crps_elamaa, Helsinki (2026)

🎗️ CRPS | Elämää kivun kanssa
🌸 CRPS-kokemuksia ja vertaistukea
📣 Tietoisuutta monimuotoisesta kivusta
💪 Elämää ja toivoa vaikeuksista huolimatta
🙋‍♀️ Tiliä moderoi CRPS-potilas ja -aktivisti Karla (she/her)

21/08/2026

✨ Kahville lähteminen ei ole minulle vain kahville lähtemistä.

Kun lähden ystävän kanssa kahville, se voi näyttää ulospäin maailman tavallisimmalta asialta.

Minulle se ei kuitenkaan ala siitä hetkestä, kun istun kahvilan pöytään.

Jo aamulla tunnustelen, millaisen päivän CRPS on minulle antanut. Miten olen nukkunut? Kuinka voimakas kipu on? Millainen toimintakykyni tänään on?

Sen perusteella alan rakentaa päivää.

Mietin, miten pääsen paikalle ja millä apuvälineellä. Onko kahvila esteetön? Kuinka pitkään jaksan olla siellä? Jos käytän voimani tähän, pystynkö tekemään enää mitään muuta samana päivänä?

Usein minun täytyy levätä ennen lähtöä, jotta ylipäätään pääsen lähtemään.

Ja kaiken taustalla kulkee yksi kysymys:

Mitä tämä maksaa keholleni myöhemmin?

Sitä ei näe valokuvasta.

Kuvassa tai videolla näkyy ihminen kahvilla ystävänsä kanssa. Ehkä nauramassa ja nauttimassa elämästä.

Eikä siinä ole mitään epätotta. Minä todella nautin siitä hetkestä.

M***a kuva ei kerro, kuinka paljon suunnittelua, ennakointia ja jatkuvaa neuvottelua oman kehon kanssa sen mahdollistaminen vaati. Eikä se kerro, mitä tapahtuu kotiin palattuani tai seuraavana päivänä.

Silti en halua lakata menemästä kahville.

En halua rakentaa koko elämääni vain sen ympärille, miten välttäisin oireiden pahenemisen.

Haluan myös elää.

Siksi suunnittelen, sovellan, käytän apuvälineitä ja lepään. Joskus perun. Joskus lähden tietäen, että kehoni saattaa lähettää siitä myöhemmin laskun.

Koska elämä kroonisen kivun kanssa ei voi olla pelkästään kivun välttämistä.

Siihen täytyy mahtua myös niitä hetkiä, joiden vuoksi haluan edelleen olla osa ympäröivää maailmaa. 🧡

💬 Mikä aivan tavallinen asia vaatii sinulta nykyään paljon enemmän suunnittelua kuin muut ehkä ymmärtävät?

👉 Jaa tämä ihmiselle, jolle haluaisit näyttää, kuinka paljon näkymätöntä työtä CRPS:n ja vaikean kroonisen kivun kanssa eläminen voi vaatia.

20/08/2026

✨Voiko CRPS:n kanssa ottaa uuden korvakorulävistyksen?

Tätä kysymystä ei ehkä ensimmäisenä yhdistä CRPS:ään. M***a jos sairastaa CRPS:ää, myös pieniltä tuntuvat kudosvauriot voivat herättää aivan aiheellisen kysymyksen:

Voiko lävistys pahentaa CRPS:ää – tai jopa laukaista oireita uudelle alueelle?

Lyhyt vastaus on:
👉 lävistys ei ole automaattisesti kielletty, m***a täysin riskitön se ei ole.

CRPS voi kehittyä vamman, leikkauksen tai muun kudostrauman jälkeen. Tutkimuksissa on myös havaittu, että henkilöllä, jolla CRPS jo on, saattaa olla tavallista suurempi riski saada CRPS-oireita uuden vamman tai toimenpiteen jälkeen myös aiemmin oireettomalle alueelle.

Korvalävistyksistä ja CRPS:stä ei kuitenkaan ole tutkimusta, jonka perusteella voitaisiin sanoa, kuinka suuri riski juuri lävistyksestä on.

Siksi päätös täytyy tehdä yksilöllisesti.

Jos harkitset lävistystä, nämä asiat kannattaa huomioida:

🔸 Korvalehti on todennäköisesti pienemmän riskin vaihtoehto kuin rusto. Rustolävistykset paranevat hitaammin ja niihin liittyy enemmän tulehdus- ja kudoskomplikaatioita.

🔸 Valitse neulalla tehtävä lävistys – ei lävistyspistoolia. Tavoitteena on mahdollisimman hallittu ja vähäinen kudostrauma.

🔸 Valitse kokenut ammattilävistäjä ja kerro CRPS:stä etukäteen.

🔸 Panosta materiaaliin. Esimerkiksi implanttilaatuinen titaani vähentää ylimääräisen ärsytys- tai allergisen reaktion riskiä.

🔸 Älä ota montaa lävistystä samalla kertaa. CRPS:n kanssa voi olla järkevämpää edetä yksi pieni toimenpide kerrallaan.

🔸 Ajankohta merkitsee. Voimakkaan CRPS-pahenemisvaiheen keskellä ei välttämättä ole paras hetki aiheuttaa keholle uutta kudosärsytystä.

🔸 Seuraa paranemista tavallista tarkemmin. Jos lävistyksen jälkeen ilmaantuu poikkeuksellisen voimakasta polttavaa kipua, kosketusarkuutta, turvotusta, ihon lämpötila- tai värimuutoksia tai oireet alkavat levitä, kannattaa hakeutua arvioon nopeasti.

❗️Ja ehkä tärkein asia:
CRPS ei tarkoita sitä, että kaiken uuden pitäisi automaattisesti olla kiellettyä. M***a sairauden kanssa joutuu joskus arvioimaan aivan tavallisiakin valintoja eri tavalla kuin ennen.

Kyse ei ole pelosta.
Kyse on siitä, että tuntee oman sairautensa ja tekee päätöksen mahdollisimman tietoisena riskeistä.

💬 Oletko sinä ottanut lävistyksen CRPS:ään sairastumisen jälkeen? Miten kehosi reagoi? Kerro kokemuksesi kommenteissa – siitä voi olla apua myös muille tätä pohtiville.

Postaus ei korvaa yksilöllistä lääketieteellistä arviota. Jos CRPS on vaikea tai laajalle levinnyt, uudesta lävistyksestä kannattaa keskustella oman hoitavan lääkärin kanssa.

Lähteitä:
• Satteson ym.: The risk of pain syndrome affecting a previously non-painful limb following trauma or surgery in patients with a history of CRPS. Scandinavian Journal of Pain.
• CRPS:n diagnostiikkaa ja hoitoa käsittelevä tutkimuskirjallisuus sekä lävistyskomplikaatioita koskevat lääketieteelliset katsaukset.

Korvikset saatu: Stylemaniac jewels

12/08/2026

✨Kaikkina päivinä ei tarvitse löytää toivoa. Joskus riittää, että selviää seuraavaan hetkeen.

Kroonisen kivun yhteydessä puhutaan paljon jaksamisesta, positiivisuudesta ja siitä, kuinka vaikeinakin hetkinä pitäisi yrittää löytää jotain hyvää.

M***a kaikkein pahimpina kipupäivinä minä en etsi hyvää.

En yritä olla vahva.
En yritä ajatella positiivisesti.
En yritä tehdä päivästä merkityksellistä.

🧡 Minä yritän vain selvitä. 🧡

Joskus maailma kutistuu yhteen tuntiin. Joskus kymmeneen minuuttiin. Joskus siihen, että hengitän tämän hetken läpi ja sitten seuraavan.

Ja silloin muistutan itseäni yhdestä asiasta:

Olen ollut tässä ennenkin.

Olen kokenut hetkiä, jolloin kipu on tuntunut täysin sietämättömältä. Hetkiä, jolloin on ollut vaikea kuvitella, että olo voisi enää muuttua.

M***a se on muuttunut. 🙏

Ei välttämättä hyväksi. Ei kivuttomaksi. M***a vähän siedettävämmäksi.

Siksi vaikeimpina hetkinä minun ei tarvitse tietää, miten jaksan huomisen. Minun ei tarvitse löytää suurta toivoa tulevaisuudesta.

Riittää, että luotan siihen, että tämä hetki ei kestä ikuisesti.

👉 Kroonisen kivun kanssa eläminen on opettanut minulle, että selviytyminenkin on tekemistä. Lepääminen on tekemistä. Avun vastaanottaminen on tekemistä. Ja joskus se, että vain pysyy tässä maailmassa yhden mahdottomalta tuntuvan hetken kerrallaan, on aivan tarpeeksi.

Kaikkien päivien ei tarvitse olla hyviä päiviä. Joskus saa riittää, että selvisi tästä päivästä. ❤️

💬 Mikä auttaa sinua kaikkein vaikeimpina kipupäivinä? Jos jaksat, jätä kommentteihin oma ajatuksesi. Se voi olla juuri se lause, jonka joku toinen tarvitsee tänään.

26/07/2026

Tiedän, että niin moni teistä on kanssani tässä samassa tilanteessa vakuutusyhtiön kanssa.

Lue alla oleva postaus. Alkuperäistä postausta saa käydä mielellään kommentoimassa ja jakaa laajasti eteenpäin! 🙏

23/07/2026

✨Hyvä päivä ei tarkoita, että olisin terve.

Se tarkoittaa vain, että tänään kehoni antaa minulle vähän enemmän liikkumavaraa.

Ehkä jaksan käydä kaupassa.
Ehkä tapaan ystävän.
Ehkä juon aamukahvin parvekkeella ja tunnen hetken olevani enemmän oma itseni.

M***a CRPS ei ole kadonnut. Kipu kulkee mukana, vaikka se ei näkyisikään ulospäin.

Huomenna voi olla aivan toisenlainen päivä.

Siksi tuntuu pahalta, kun hyvä päivä tulkitaan todisteeksi siitä, että olen paranemassa. Todellisuudessa se on vain muistutus siitä, että myös sairauden keskellä saa olla hyviä hetkiä.

Ja niistä aion nauttia – ilman syyllisyyttä.

💬 Onko sinullekin joskus sanottu: “M***a näytät voivan niin hyvin?”

👉 Seuraa crps_elamaa, jos haluat lisää tutkittuun tietoon ja omiin kokemuksiin perustuvaa sisältöä CRPS:stä, kroonisesta kivusta ja näkymättömästä sairaudesta.

Osoite

Helsinki

Nettisivu

https://linktr.ee/crps_elamaa, https://areena.yle.fi/1-72491130, https://www.suomenkipu.fi/ajankohtaista/vuoden-auttajak

Hälytykset

Tiedä ensimmäisenä ja anna meille oikeus lähettää sinulle sähköpostitse uutisia ja promootioita crps_elamaa :ltä. Sähköpostiosoitettasi ei käytetä muihin tarkoituksiin, ja voit perua milloin tahansa.

crps_elamaa