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Olé, Léo

Olé Léo !

Venez découvrir et soutenir Léo, atteint du syndrome FOXG1, maladie génétique rare, induisant hypotonies, strabisme, épilepsie, absence de langage, troubles de l'oralité, troubles du sommeil, RGO, troubles autistiques.

27/08/2026

🌞 Pour mon plus grand plaisir, je peux encore profiter de quelques baignades en rentrant de l’IME ! 🏊‍♀️💦

Et puis, il faut absolument que je vous montre ce que je m’amusais à faire dans mon corset-siège mardi, juste avant la reprise... 😬😂
Comme quoi, il ne faut pas croire que je suis hypotonique pour tout ! 💪😜
Et il ne faut surtout pas croire non plus que le plot central est une barrière infranchissable... Quand j’ai une idée derrière la tête, je trouve toujours un moyen de m’amuser ! 🤭

Eh oui, moi aussi j’aime faire des bêtises et tester les limites, comme tout le monde ! 😅❤️
Profiter, rire, explorer et surprendre... c’est aussi ça grandir !

26/08/2026

Et c'est reparti pour une nouvelle année à l’IME ! 🧑‍🦽😊
J’étais content de retrouver tout le monde. 💙
Petite photo au moment du départ de maman 😉📸
PS : J’ai plutôt bien mangé à midi 😋🍽️

😊✨

24/08/2026

Et voilà... les vacances touchent déjà à leur fin... 😢
Aujourd'hui, reprise de la kiné. Plus que demain, et mercredi ce sera déjà la rentrée à l'IME.

Franchement, c'est passé à une vitesse f***e ! J'ai l'impression de ne pas avoir vu l'été passer. 😔
En même temps, avec cette chaleur écrasante, on n'a pas pu faire grand-chose... 😮‍💨 Pas une seule baignade à la mer cet été ! 🌊😭

Allez, il faut reprendre le rythme... Mais maintenant que les températures sont plus clémentes, j'aurais bien fait durer le mode vacances encore un peu ! ☀️❤️
Courage à tous ceux qui reprennent aussi ! 💪😊

19/08/2026

👓 Ce matin, nous sommes allés vérifier la taille nécessaire pour mes futures lunettes afin que maman puisse communiquer à l'opticien le modèle à commander pour mon prochain renouvellement.
Comme vous pouvez le voir, mon strabisme était bien présent aujourd'hui, mais c'est normal : je n'avais pas ma correction et, juste avant, j'avais déjà vomi 3 fois (2 fois chez Decathlon en cherchant un maillot de bain pour la rentrée et 1 fois sur la route 😅). Cela a obligé maman à s'arrêter un peu n'importe où pour limiter les dégâts 🫣.

Malgré cette matinée mouvementée, mission semi-accomplie, car maman trouve que cette taille est un peu grande 😬. Et vous, qu'en pensez-vous ? 🤔❤️✨

👓💙

19/08/2026

Après l'anniversaire de Mamy, c'était au tour de Papa de souffler ses bougies 🎂🥳
Un beau moment partagé en famille.
Et moi, j'aime toujours autant regarder les bougies scintiller ✨❤️
Encore joyeux anniversaire Papa ! 🎉

🧡🎉🎂

16/08/2026

Cela faisait un moment que je ne vous avais pas partagé un de ces petits instants simples qui font tant de bien. 😊

Mon petit plaisir de l'été ?
Un moment de liberté que j’attends chaque jour avec impatience... Même s’il faut patienter longtemps avant de pouvoir en profiter avec cette chaleur ! 😉🥵... la baignade !
☀️

13/08/2026

Alors, vous vous souvenez ? 😉
Hier, je vous avais dit que je vous raconterais ce que j'avais fait d'autre dans la journée... Eh bien, le moment est venu de tout vous dévoiler !

J'ai eu la chance de rencontrer Amandine des Sabots De Mons, accompagnée de Luc de la Federation Handiane France, qui m'ont permis de vivre une superbe balade de 2 heures à dos d'âne 🫏🌿.

L'association alésienne Handiane a développé, après plusieurs mois de travail, une selle innovante permettant de fixer n’importe quel corset-siège. Dix exemplaires ont déjà été distribués en France, dont un chez Amandine aux Sabots de Mons.
C'était une première pour moi... mais aussi pour Amandine ! Au début, nous avons essayé avec une bombe, mais cela me gênait et compliquait le maintien de ma tête. Nous avons donc décidé de l'enlever, ce qui m'a permis de profiter pleinement de cette balade matinale.

Pour cette aventure, j'étais sur l’âne Kadour et mon frère sur Jumper ❤️.
J'espère être le premier d'une longue série d'utilisateurs de cette selle qui ouvre de nouvelles possibilités aux personnes en situation de (poly)handicap.

👉 Si vous pesez moins de 40 kg, n'hésitez pas à venir la tester !

Un immense merci à Amandine, Luc et à l'association Handiane pour leur travail, leur confiance et cette magnifique expérience. 🙏💙

Adresse

Alès

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/ole-leo-heros-foxg1/formulaires/1

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