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Le rire d'Éliot, CFC.

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Le rire d'Éliot, CFC.

Cette page est créée pour suivre les combats et les progrès d'Éliot atteint du syndrome CFC

25/06/2026

🌿 Les Rencontres des Aidants arrivent à Saint-Georges-sur-Cher ! 🌿

Porté par l’association Le sourire d'alexis 😁 , engagée depuis plusieurs années auprès des familles et des aidants, ce nouveau projet verra le jour dès septembre, grâce au soutien de la mairie.

Un espace de rencontre, une fois par mois.
Un lieu pour souffler. Un lieu pour parler. Un lieu pour partager. Un lieu pour ne plus rester seul.

Parce qu’on parle souvent des personnes aidées… mais beaucoup moins de ceux qui prennent soin au quotidien.

💬 Le but de ces rencontres ?
Rompre l’isolement, créer du lien, partager ses expériences, ses difficultés, ses astuces, ses solutions… ou simplement venir écouter.

Mais aussi échanger des choses très concrètes : parcours de vie, démarches, noms de professionnels, structures, lieux ressources ou pistes auxquelles on n’aurait pas pensé seul.

Parce que l’expérience des uns peut souvent aider les autres.

Ces rencontres se construiront autour de vos besoins du moment. Chacun viendra avec ce qu’il vit, ce qui le préoccupe ou ce qui l’aide.
Fatigue, démarches, culpabilité, répit, santé, avenir… ou simplement le besoin de vider son sac.

👥 Qui est concerné ?
Tous les aidants : parents, conjoints, frères, sœurs, enfants, proches, amis…
Que vous accompagniez une personne âgée, malade, en situation de handicap ou dépendante.

♿ La salle est accessible PMR. Si vous ne pouvez pas faire garder votre proche, il pourra vous accompagner.

Même si l’idée reste avant tout de s’offrir, quand c’est possible, un vrai temps pour soi.

✨ Nous espérons combler un vide sur notre secteur, recréer du lien, faire circuler les bonnes informations et construire ensemble un véritable réseau de soutien entre aidants.

Parce que parfois, parler avec quelqu’un qui comprend vraiment ou repartir avec une piste concrète peut déjà changer beaucoup de choses.

📍 Saint-Georges-sur-Cher (ouvert aux communes alentours)
📅 Il reste maintenant à définir le créneau qui conviendra au plus grand nombre.
J’ai besoin de votre avis 👇
🕥 Samedi matin 10h30 – 12h ? 🌙 Un soir de semaine 18h – 19h30 ? ⏰ Un autre créneau ?
Dites-moi en commentaire ou en message privé ce qui vous conviendrait le mieux 💙

22/06/2026

22 juin 2026.
Aujourd'hui fut une belle journée concernant l'avancée des choses pour Éliot.
Ce matin nous avons été chez le revendeur médical.
Nous avons validé nos choix.
Une poussette, la Patron. Poussette médicalisée mais qui reste physiquement "simple" en mode grosse poussette canne. Elle est sacrément lourde mais relativement bien maniable.
Nous avons également validé le choix du fauteuil roulant. Étonnamment, Éliot y était mieux installé que dans la poussette. Ses jambes sont bien mieux positionnées que dans la poussette ou il garde sa position papillon des gambettes.
Nous recevons les choix finaux dans un bon gros mois pour la poussette et dans quelques mois (on espère pour ses 6 ans) le fauteuil.
Reste à trouver de quoi le protéger de la pluie et du soleil pour le fauteuil.
J'ai également réussi à joindre une adorable femme qui gère le côté PCH a la MDPH. Elle a pu nous annoncer que le dossier d'Éliot déposé le 11 janvier était passé en commission le 16 juin 🎊
Et joie d'apprendre que le complément 5 nous a été accordé ainsi qu'une PCH humaine, maintenant je vais faire mes recherches sur ce qui nous conviendrait le mieux. Nous avons aussi obtenu de nouveau les cartes mobilité inclusion et stationnement jusqu'en 2040 😱🔥🔥
Bref. Il fait chaud, on ne voit plus trop la lumière du jour et on passe les journées avec 9€ par jour d'électricité pour palier à la canicule avec les deux clims qui nous permettent de tenir la maison en dessous des 30° mais une journée productive pour Éliot comme on aime ! 😁🥰

26/05/2026

Et un nouveau mot 😍😍😍
Il nous l'a dit quand sa psychomot' était là mais on n'était pas a 100 % sûr de nous. Elle a essayé de lui refaire dire plusieurs fois durant la séance mais on connaît Éliot.... Il n'a évidemment pas voulu le redire le coquin.
Et là ce soir c'était reparti pour un tour et maintenant c'est acquis 😁 "oui" "encore" et "au revoir" 😊 chaque petite victoire à un goût spécial 💙💙 mon grand garçon 😍

19/03/2026

Comment faire les exercices a Éliot pour que ça passe bien ? Les faire avec sa soeur 🩵

20/02/2026

🚨🚨 Update : colis retrouvé 🙏 🙏 🙏 merci pour vos partages 🩵

Bonjour.
Francueilloise et Francueillois.
🚨🚨🚨 Recherche colis 🚨🚨🚨🚨

Je ne sais pas si cette publication peut éventuellement atteindre la personne concernée mais sait-on jamais..
J'ai commandé sur une site de pharmacie en ligne des boîtes de lait 🍼 pour mon fils en situation de polyhandicap.

Elle m'ont été signalé comme livré ce jour a 12h26 par La poste.
J'étais chez moi, fenêtre ouverte, et boîte vérifier la minute d'après et aucun colis dedans. Si éventuellement quelqu'un (sur Francueil je suppose) aurait reçu un colis Docmoris avec deux boîtes de lait infantile de riz et un savon pour bébé se reconnaît et veux bien venir en MP je viendrai le chercher.

Je mets ci joint la photo des boîtes concernées.
J'ai dû en commander une via la pharmacie de Bléré, 43€ eu lieu de 20....
C'est urgent pour nous de récupérer ces boîtes, avant l'hospitalisation de mon fils mercredi.

Réclamation faite auprès de la poste. Supposition du responsable : le facteur se serait trompé de boîte. Si celui-ci remet la main dessus demain, peut-être y aura-t-il un miracle, mais je n'y crois pas.
Pas vu de voiture jaune passé de la journée, il n'est donc pas dans ma rue.

Merci de partager ce message.
Éliot vous remerciera 🙏

06/02/2026

J-20. Ce boubil qui bientôt ne sera plus jamais comme avant.

J-20
Crèche, famille, amies, organisation, aller-retour, côté financier, bodys, patchs, ne rien oublier, nuit sur un fauteuil, pas de do**he, pas de wc, pas de quoi manger dignement, valises x3, stress, question, peur, douleur, bouton arracher, tests alimentaire, allergies, appel cloch', calé tout le monde, dentiste, cardio, ophtalmo, attente, manque de sommeil et cauchemars.....

Ces mots qui rythment mon cerveau en ébullition depuis peu et qui ne cesseront que le 2 ou 3 mars (j'espère 💪🤞🏼) .
Éliot se nourrit de moins en moins, j'ai peur que nous ne tenions pas 20 jours à ce rythme là.

Demain je vais essayer de le peser voir, mais je sais que le numéro affiché n'est pas l'essentiel du problème.
On garde espoir, on tente de nouvelles (ou anciennes) stratégies.
On garde espoir 🤞🏼 vraiment.
Tout (presque tout...) est calé pour ce 25 février 2026. Cardio ok ✔️ dentiste ok✔️ reste à avoir les ophtalmo.... 🤞🏼Ça serait tellement dommage de passer en mode "urgence 🚨)

On a peur, mais bo**el, si prêt du but on à hâte.
Hâte de ne plus batailler avec lui, de ne retrouvé que des moments plaisirs, câlin, bisous, jeux... 🩵
Ce gros boubil ne sera plus jamais pareil. Des cicatrices en plus. Un moment difficile a passer mais tellement d'espoir pour le futur.

Des journées plus sereines pour lui et nous. Des nuits sans multiples coupure ? Une prise en poid et en taille, du muscle qui lui permettront de faire plein de progrès.. Une soudaine envie de manger du solide par la bouche comme ces histoires de copains que j'ai entendu depuis qu'Éliot est tout petit. On espère tellement connaître cette sensation que d'autres parents nous ont décrit, connaitre ce soulagement et se dire "Pu**** pourquoi on ne l'a pas fait avant ?" 🫣

Bref, 20 jours à tenir. 💪💪
On espère que ça ira.
Les 20 prochains jours vont être difficiles mais on va les compté tel un calendrier de l'avent vers une nouvelle vie plus sereine 🥰😌

30/12/2025

2026, Gastrostomie !

Aujourd'hui nous avons eu le rendez vous avec la gastro pédiatre.

Nous avions, non sans mal réussi à obtenir ce rendez vous en octobre.

Nous avons donc fait le point poid, taille, écoute du cœur, palpation bidon et autres.
12.500kg et 95 CMS a 5 ans et 3 mois.

Nous avons aussi échangé sur le suivi d'Éliot, santé, accompagnement du SESSAD, j'ai évoqué le fait qu'on ne trouvait aucun médecin qui ne voulait s'occuper dignement du cas d'Éliot. Même pas une des médecins qui fait partie de l'association Française CFC Costello qui n'a jamais répondu au mail de l'endocrino, qui n'avait déjà pas répondu à mon mail il y a quelques années.... C'est dire 👌

Nous avons ensuite parlé du sujet principal. L'alimentation d'Éliot est toujours ok la nuit, 3, 4 ou 5 biberons la nuit (pris en une, 2 ou 3 fois chacun 😴) mais la journée ça reste bien compliqué, bataille et souvent abandon de l'essaie (surtout par maman 🫣) bref c'est pas ce que nous voulons. On a travaillé sur les troubles de l'oralité un moment, on fait 3 pas en arrière avec tout ça 🤦

Du coup on doit attendre l'appel de la secrétaire pour nous caler, un TOGD (il avait l'œsophage distendu plus petit mais nous n'avions trouvé à l'époque aucune cause a cela.) il y aura normalement une prise de sang a faire ce jour là.
Je ne sais pas comment nous allons pouvoir faire encore, aucune solution pour le sedaté "juste pour ça" donc... 🤷

⚪ Nous avons parlé des hormones de croissance dont on parle depuis 2 ans et que la aussi aucun retour des médecins contacter pour....
⚪ Du supposé SAMA dont la aussi, a part les premières infos via Necker, là non plus nous n'avions trouvé personne pour réfléchir et nous accompagner sur le sujet dans le coin.
⚪ Du rdv Neuro que nous n'arrivons pas a calé avec un autre médecin que celle que nous avions vu une fois avec qui ce n'est pas passé duuuu tout suite a l'échec IRM d'Éliot, elle va essayer de gérer ce côté là aussi. 🤞🏼💪
⚪Et enfin il faudrait voir avec l'allergologue pour obtenir une ordonnance de melatonine en Préparation magistrale, nous le verrons semaine prochaine.

On espère que ça va avancer pour une fois 🤞🏼
On a peur et en même temps hâte.

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