31/08/2026
Carolina abre una puerta a la esperanza: Ya recibe el tratamiento pionero contra la Ataxia de Friedreich.
Carolina Mesa es una joven sevillana con Ataxia de Friedreich. Después de varios años de reivindicaciones, Carolina ha podido acceder a un tratamiento pionero llamado ‘omaveloxolona’. Se trata de un medicamento específico con propiedades para tratar esta enfermedad rara.
Marian Vaya es la mamá de Carolina, Hugo y Dani. Curiosamente, sus tres hijos están diagnosticados con Ataxia de Friedreich, una enfermedad rara neuromuscular genética, degenerativa y que suele acortar la vida de los pacientes.
Durante años, tanto Carolina como su madre han luchado para que la ‘omaveloxolona’ llegue a España. Después de una lucha incesante, Carolina y su familia han accedido al fin a este tratamiento pionero e innovador para la Ataxia de Friedreich.
En concreto, Carolina y su familia han recogido la primera caja del fármaco en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Todo ello, después de que la Comisión Interministerial de Sanidad aprobara en febrero que el medicamento pudiese aplicarse en personas mayores de 16 años sin coste. Eso sí, el precio de venta de este medicamento es realmente de 300.000 euros.
En España, la ‘omaveloxolona’ se comercializa bajo el nombre de ‘Skyclarys’. Se trata del primer tratamiento financiado y aprobado en España para la Ataxia de Friedreich. Hasta el momento, este tratamiento ha mostrado resultados eficaces para reducir la progresión de la enfermedad; además de mejorar la coordinación y la movilidad.
La caja del fármaco cuenta con 90 cápsulas y es necesario tomar tres al día. Tanto Carolina Mesa como los pacientes con acceso a este medicamento, deberán renovar el tratamiento cada mes. Además, también tendrán que llevar un control constante para analizar la evolución del mismo.
A sus 18 años, después de años esperando, Carolina podrá acceder al fin a la ‘omaveloxolona’. "Hoy no celebramos una cura, pero celebramos una oportunidad. Celebramos la posibilidad de frenar, de ganar tiempo, de conservar abrazos, pasos, autonomía y vida. Y eso, para una familia como la nuestra, lo cambia todo", expone Marian Vaya a través de sus redes sociales.
