CDKL5 España

05/06/2026

🟣 ¡JUNIO ES NUESTRO MES Y NECESITAMOS TU VOZ! 🟢

Este mes de concienciación sobre el Síndrome de Deficiencia de CDKL5, nos unimos bajo un lema claro: ¡Haz que se escuche nuestra voz!

Como dice nuestra imagen, "Lo que no se conoce no se comprende". Y si no se comprende, difícilmente será una prioridad. Por eso, nuestra misión es dar visibilidad y tú eres fundamental para lograrlo.

🗣️ ¿CÓMO PUEDES AYUDAR ESTE JUNIO?

1️⃣ Comparte una historia: etiquétanos. Cuéntanos tu experiencia o por qué apoyas la causa. Cada relato cuenta.
2️⃣ Únete a nuestra red: Si eres una familia afectada, únete a nuestra asociación. Si simplemente quieres ayudar ¡hazte amigo! Juntos somos más fuertes.
3️⃣ Difunde la investigación: Juntos, lograremos que el CDKL5 sea una prioridad de investigación y políticas

24/05/2026

En la Asociación Afectados CDKL5 nos ponemos el peto oficial y saltamos al campo. 🏃‍♂️💨 Porque en el día a día de las enfermedades raras y la epilepsia, no hay rivales: ¡somos un solo equipo!

Nos unimos a la campaña de la , la y la para dar visibilidad, normalizar y pedir más integración para nuestros niños y niñas.

¿Te unes a nuestro equipo? 🤝⚽

22/05/2026

| En España se tardan casi dos años (537 días) en acceder a los medicamentos que se aprueban en Europa

El dato ha mejorado con respecto al último año, en el que se tardaban 616 días.

https://www.somospacientes.com/noticias/al-dia/tratamientos/acceso-medicamentos-espana-2025/

20/05/2026

🧬 Hoy, en el Día Internacional de los Ensayos Clínicos, queremos dar voz a todas las familias que conviven con enfermedades raras como el síndrome CDKL5.

Para nosotros, la investigación no es algo lejano: es esperanza.

Cada ensayo clínico puede significar una nueva oportunidad para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos e hijas.

Pero la realidad es que muchos proyectos innovadores siguen encontrando barreras burocráticas y regulatorias que retrasan la llegada de nuevas terapias a quienes más las necesitan.

💬 Pedimos a las instituciones y organismos reguladores que se pongan en el lugar de las familias.

Necesitamos procesos más ágiles y comprometidos con las enfermedades huérfanas.

Porque detrás de cada ensayo clínico hay vidas, tiempo y esperanza.

🤝 Desde la Asociación de Afectados CDKL5 seguiremos defendiendo la investigación y el acceso real a nuevas oportunidades terapéuticas.

18/05/2026

13/05/2026

El 11 de mayo tuvimos el honor de acompañar a CDKL5 España en su II Congreso Nacional Médico-Científico sobre CDKL5 y otras EED 🍀

Nuestra Junta Directiva estuvo representada por Anna Ripoll, quien clausuró la jornada poniendo en valor algo que nos une profundamente: la fuerza de la colaboración entre familias, profesionales e investigadores para seguir avanzando.

Gracias por crear espacios donde el conocimiento, la esperanza y la comunidad caminan de la mano. Seguimos juntos, trabajando para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias. 💜

👉 https://www.enfermedades-raras.org/movimiento-asociativo/actualidad-asociativa/participamos-en-el-ii-congreso-nacional-medico-cientifico-sobre-cdkl5-y-otras-eed

13/05/2026