Observatorio Nacional Enfermedades Raras Oculares-ONERO

04/09/2026

🐕‍🦺🚥 ¿Los perros guía saben cuándo el semáforo está en verde? 👀

¡Compartimos una nueva serie de Ali Bluebox ! 💙

🐾 “Perros guía: desmontando mitos y barreras”

Una serie de vídeos para conocer mejor cómo trabajan los perros guía, desmontar falsas creencias y, sobre todo, ayudarnos a comprender y eliminar las barreras que encuentran las personas con discapacidad visual en su día a día.

🎥 En este primer vídeo, Aliblue Box nos habla de uno de los grandes mitos: los perros guía y los semáforos. 🚦

👉 Dale al play y descubre qué hay detrás de esta situación.

Acción Vision España Retina Begisare Asanol Acrómates Fundación Retina España Asociación de Catarata Congénita de España AER - Asociación Española de Retinoblastoma PXE España Associació Discapacitat Visual Catalunya - b1b2b3 Asanol AMU Asoc. Melanoma Uveal AUVEA Asociación de Uveítis Asociación Itxaropena Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares. AGAF Asociación Española De Aniridia, A.E.A. Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram Asociación Ctnnb1
Asanol

¡Bienvenidos al primer vídeo de nuestra serie "Perros Guía: Desmont...

04/09/2026

👁️🧬 Nuevos avances en terapia génica para dos enfermedades raras de la retina

Los resultados presentados en ARVO 2026 muestran datos prometedores de ATSN-201 para la retinosquisis ligada al cromosoma X y ATSN-101 para la amaurosis congénita de Leber tipo 1.

🔬 Ambos tratamientos continúan en investigación y han recibido la designación de medicamento huérfano de la EMA.

👉 Te contamos qué se ha observado hasta ahora y qué pueden significar estos avances para el futuro de las personas con enfermedades hereditarias de la retina.

https://onero.org/avances-en-terapia-genica-para-la-retinosquisis-ligada-al-cromosoma-x-y-la-amaurosis-congenita-de-leber/

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La investigación en terapias génicas continúa avanzando en el campo de las enfermedades raras de la retina. Nuevos datos clínicos presentados en la pasada reunión de 2026 de la Association for Research in Vision and Ophthalmology (ARVO) muestran resultados prometedores para dos enfermedades her...

03/09/2026

🎒👁️ ¡Vuelta al cole, también para nuestros ojos!

Septiembre trae libros, deberes y muchas horas de estudio y pantallas. Por eso, es un buen momento para prestar atención a la salud visual de niños y niñas.

👀 ¿Se acerca mucho a los libros o pantallas?
📖 ¿Se cansa al leer o pierde el lugar?
🤕 ¿Tiene dolores de cabeza después de estudiar?

Pequeñas señales pueden indicar que algo no va bien.

💙 En ONERO te contamos cómo cuidar la salud visual durante este nuevo curso.

👉 Lee el artículo completo: Vuelta al cole y salud visual – ONERO

Acción Vision España Retina Begisare Asociación Itxaropena Associació Discapacitat Visual Catalunya - b1b2b3 Asociación de Catarata Congénita de España Asociación Española De Aniridia, A.E.A. AER - Asociación Española de Retinoblastoma Asociación Ctnnb1 Miradas Mágicas - Aenar Acrómates Asanol Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares. AGAF AUVEA Asociación de Uveítis AMU Asoc. Melanoma Uveal Es Retina Asturias Fundación Retina España

Septiembre vuelve a llenar la casa de mochilas, libros, deberes y, cada vez más, pantallas. Pero hay algo que a veces olvidamos: los ojos también tienen que volver a la rutina.

02/09/2026

🧬 Hoy compartimos la explicación de nuestros compañeros de la AMU Asoc. Melanoma Uveal sobre las nuevas vacunas personalizadas frente al melanoma.

Es importante recordar que los resultados anunciados corresponden al melanoma cutáneo y todavía no pueden aplicarse al melanoma uveal.

Pero esta noticia nos permite poner el foco en algo fundamental: la importancia de los ensayos clínicos para el melanoma uveal y para otras enfermedades minoritarias. Cuando las opciones de tratamiento son limitadas, la investigación y los ensayos clínicos son esenciales para avanzar y abrir nuevas vías de tratamiento. 💚

Os animamos a leer la información completa de AMU 👇

Acción Vision España Retina Begisare Asociación Itxaropena PXE España Asociación Española De Aniridia, A.E.A. Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram Asociación Síndrome de Marfan-España-SIMA . AER - Asociación Española de Retinoblastoma Associació Discapacitat Visual Catalunya - b1b2b3 Fundación Retina España Es Retina Asturias Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares. AGAF Asociación Ctnnb1 Asanol Acrómates

01/09/2026

Compartimos esta información por si fuera de vuestro interés.

Nunca sabemos cuándo una información puede ser útil para una persona o una familia. En

01/09/2026

🧬👁️ ¿Podrían las mitocondrias ayudar a recuperar la visión?

Un experimento pionero ha utilizado mitocondrias de la propia paciente, extraídas de un músculo de su pierna e inyectadas en sus ojos. El objetivo: aportar energía a las células de la retina y favorecer su funcionamiento.

Los resultados fueron modestos y temporales: se observó una respuesta a la luz, pero la paciente no recuperó una visión funcional.

Aun así, el estudio abre una interesante vía de investigación en medicina regenerativa. 🔬

👉 Te contamos qué se ha descubierto y por qué este experimento puede ser importante para el futuro.

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Un experimento pionero ha explorado una estrategia hasta ahora inédita: extraer mitocondrias del músculo de una paciente e introducirlas en sus ojos para intentar recuperar parte de la función visual. El resultado fue modesto y temporal, pero abre una nueva vía de investigación en medicina rege...

31/08/2026

👁️ ¿Cómo interpretar un informe oftalmológico?

Entender un informe oftalmológico puede resultar complicado cuando aparecen términos y abreviaturas que no conocemos.

En este vídeo, la Dra. Rosa Coco, catedrática de la Universidad de Valladolid y oftalmóloga del IOBA (Instituto de Oftalmobiología Aplicada), nos explica de forma clara cómo interpretar los principales datos de un informe oftalmológico y qué información podemos encontrar en él.

🎥 Una guía especialmente útil para personas con enfermedades oculares y sus familias.

▶️ Os invitamos a ver el vídeo completo: https://www.youtube.com/watch?v=44hQTncsz_I&t=4s

Grabación del webinar "Estrategias para conocer mejor las enfermeda...

27/08/2026

Desde el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) queremos recordarte algo muy importante: si no estás en el registro de pacientes de enfermedades raras, eres invisible para la investigación.
Tu participación puede acelerar ensayos clínicos y acercar nuevos tratamientos para las enfermedades visuales minoritarias. 💙
Inscribirte en el registro del Instituto de Salud Carlos III es un pequeño paso para ti, pero un gran paso para el futuro de todos.
🎥 Dale al play, comparte y forma parte del cambio.
https://www.youtube.com/watch?v=XOoVJ59j4V0&t=5s

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25/08/2026

📋 ¿Qué errores pueden llevar a que se deniegue una incapacidad permanente?

Solicitar una incapacidad permanente no depende únicamente de tener diagnosticada una enfermedad grave. También es fundamental acreditar cómo esa enfermedad limita la capacidad para trabajar.

El despacho especializado Fidelitis ha recopilado 20 errores habituales que pueden influir en la denegación de una incapacidad permanente, entre ellos presentar informes médicos desactualizados, no aportar informes de especialistas, no explicar adecuadamente las funciones del puesto de trabajo o no relacionar las limitaciones con la actividad laboral.

👉 Compartimos el artículo de Tododisca para conocer estos errores y entender mejor el proceso.

Existen errores comunes que pueden ser determinantes durante un proceso de solicitud de incapacidad permanente