24/07/2026
📢APPEL A TEMOIGNAGES
Ce qui fait souffrir, ce n'est pas seulement la douleur… c'est que personne ne la voit…
Céphalib est un nouveau concept dédié à l'accompagnement des personnes souffrant notamment de migraine, d'algie vasculaire de la face, de névralgie d'Arnold, de céphalées de tension et d'autres douleurs chroniques de la tête, ainsi que de stress et de fatigue chronique.
ℹLe 1er centre ouvrira en octobre à La Rochelle.
Derrière ces pathologies se cache une réalité que peu de personnes imaginent.
Parce que ces maladies sont souvent invisibles, elles sont aussi souvent mal comprises, minimisées ou banalisées.
Dans le cadre du lancement de Céphalib, nous souhaitons recueillir des témoignages de patients afin de faire entendre leur réalité, avec leurs propres mots. Ces témoignages contribueront à sensibiliser le grand public, les proches, les professionnels de santé, les entreprises et les institutions à l'impact de ces maladies sur la vie quotidienne.
🎙️ Votre témoignage (30 secondes à 2 minutes)
➡ À l'aide de votre téléphone, dans un endroit calme, nous vous invitons à répondre librement à quelques-unes des questions suivantes :
• De quelle pathologie souffrez-vous ?
• Depuis combien de temps ?
• Comment décririez-vous votre douleur à quelqu'un qui ne l'a jamais ressentie ?
• Que se passe-t-il pendant une crise ?
• Quelles sont les conséquences sur votre vie personnelle, familiale, sociale ou professionnelle ?
• Y a-t-il une phrase ou une réaction qui vous a particulièrement blessé ou marqué ?
• Quel message aimeriez-vous transmettre aux personnes qui ne connaissent pas ces maladies ?
Quelques questions pour vous guider
Vous n'êtes pas obligé de répondre à toutes les questions.
➡ Votre maladie
• De quelle pathologie souffrez-vous ?
• Depuis combien de temps ?
• À quelle fréquence surviennent vos crises ?
➡ La douleur
Comment décririez-vous votre douleur à quelqu'un qui ne l'a jamais vécue ?
Par exemple :
• où se situe-t-elle ?
• est-elle pulsatile ?
• brûlante ?
• comme un étau ?
• comme un coup de poignard ?
• électrique ?
• permanente ?
• insupportable ?
• « j’ai l’impression que…. »
➡ Pendant une crise
Que ressentez-vous ?
Que pouvez-vous faire ?
Que ne pouvez-vous plus faire ?
Avez-vous besoin de vous isoler ?
De rester dans le noir ?
Dans le silence ?
De marcher ?
De pleurer ?
➡ Les conséquences
Comment cette maladie a-t-elle changé votre vie ?
Sur :
• votre travail ;
• vos études ;
• votre vie familiale ;
• votre couple ;
• vos enfants ;
• vos amis ;
• vos loisirs.
➡ Le regard des autres
Y a-t-il une phrase que vous entendez souvent et qui vous fait souffrir ?
Par exemple :
"C'est juste un mal de tĂŞte."
ou
"Prends un Doliprane."
ou toute autre remarque qui vous a marqué.
➡ Les traitements
Comment vivez-vous les traitements ?
Ont-ils des effets secondaires ?
Que représentent-ils dans votre quotidien ?
➡ Ce que vous aimeriez que les autres comprennent
Si vous pouviez faire passer un seul message aux personnes qui ne connaissent pas cette maladie...
Quel serait-il ?
➡ L'espoir
Qu'attendez-vous aujourd'hui ?
Qu'est-ce qui vous aide Ă continuer ?
Que souhaiteriez-vous voir changer ?
➡ Confidentialité
Votre prénom pourra être cité dans l'audio si vous le souhaitez.
Sinon, votre témoignage restera totalement anonyme.
➡ Quelques conseils
Parlez comme si vous racontiez votre histoire Ă un ami.
Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise réponse.
Votre témoignage pourra aider des centaines de personnes à mieux comprendre ces maladies.
💪Il n'y a ni bonne ni mauvaise réponse. Nous recherchons des témoignages authentiques, spontanés et personnels.
Les témoignages pourront être utilisés, avec votre accord et de manière anonyme si vous le souhaitez, dans les différents supports de sensibilisation de Céphalib.
Les audios sont à transmettre à [email protected] avec pour objet du mail « témoignages ».
Vous pouvez aussi les envoyer en message sur notre page instagram ou facebook
En partageant votre histoire, vous contribuez à faire évoluer le regard porté sur ces maladies invisibles.
🙏Merci infiniment pour votre participation.