Éclats d'espoir

Éclats d'espoir 🤍 Association Loi 1901
✨ Ensemble, faisons briller la lumière des enfants extraordinaires
🧬 Maladies génétiques rares

✨ Il y a 6 ans, tu es entré dans ma vie… et depuis, plus rien n’a jamais été comme avant.Tu as fait de ce 24 juillet 202...
24/07/2026

✨ Il y a 6 ans, tu es entré dans ma vie… et depuis, plus rien n’a jamais été comme avant.

Tu as fait de ce 24 juillet 2020 le plus beau jour de ma vie. Pendant près de 20 mois, tu m’as offert le bonheur d’être un papa “comme les autres”. Puis la maladie de Krabbe est arrivée et elle a bouleversé notre quotidien, nos projets… notre vie.

Mais toi, tu m’as appris bien plus que je ne pourrai jamais t’apprendre.

Tu m’as appris une force que je ne connaissais pas. Tu m’as appris à aimer sans condition, sans limite. Tu m’as appris ce que le mot amour voulait vraiment dire.

Chaque sourire, chaque regard, chaque éclat de rire est une victoire. C’est ce qui me donne la force de continuer, de ne jamais baisser les bras, malgré tout ce que nous avons traversé.

Aujourd’hui, je souffle pour toi ta 6eme bougie, et cette année, il y a quelque chose de différent. Tu es dans les bras de Juliette et ça remplit mon cœur d’un bonheur que j’avais du mal à mettre en mots.

Elle est devenue une évidence dans notre vie. Elle est là dans les jours faciles, mais surtout dans les plus difficiles. Elle partage avec nous les joies, les peines, les doutes, les victoires… et elle t’aime d’un amour immense. Vous voir tous les deux me rappelle chaque jour qu’au milieu de tout ce que la vie nous impose, il y a encore tellement de lumière.

Tu es bien plus que mon fils. Tu es ma plus grande fierté. Tu es notre moteur, notre lumière, notre raison de continuer à avancer.

Grâce à toi, notre association est née. Grâce à toi, des centaines de personnes se rencontrent, s’entraident et se mobilisent pour rendre le monde un peu plus beau, un peu plus inclusif, un peu plus humain. Tu ne t’en rends sûrement pas compte, mais tu inspires tellement de monde, leurs ÉCLATS D’ESPOIR.

Mon amour, je te promets une chose : je continuerai à me battre. Pour toi. Pour nous. Pour que demain soit plus doux, plus juste et plus bienveillant pour tous les enfants extraordinaires.

Merci d’être toi.

Merci de faire de moi le papa que je suis devenu.

Je t’aime d’un amour que les mots ne pourront jamais expliquer.

💜 Joyeux anniversaire, mon champion. Joyeux 6 ans. 💜

23/05/2026

🐴 Equithérapie avec Milou

Nathan fait de l’équithérapie tous les 15 jours avec papa. D’habitude, il est allongé sur le dos de Milou et pour la première fois grâce à Marie son equithérapeute en or… Il est monté assis ! 🥹🤩

Un grand moment d’émotion pour tout le monde, trop fiers de voir notre champion assis sur le dos de Milou. (Même tata Lou a pleuré en FaceTime 🫣)

Nous avons pu assoir Nathan grâce à son corset garchois qui lui maintient le dos et la tête.

Heureux de pouvoir faire vivre à Nathan de beaux moments comme celui-ci avec Milou qui est toujours bienveillant. ❤️🐴

💶 Financement matériel - Sangle pour lève-personneGrâce à votre générosité et à vos dons, nous avons pu financer une san...
14/05/2026

💶 Financement matériel - Sangle pour lève-personne

Grâce à votre générosité et à vos dons, nous avons pu financer une sangle lève-personne pour Nathan. Cet équipement va apporter plus de confort pour Nathan et pour papa et Juliette lors des transferts. 🤩

Nous avons le lève-personne en location depuis près d’un an, la psychomotricienne de Nathan nous avait prêté une sangle pour tester, puis nous n’avions pas été convaincus... Il a été difficile de passer le cap pour l’achat d’une sangle et donc utiliser cet appareil au quotidien. Aujourd’hui Nathan pèse 26kg et ne se tient pas du tout donc chaque transfert devient de plus en plus compliqué pour notre dos.

Nous allons d’ailleurs prochainement réaménager sa chambre afin de surélever son espace de réeducation/jeux au sol et pouvoir y glisser le lève-personne.

Nouvelle étape, grâce à vous !

Merci pour votre soutien ❤️

09/04/2026

🐣🌈 Chasse aux œufs sensorielle

Cette année nous avons organisé une chasse aux œufs sensorielle pas comme les autres, pensée spécialement pour Nathan. 🤍

Œufs lumineux, sonores, sensoriels… et bien sûr un peu de chocolat. 🍫

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