25/06/2026
Lyydia on Kolpeneen jaksolla ensimmäistä kertaa, kiitos meidän ihan mahtavan kuntoutusohjaajan joka oikeasti, aidosti ja vilpittömästi välittää asiakkaistaan. Ilman häntä tätä päivää ei olisi nähty. Hän tekee työtään täydellä sydämellään. Niin m***a kiveä hänen täytyi kääntää että saatiin tarvittava tuki.
En tiedä miten käy perheiden joissa on erityistarpeinen lapsi jos kukaan ei pidä puolia. Semmoinen byrokratia, pykäläviidakko, virastokarheus ja ilmiselvä välinpitämättömyys on vastassa ettei siinä pieni ihminen enää kaiken arkikuormituksen päälle jaksa taistella. Voimat on jo valmiiksi koetuksella. Helpompaa on sopeutua siihen, että riittävää tai edes minkäänlaista tukea ei ole tänä päivänä saatavana.
Lyydia syntymästä tulee syksyllä 5 vuotta. Ei olla oltu sen jälkeen erossa öitä muuten kuin silloin kun Lyyti syntyi, minut kotiutettiin ja Lyyti jäi Ouluun teholle. Sekä silloin kun Lyydia oli 8kk vanha ja sydän leikattiin uudessa lastensairaalassa ja Lyyti oli leikkauksen jälkeen tehohoidossa.
Mulle iski flunssa, ilmeisesti kroppa päätti että nyt pitää ottaa lepoa. Koti on hiljainen ja tyhjä.
Ollaan pyritty elämään Lyydian kanssa tavallista arkea rajoitteista huolimatta. Se on vaatinut paljon järjestelyjä, kärsivällisyyttä, ymmärrystä ja jaksamista. Ollaan pyritty toteuttamaan esteettömyyttä. Että tyttö saisi elää mahdollisimman normaalia elämää ja saisi osallisuuden tunteen. Se mikä meille muille on normaalia voi kuitenkin olla erityislapselle liikaa. Tämän hetkisen ymmärryksen perusteella tämä on kuormittanut Lyydiaa eikä me olla sitä käsitetty.
Lyydialla on niin paljon aistitiedon käsittelyn haastetta että pitää opetella näkemään maailma Lyydian silmin. Se mikä meille muille on rentouttavaa, hauskaa ja virkistävää voi olla aistiyliherkälle lapselle kuormittavaa ja painajaismaista.
Toisaalta mietin, että miten olen voinut olla näin sokea. Perheessä on useampi lapsi joilla on aistitiedon käsittelyn haasteita sekä nepsyproblematiikkaa. Downin syndroomasta minulla ei ole minkäänlaista aiempaa kosketuspintaa. Olen laittanut Lyydian haasteita mielessäni pelkästään downin syndroomaan liittyviksi vaikka vastaukset ovat olleet silmieni alla.
Lyydian nepsypiirteet ja aistihaasteet ovat tulleet näkyvimmiksi kun kasvua on tullut. Ne eivät näyttäytyneet näin vahvasti vielä vuosi sitten.
Yhtälailla Lyydialla on näitä ihan samoja nepsyhaasteita aistitiedon käsittelyn vaikeuksien lisäksi kuin muillakin lapsillamme. Samat geenit hänellä on kuin meidän muillakin lapsilla ja tämän lisäksi yksi kertaantunut kromosomi.
Vaikka kokisi ja kuvittelisi olevansa tietoinen edellä mainituista aisti- ja nepsyhaasteista niin ne näyttäytyvät jokaisella lapsella eri tavalla. Se mikä toimii yhdellä lapsella ei toimikaan toisella, vaan voi jopa pahentaa tilannetta. Eli aina ollaan joka lapsen kanssa uuden äärellä. Joudutaan ehkä hyvin pitkään hakemaan ja kokeilemaan erilaisia keinoja ja struktuureja että saadaan arki sujuvaksi.
Emme lähde muokkaamaan Lyydiaa ympäristöön sopivaksi. Meidän muiden on mukauduttava ja muokattava toimintatavat ja ympäristö Lyydian tarpeita vastaaviksi.
Näiden oivallusten valossa sanonta: vähemmän on enemmän- olkoon ohjenuoramme Lyydian kanssa jatkossa.
