31/05/2026
Esta semana, desde Fundación Ahuce hemos participado en la Spain Global Rare Diseases Summit celebrada en Valencia, un espacio de encuentro impulsado por la Fundación Sedisa, que ha reunido a profesionales sanitarios, investigadores, administraciones, industria y entidades de pacientes para reflexionar sobre el presente y el futuro de las enfermedades raras.
Como entidad de pacientes, hemos tenido la oportunidad y la responsabilidad de dar voz a las necesidades de las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias, recordando que todavía existen importantes desafíos en ámbitos tan esenciales como el diagnóstico temprano, la atención multidisciplinar, el acceso equitativo a tratamientos y el reconocimiento del impacto social y emocional que conlleva convivir con una enfermedad rara.
Porque hablar de innovación y avances científicos también implica escuchar a quienes viven la enfermedad cada día y garantizar que las políticas sanitarias respondan a sus necesidades reales.
Además, ha sido un placer compartir esta jornada con nuestros compañeros de Federación Española de Enfermedades Raras y de Objetivo Diagnóstico, sumando esfuerzos para seguir defendiendo los derechos de las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias.
Agradecemos a la Fundación SEDISA y a la organización de la Spain Global Rare Diseases Summit la creación de espacios donde la voz de los personas puede y debe formar parte de la conversación.
Seguiremos trabajando para que ninguna persona con osteogénesis imperfecta quede atrás.
