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La Storia Di Gioia

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Metz
La Storia Di Gioia

Gioia🩷
Atteinte de la maladie de Canavan,une maladie rare,génétique et neurodégénérative.

Nous partageons ici notre histoire,notre parcours médical et notre quotidien✨💛

29/07/2026

🎙️ Hier, nous avons eu la chance de pouvoir parler de la maladie de Gioia au micro de Direct FM.

Chaque occasion de faire connaître cette maladie rare est précieuse. Plus nous en parlons, plus nous sensibilisons, plus nous donnons une voix aux familles qui vivent cette réalité.

Merci à Direct FM de nous avoir permis de raconter l’histoire de Gioia et de mettre en lumière notre combat quotidien.

Si vous le pouvez, n’hésitez pas à écouter et à partager cette interview autour de vous. Chaque partage peut faire la différence. 🤍 https://www.directfm.fr/la-storia-di-gioia

Le lien de la cagnotte https://gofund.me/50f0cda31 🩷

28/07/2026

Vous avez découvert ces dernières semaines l’immense chaîne de solidarité qui entoure Gioia🦋💛

Aujourd’hui, j’ai envie de vous ouvrir un peu plus les portes de notre quotidien. Celui qui continue une fois les événements passés, les applaudissements terminés et les émotions retombées.

Aujourd’hui, c’est mardi.
Mon jour préféré de la semaine. 🩷
Notre journée entre filles.

Parce que Gioia n’est pas seulement ma fille… elle est aussi ma meilleure amie.

Celle avec qui j’aime passer mes journées, rire, faire des câlins, créer des souvenirs et profiter de chaque instant.

Quand j’étais enceinte, j’imaginais ces mardis autrement. Des balades, des découvertes, des moments simples entre une maman et sa petite fille.

Aujourd’hui, ils sont souvent rythmés par les rendez-vous médicaux, les examens, les démarches administratives, les appels, les recherches… Tout ce que nous faisons pour lui offrir les meilleures chances possibles.

Parfois, j’ai le sentiment que la maladie nous vole un peu de ce temps si précieux.

Et quand la maison retrouve son calme, les questions arrivent.

Est-ce qu’elle m’appellera un jour « maman » ?
Est-ce qu’elle courra un jour dans mes bras ?
Est-ce qu’elle vivra toutes ces étapes que j’avais imaginées pour elle ?

Je n’ai pas les réponses.
Mais je sais une chose.
Chaque mardi passé avec toi est mon préféré.

Parce que malgré tout, tu continues à illuminer chacune de mes journées par ton sourire, ta curiosité, tes câlins et cette joie de vivre qui touche tous ceux qui te rencontrent.

À partir d’aujourd’hui, j’ai envie de vous raconter notre histoire.

Les beaux moments, les petites victoires, les doutes, les peurs… mais surtout la vie de Gioia.

Parce qu’avant d’être une maladie rare, Gioia est une petite fille.
Et c’est cette petite fille dont j’ai envie de vous parler 🦋🩷

22/07/2026

Et maintenant… la suite. 🩷

Nous avons encore le cœur rempli d’émotion après cette incroyable journée de solidarité. Vous avez été tellement nombreux à répondre présents que nous avons encore du mal à réaliser ce que nous avons vécu.

Nous tenions malgré tout à remercier une nouvelle fois le Clos de Longeville et son formidable propriétaire pour son accueil et sa générosité, les vétérans du FC Metz, les Bandidos, ainsi que toutes les personnes qui ont participé à cette journée, de près ou de loin. Que vous ayez donné de votre temps, de votre énergie, fait un don, partagé notre histoire ou simplement été présents à nos côtés… vous avez tous contribué à faire de cette journée un moment exceptionnel. 💛

La semaine prochaine, nous retournerons au Clos de Longeville, accompagnés du Républicain Lorrain, afin de recevoir officiellement le chèque de la somme totale récoltée grâce à cette magnifique journée. Nous avons hâte de vivre ce moment avec vous et, surtout, de vous dévoiler le montant qui permettra de poursuivre le combat de notre princesse.

Aujourd’hui, nous avions également rendez-vous avec la neurologue… et nous en sommes ressortis le sourire aux lèvres.

Elle a constaté une très belle évolution chez Gioia. Ses sourires, ses gazouillis, l’absence de raideur apparente et cette envie de se retourner à nouveau sont autant de progrès qui nous remplissent d’espoir. Entendre ces mots aujourd’hui nous a fait un bien immense et nous rappelle qu’il faut continuer à croire en elle.

Dans les prochains jours, nous allons également relancer les équipes aux États-Unis en leur envoyant de nouvelles vidéos de l’évolution de notre princesse. Nous espérons qu’elles verront, elles aussi, tout le potentiel de Gioia et que cela les encouragera à reprendre rapidement contact avec nous. 🤞🏼🇺🇸

Notre petite guerrière continue de nous surprendre chaque jour. Et avec une telle vague d’amour et de soutien autour d’elle, nous continuerons de nous battre sans jamais rien lâcher.

L’histoire de Gioia continue… et nous avons la conviction que les plus belles pages restent encore à écrire. 🦋✨

19/07/2026

Il y a des journées qui marquent une vie. Celle d’aujourd’hui en fera partie✨🦋

Nous avons vu des centaines de personnes se rassembler pour une seule et même raison : notre petite Gioia. Et rien que d’écrire ces mots, les larmes reviennent.

Merci aux anciens joueurs du FC Metz,aux Bandidos, aux groupes de musique, aux artistes, aux partenaires et à tous les participants qui ont offert leur temps, leur énergie et leur cœur pour faire de cette journée un moment inoubliable.

Merci à nos bénévoles, à nos familles, à nos amis… mais aussi à toutes ces personnes que nous ne connaissions pas. Vous avez choisi de consacrer votre dimanche à notre fille, de partager son histoire, de marcher à nos côtés, de croire en elle. Ce geste n’a pas de prix.

Merci pour chaque don, petit ou grand. Merci à ceux qui ont participé à la tombola, à ceux qui ont consommé sur place, à ceux qui ont simplement glissé une pièce ou un billet dans une urne. Et merci tout autant à celles et ceux qui étaient simplement présents. Votre présence était déjà un cadeau immense.

Un merci tout particulier aux organisateurs, aux propriétaires de ce lieu magnifique, aux cuisiniers, aux serveurs et à toutes les personnes qui ont œuvré dans l’ombre. Vous avez donné sans compter pour que cette journée soit une réussite, et vous nous avez offert un souvenir que nous garderons toute notre vie.

Aujourd’hui, nous avons ri, nous avons souri… et nous avons énormément pleuré. Des larmes de gratitude. Parce qu’au milieu de cette épreuve si injuste, vous nous avez rappelé une chose essentielle : nous ne sommes pas seuls.

Anthony, Gioia et moi avons reçu aujourd’hui une vague d’amour d’une puissance incroyable. Un amour qui nous portera dans les jours difficiles. Un amour qui nous donnera la force de continuer à nous battre, encore et encore, pour notre fille.

Merci de croire en Gioia.
Merci de croire en son avenir.
Merci de nous donner l’espoir que, même dans les moments les plus sombres, l’humanité est capable de réaliser les plus belles choses.

Du plus profond de notre cœur… merci. Pour nous. Pour notre famille. Mais surtout… pour notre petite Gioia 🩷

18/07/2026

💗 C’EST DEMAIN ! 💗

Après des semaines de préparation, c’est enfin demain ! 🩷
Venez partager une journée festive, familiale et solidaire au profit de La Storia di Gioia. Chaque présence compte. 🙏

Au programme tout au long de la journée :

🏍️ Défilé de bikers dès le matin
🎤 Marina D’Amico, révélée dans The Voice et ITALAO
⚽ Les Vétérans du FC Metz
🎶 Concerts et animations musicales
🏰 Château gonflable pour les enfants
🚤 Balades en bateau
🍔 Restauration et boissons sur place
🎉 De nombreuses animations et surprises pour petits et grands
📺 Diffusion de la finale de la Coupe du Monde en soirée

📍 Clos de Longeville
📅 Dimanche 19 juillet 2026
🎟️ Entrée gratuite

En venant, vous soutenez Gioia, atteinte de la maladie de Canavan. ❤️

Même une petite heure passée avec nous sera déjà un immense soutien.

👉 Partagez cette publication, invitez vos proches et venez nombreux demain !

On compte sur vous pour faire de cette journée un magnifique élan de solidarité autour de Gioia. 💛🦋

16/07/2026

Retour à la réalité… ✨

Les vacances sont terminées. Cette semaine, Gioia a repris le chemin de la crèche, et tout s’est très bien passé. La retrouver avec le sourire nous a fait tellement plaisir🥹

Avec cette reprise, c’est aussi le retour des rendez-vous médicaux, des examens et de notre quotidien rythmé par la maladie. Mais nous avançons, un pas après l’autre, toujours avec le même espoir pour notre petite guerrière🩷

Et justement, ce dimanche, on espère partager une parenthèse de joie avec vous !

🎶 Des groupes de musique seront présents tout au long de la journée.
🎁 Une grande tombola vous permettra de tenter votre chance et de remporter de nombreux lots.
🍔 Vous pourrez vous restaurer sur place.
⚽ Et pour finir la journée en beauté, la finale de la Coupe du Monde sera diffusée sur écran géant !

Que vous veniez en famille, entre amis ou simplement pour nous faire un petit coucou, votre présence sera le plus beau des soutiens pour l’Association La Storia di Gioia

On vous attend nombreux pour partager cette belle journée avec nous au Clos de Longeville dès 11h!! À dimanche ! 🦋🤍

12/07/2026

Retour à Metz… 🚗

Après de magnifiques vacances en Italie, entourés de notre famille 🇮🇹, nous avons terminé notre séjour par une petite escapade à Bruges, rien que tous les trois. Une ville pleine de charme, de jolies balades, de bons repas et surtout de précieux moments en famille.

Ces vacances nous ont fait énormément de bien. Elles nous ont permis de souffler, de voir Gioia profiter de chaque instant, de remplir nos cœurs de souvenirs et de recharger un peu les batteries avant de retrouver notre quotidien.

Et puis, sur le chemin du retour, une nouvelle est venue nous rappeler que le combat de Gioia continue.

Nous avons reçu un e-mail de l’équipe américaine qui suit les candidatures pour l’essai clinique CANaspire.

Même si nous n’avons pas encore la réponse que nous espérons tant, ce message nous a apporté un peu de réconfort. Ils nous ont confirmé que le dossier de Gioia est toujours bien à l’étude et qu’ils nous contacteront dès qu’une opportunité de screening pourra se présenter.

Alors voilà où nous en sommes aujourd’hui : toujours dans l’attente, mais toujours avec de l’espoir💛

Nous savons que beaucoup d’entre vous suivent cette aventure avec nous et attendent des nouvelles. Nous voulions simplement vous dire que rien n’est arrêté, que rien n’est perdu, et que nous continuerons à nous battre pour offrir à Gioia toutes les chances qui s’offriront à elle.

Merci d’être toujours présents à nos côtés. Vos messages, votre soutien et vos partages nous donnent une force incroyable.

Maintenant, retour à Metz… avec des souvenirs plein la tête, le cœur un peu plus léger grâce à ces vacances, et l’envie de continuer à avancer, un pas après l’autre, pour notre merveilleuse Gioia✨🩷

Adresse

Metz

Site Web

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