Fibro-Pratique

31/07/2026

C'est bien le cas pour la fibromyalgie aussi : thermoregulation qui ne se fait plus, coups de chaleurs, sommeil encore moins reparateur qu'en repos normal. Tout cela dans la durée conduit au crash de la fibro : Épuisement total, physique et mental.
Sans possibilité de remonter la pente tant que les chaleurs perdurent.
Repos total forcé.
Si possible, s'exhiler temporairement dans une zone moins chaude ou climatiser son logement.
Sinon, se murer au "frais" devant les ventilo, s'hydrater, et ne faire aucun effort inutile.
Espérons que 2026 ne soit qu'un été "anormal".
Courage a toutes et tous.

Symptômes décuplés, épuisement exacerbé, médicaments à surveiller, matériel en panne… Alors que la France traverse un quatrième épisode de chaleurs extrêmes, de nombreux patients subissent à nouveau leurs conséquences.

06/07/2026

Une infographie intéressante car synthetisant bien l'impact de la fibromyalgie sur le quotidien. A diffuser autour de vous. Les proches ne voient pas forcément tout cela et ils ne sont pas toujours réceptifs non plus.
(Diagnostic a l'étape 2, on aimerait tous mais c'est encore trop rare...) 💙💜

7 Stades De La Fibromyalgie: Symptômes, Fatigue et Adaptation
Détails dans le premier commentaire.

26/06/2026

Hanche bloquée & Fibromyalgie : Pourquoi rien ne se voit à la radio ?

Vous n'arrivez plus à lever la jambe pour sortir de la baignoire ?
Du mal à prendre les escaliers, à monter ou descendre de voiture ?
Vous vous sentez "coincé(e)" au niveau de la hanche, mais votre radiographie est parfaitement normale ?

La science explique pourtant ce verrouillage mécanique invisible.

21/06/2026

Un bracelet ou un tour de cou au symbole du handicap invisible 🌻.
Créé en 2016 en Angleterre, il se mondialise depuis.

Il vous permet dans l'espace public notamment d'indiquer discrètement a vos interlocuteurs que vous pouvez avoir besoin d'une attention un peu plus particuliere selon votre handicap.

Sans justificatif médical nécessaire pour vous le procurer, meme vous les fibros non reconnus officiellement pouvez en bénéficier .
Oui certains sans handicaps tenteront peut être d'en jouer, mais ca restera marginal je pense.
Soyons positifs avec cette initiative louable mais encore trop peu connue en france.
A nous aussi de la faire connaître dans l'espace public aussi. 💙💜
Le site officiel Hidden Disabilities Sunflower ci dessous :

The Hidden Disabilities Sunflower is a discreet sign that the wearer has a hidden disability and may need additional support

19/06/2026

🔴 Bordeaux : l’aéroport lance des bracelets pour les voyageurs atteints de handicaps invisibles ! 👉https://swll.to/aeroportbracelet

15/06/2026

Bravo et merci a vous Association FibromyalgieSOS.

🎗Fibromyalgie : notre association obtient des clarifications officielles 🎗

Suite à une déclaration ministérielle du 8 janvier 2026, lors d’une séance de questions au Sénat, qui évoquait la fibromyalgie comme un « syndrome » et se basait uniquement sur les recommandations de 2023, sans mentionner les recommandations de bonne pratique publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS) en juillet 2025, FibromyalgieSOS a immédiatement demandé des explications officielles.

Nous avons reçu des réponses du Ministère de la Santé et de la Haute Autorité de Santé (HAS).

👉 Le ministère reconnaît notre signalement et indique que les futures communications publiques s’appuieront sur les références les plus à jour, incluant les recommandations HAS 2025.

👉 La HAS réaffirme que la fibromyalgie est une maladie légitime, nécessitant un accompagnement et des soins adaptés, et rappelle que les recommandations de 2025 sont la référence officielle ; et que notre association a joué un rôle actif et reconnu dans leur élaboration.

Notre vigilance a permis d’obtenir des clarifications importantes pour toutes les personnes concernées.

Nous continuons à défendre vos droits et à porter votre voix auprès des institutions.

FibromyalgieSOS reste mobilisée.

12/06/2026

Je vous partage le témoignage de Cécile Doffin Diététicienne. A l'attention de tous les proches (les fibros ne connaissent que trop cette situation de crash). Simple, clair et éclairé. Un état de fait que toutes les personnes fibromyalgiques subissent quotidiennement ou presque. Courage a toutes et tous. 💜💙

09/06/2026

📆Réunion au Havre le mardi 16 juin à 14h 📆

La prochaine réunion d’échanges et d’informations de l’Antenne FibromyalgieSOS du Havre aura lieu le:

📍Mardi 16 juin 2026 de 14h à 16h

📍Fabrique Pôle Simone Veil
3 Parvis Pôle Simone Veil 76600 Le Havre

📍Cette réunion sera ouverte à toute personne qui en ressentira le besoin et je me ferai un plaisir de vous accueillir avec bienveillance.

📍AVANT DE VOUS DEPLACER, il est conseillé de vérifier notre site à la page dédiée aux réunions dans la Seine Maritime et sur nos réseaux sociaux en cas d’un éventuel changement qui occasionnerait l’annulation de cette rencontre.
➡️ https://fibromyalgiesos.fr/76-seine-maritime/