, for første gang har vi vovet os udenfor landets grænser og været på FAMILIEferie🙏🏼💚☀️.

Og det har kun kunnet lade sig gøre fordi vi havde mulighed for at låne et tale hus der i forvejen havde de hjælpemidler installeret, som vi er afhængige af til Simon, OG fordi vi har haft en af vores superhjælpere med.

Meget mere om det hele senere, men nu skal der soves.

Af hjertet❤️ TAKK for lån a hus mm Åshild Holt Lona, og til Sofie Jørgensen fordi du ville tilbringe en uge sammen med os og Simon.

18/07/2026

Hvis du har “Europa-nøglen”, har du adgang til flere ellers aflåste handicaptoiletter i Europa.
Du kan anskaffe dig Europa-nøglen (300 dkr) igennem , hvis du i forvejen har et handicap-parkeringsskilt. Der er hurtig levering af nøglen 🔑 👍🏼

Vi endrer samfunnet gjennom changing places

18/07/2026

Dette er så vigtigt for at mange familier som vores ikke skal føle sig isoleret i eget hjem.
Norge har for alvor fået øjnene op for denne vigtighed, for inklusion af alle uanset fysisk formåen.
Jeg har her op til ferietid kigget ind i hvor det for vores famile er muligt at tage hen i fht værdige og fysisk korrekt indrettede handicaptoiletter, og det begrænser sig noget her i DK.
Forhåbentlig er der snart et skift og en øget opmærksomhed på vej, så ALLE kan komme ud på tur - og komme værdigt på toilettet undervejs.

Som de skriver så korrekt herunder:
“Tilgjengelighet handler ikke om å oppfylle et minimumskrav. Det handler om å gi mennesker muligheten til å delta på lik linje med andre.”

De største endringene skjer fordi noen velger å gå foran. 19.

17/07/2026

I dag har vi ingen hjælpere på, og det kan bestemt også noget. Så mens Michael hyggede med nyt “legetøj” i haven, tog Simon og jeg på tur.
Vi tog på ARoS kunstmuseum for at se og opleve den nye The Dome og selvfølgelig en tur rundt i Regnbuen og på tagterrassen i det smukke danske s☀️mmervejr 😎

Der er jo fine adgangsforhold for kørestole rundt på ARoS, den største udfordring er elevatoren. Der er 2 stk’s forbeholdt gangbesværede, kørestolsbrugere og barne-klapvogne. Men størstedelen af dem der benytter sig af elevatoren er fuldt mobile personer, ja hele familier, så det tager en evighed. Så man skal væbne sig med tålmodighed.

16/07/2026

Det der med at blive 15 år og man som forælder ikke længere har adgang til sit “barns” Mine Aftaler App, det spiller bare!!

Brevet er dateret d. 13/7 med info om telefonkonsultation d. 14/7.
Brevet blev bare først modtaget d. 16/7 🤷🏻‍♀️🙈

Godt vi trods alt har fået Simon fritaget fra MitID, men det kræver at alle instanser er informeret om at sende hans digitale post digitalt til os forældre.

15/07/2026

Vi er stadig ikke i mål med et sundhedsfaglig hjælperteam til Simon.
Så kender du - eller er du - sygeplejerske eller SSA med hjertet på rette sted i forhold til at gøre en kæmpe forskel for Simon og os som familie, som kan blende ind i familien, arbejde selvstændigt og gerne har erfaring med epilepsi, så tøv ikke med at ansøge om denne stilling. Det er i hvert fald noget helt andet end sygehusenes stress og manglende tid til opgaverne og hands-on.
Jeg har ladet mig fortælle at dem der er i teamet er rigtig glade for at arbejde med og hos Simon og vores lille familie🤩

Vi mangler den sidste kollega til et velfungerende team omkring en skøn 15-årig dreng i Aarhus. Er du SSA eller sygeplejerske, og søger du et meningsfuldt arbejde med tid til nærvær, faglighed og gode

04/07/2026

Elsker når gode ting går i cirkulation, specielt “udstyr” til børn og unge med særlige behov, da de koster markant mere end “normalt udstyr”.
I dag har denne gynge fået nyt liv, og kommer til at give en sød pige i Nordjylland masser og glæde og sunde stimuli. I sin tid købte og hentede vi den på Sydfyn.

28/06/2026

I dag har der været sommerafslutning med Team Tvilling Aarhus. Først med løb, derefter hygge og pizza 🍕 i solen på Tangkrogen.
Varmen - og gårsdagens varme udflugt til Djurs Sommerland - gjorde dog at Simon takkede nej tak til løbeturen i dag, men vi troppede op og ønskede god sommer til resten af de gule Teamtvilling folk💛 🏃🏻‍♂️💛

Vi har måtte rykke i Simons havehus i dag, da vi her har klimaanlæg, og her er teenageren gået kold - og Kenzo vil gerne lege trods varmen.

28/06/2026

28/06/2026

Af alle dage blev vores første besøg i Djurs Sommerland årets varmeste dag, ja endda med varmerekord få kilometer derfra.
Men det var en længe planlagt tur arrangeret af Epilepsiforeningen, og vi havde set frem til en familiedag og -udflugt.
Efter sidste års kritiske periode med Simon er vi blevet endnu mere opmærksomme på at samle på gode og minderige oplevelser, og dagen i går var en af dem.
Vi havde fyldt trækvognen (tak for lån Stefanie Furrer Vinther 🙏🏼) med solcreme, køleboks med alt væske, melon 🍉 og jordbær 🍓, samt badetøj.
Det var én forlystelse hvor der kunne komme kørestol ombord, og det var toget 🚂 der tog os rundt i parken.
Vi havde den fineste dag, de timer vi holdt varmen ud.
Tak til de tre kredse i , der stod for dagens arrangement.
Tak til hjælper for at holde varmen ud sammen med os.
Og tak til Djurssommerland for at have et ordentligt handicapvenligt toilet med både loftlift, skifteleje, hæve/sænke toilet, hæve/sænke håndvask og håndbruser - alt hvad div. handicaps nu engang kan kræve og være afhængige af - se video i kommentarer. Flere af den slags changing places rundt omkring i dyreparker og forlystelsesparker TAK.