Quel est le site Web ?

Olé, Léo

Accueil
France
Alès
Olé, Léo

Olé Léo !

Venez découvrir et soutenir Léo, atteint du syndrome FOXG1, maladie génétique rare, induisant hypotonies, strabisme, épilepsie, absence de langage, troubles de l'oralité, troubles du sommeil, RGO, troubles autistiques.

09/10/2026

Aujourd'hui, j'ai eu une très grosse journée ! 🤪 Je vous raconte tout ça très vite, promis !

En attendant, je vous rappelle que demain, nous vous attendons à la Fête de la Châtaigne 🌰✨

Sur notre stand, nous aurons plein de jolies créations à vous proposer et même de petites gourmandises 🍩 😋
Nous avons hâte de vous retrouver pour partager un bon moment avec vous !

On vous attend nombreux ! 😊

07/10/2026

Je ne vous ai toujours pas partagé mon nouveau trône, que j’ai récupéré fin septembre 😁
Je le ferai très vite ! Mais en attendant, voici une photo prise par papa, qui illustre parfaitement le sujet. 🤩
Je vous présente Sa Majesté Léo ! Merci à Nino qui m’a offert cette couronne ;)
En tout cas, trône adopté 👑❤️

05/10/2026

⁉️ Ne voyez-vous pas un changement sur cette photo ?

Eh oui, j'ai coupé mes cheveux ce week-end ! 💇‍♂️

Je voulais être au top pour la photo de classe, qui est prévue vendredi 😜📸

04/10/2026

Petit point lunettes ! 🤓

Vendredi, je suis allé essayer les lunettes que l'opticien avait commandées pour moi 😊
Alors... maman a voulu faire confiance à son instinct et n'a pas pris la taille conseillée parce qu'elle pensait que ce serait trop grand 😅
Eh bien... raté ! 🙈 Elles sont finalement un peu petites pour moi, au niveau des tempes. (Je vous laisse juger par vous même 😬)

L'opticien va donc en recommander dans une autre taille pour que je puisse les essayer et trouver celles qui seront parfaites 😍

La suite au prochain épisode ! ❤️

30/09/2026

🚨⛈️ Aujourd'hui, par chez moi, c'était alerte rouge 🚨 pluie/inondations ⛈️

L’IME était donc fermée.
Ce fût une journée au calme à la maison 🏠 Quoi... maman m’a tout de même un peu fait travailler les bras 💪

Je vous partage l'arrivée des pluies sur le Gardon 😬

28/09/2026

🌰🦊 La saison des actions est lancée ! 🍂

Pour notre première action, retrouvez-nous à la Fête de la Châtaigne organisée par Lions Club Alès Femina, le 10 octobre de 10h à 18h, à Alès (parkings du Haut Gardon).

Venez nous rencontrer, découvrir l'association et soutenir nos projets ! 🤗

✅ Notez la date dans vos agendas !

🌰🍁💚

21/09/2026

Désolé de ne pas avoir donné beaucoup de nouvelles ces derniers temps, mais mon rhume commence enfin à s'arranger un peu.

Ce week-end, j'ai encore pu profiter de la piscine de Mamy à 26°C. Je pense malheureusement que c'était la dernière baignade de la saison… 😢

En attendant, je vous partage un joli moment de tendresse avec mon frère lors de mon stage en Espagne. 🥰
Nino avait envie de me faire un câlin, et bien sûr je lui ai rendu ! Regardez bien mon regard et ma main, ils en disent long sur ce moment rempli d'amour. ❤️
Papa et Maman étaient tellement touchés que, pour une fois, ils ont pensé à immortaliser cet instant. 📸

Des souvenirs simples, mais précieux. ✨

́

17/09/2026

Petite anecdote 😅
À votre avis, qu'est-ce que maman est en train de me faire ?! 🤔

Non, non, elle ne me torture pas ! 😂

Mais je dois avouer que je n'aime pas trop ça, et elle est obligée de me tenir fermement pour éviter de me faire mal... 🙈

Eh bien, tout simplement : elle me coupe les ongles des pieds ! ✂️

C'est un défi à chaque fois ! 😅
Heureusement, c’est moins sport pour les mains 😇

́

15/09/2026

Hier c’était RDV ophtalmo 👁️

3 jours d’atropine pour dilater les pupilles 😵‍💫 (merci l’épilepsie qui m’empêche d’avoir les gouttes comme tout le monde, efficaces en seulement 20 minutes).

Résultat : nausées + vomissements à répétition 🤢, à l’IME, à la maison et même sur l’autoroute !
Et comme si ça ne suffisait pas, je n’arrêtais pas d’éternuer 🤧 et de vider mon nez !

Au retour, arrêt d’urgence sur le bord de l’autoroute, changement complet dans le coffre de la voiture... Heureusement que la Renault Espace porte bien son nom ! 😂🚗

Le rendez-vous était à 100 km de la maison, autant dire que l’aventure a été longue !

Aujourd’hui, les nausées sont passées 😊, mais le rhume a décidé de prendre le relais et je suis maintenant bien enrhumé 🤧😅.
Bref, une journée que je ne suis pas près d’oublier ! 😅

🚗👁️🤧

13/09/2026

☀️ Encore une belle journée d'été ! J'ai profité de la piscine de mamy, toujours à 27°C 🏊😎

Aujourd'hui, j'ai aussi joué la star avec mes lunettes de soleil 😎✨. Les gouttes pour dilater mes pupilles ont fait tellement effet que mes yeux ne sont plus que des pupilles ! Comme ça me gênait un peu (j'ai même boudé le déjeuner), j'ai gardé les lunettes presque toute la journée.

Et après un peu de travail des bras 💪, une bonne baignade, l'appétit est revenu... ce soir, j'ai tout dévoré ! 😋

😎☀️

Adresse

Alès

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/ole-leo-heros-foxg1/formulaires/1

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Olé, Léo publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.