Association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers

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Association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers

L'association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers est une association francophone de soutien aux familles et proches touchés par le syndrome PACS1.

Cette page a pour objet de suivre l'actualité de l'association et en savoir plus sur le syndrome PACS1.

04/07/2026

🏃‍♂️🏃‍♀️ Courir pour l’association syndrome PACS1, courir pour une bonne cause, courir pour nos enfants. 🩵🩷

🏔️La Montagn’hard c’est 18 km de course, 1 400 m de dénivelé positif, un trail exigent avec des paysages à couper le souffle, avec une vue imprenable sur le Mont-Blanc…

Aujourd’hui, Céline , Olivier et David Ribeiro ont couru pour soutenir les enfants atteints du syndrome PACS1. La force, le courage et la détermination de nos enfants sont une source d’inspiration qui pousse à aller toujours plus loin.

Un immense merci à Sandra Thms pour les magnifiques t-shirts et les casquettes, qui nous ont permis de porter haut les couleurs de l’association tout au long de cette belle aventure.

Parce qu’ensemble, chaque pas compte. 💙

11/06/2026

💙 MERCI RAMH ! 💙
Un immense merci à l’association Nicolas Ramh – Relais d’Aide Matérielle aux Handicapés pour son généreux don de 300 € à notre association ! 🙏
Derrière ce geste, une belle idée : RAMH collecte et recycle bouchons en plastique, bouchons en liège, lunettes, radiographies, téléphones, cartouches d’encre… et transforme ces déchets en aide concrète. Leur principe ? Chaque euro récupéré grâce au recyclage devient un euro d’aide pour les personnes en situation de handicap et la recherche médicale. ♻️
👉 Comment les aider, vous aussi ?
Ne jetez plus vos bouchons en plastique et en liège ! Rapportez-les au point de collecte :📍8 boulevard Central 13014 Marseille.
Un petit geste écolo et solidaire qui change tout.
En savoir plus 👉 ramh.net
Merci encore pour votre soutien et votre engagement à nos côtés 💙

04/06/2026

💙 ADHÉSION 2026 — ON A BESOIN DE VOUS 💙

Derrière chaque sourire de cette photo, il y a une famille, un combat, une histoire. Et derrière l’association Syndrome PACS1, il y a VOUS.

Grâce à nos adhérents et donateurs, 2025 a été une année riche en actions essentielles :

✅ Soutien aux familles : visioconférences, accompagnement administratif, et notre week-end PACS1 pour rompre l’isolement
✅Sensibilisation du grand public et des soignants à travers des événements sportifs et scientifiques
✅ Collaboration avec d’autres associations pour l’inclusion et la prise en charge des maladies rares
✅ Financement de la recherche pour avancer vers une thérapie

Et en 2026, on va encore plus loin 💥
Nous venons de financer deux nouveaux projets de recherche, dont un projet de thérapie génique, une étape déterminante pour ouvrir la voie à un traitement.

Mais pour continuer, on a besoin de vous. Chaque adhésion compte. Chaque voix nous rend plus forts 💪

👉 Lien d’adhésion : https://www.pacs1.org/pages/j-adhere-1.html

Merci d’être à nos côtés 💗

31/05/2026

💙💗 13,5 km de pierres, de sueur, de rires et de cœur 💗💙

Ce week-end, CSandra Thomase, Julie, Pascale, Sandra et F***y ont chaussé leurs baskets et porté haut les couleurs de l’association Syndrome PACS1 sur le Trail du Canton Vert 🌿

Une mention toute spéciale pour F***y, qui signait là son tout premier trail de 13,5 km 👏

Chaque foulée comptait. Chaque kilomètre parcouru était une foulée de plus pour faire connaître le syndrome PACS1, cette maladie rare qui touche nos enfants et que si peu de gens connaissent encore.

Merci à nos guerrières en bleu d’avoir couru pour eux 💙
Merci au pour cette belle organisation 🙌
Merci à et d’avoir couvert notre participation à cet évènement.

RDV l’année prochaine, encore plus nombreuses, encore plus fortes !

12/05/2026

📣 Familles PACS1, votre voix compte !

Comment se passe le quotidien de votre proche ? Quels traitements fonctionnent vraiment ? Quelles difficultés rencontrez-vous encore aujourd’hui ?

Nous lançons la Phase 1 de notre grande enquête sur les traitements pharmacologiques dans le syndrome PACS1, en partenariat avec la Filière de Santé Anddi-rares 🤝

🎯 Pourquoi votre participation est essentielle ?
Vos réponses vont nourrir la rédaction d’un PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) : un document officiel de référence qui guidera les médecins face aux défis spécifiques du syndrome PACS1.
👉 Concrètement, cela signifie que lorsqu’une famille PACS1 sera confrontée à une nouvelle difficulté — sommeil, comportement, épilepsie, troubles digestifs… — son médecin pourra s’appuyer sur une synthèse officielle des traitements qui fonctionnent chez la majorité des patients.
📝 Ce que nous allons aborder ensemble :
✔️ Le quotidien (sommeil, comportement, épilepsie, digestion…)
✔️ Le parcours de soin et les traitements actuels
✔️ Le reste à charge financier pour votre foyer
✔️ Les perspectives pour une étude approfondie
🔒 Vos réponses seront anonymisées et utilisées uniquement à des fins statistiques.
💛 Que votre proche soit un enfant ou un adulte, votre expérience est précieuse pour faire avancer la prise en charge.
Le questionnaire est accessible en cliquant : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe8Fmo12hT9QmnQFQU8O7BaBfpA_2iSrxBRW1jWysMzSFGZSg/viewform
Merci pour votre engagement à nos côtés.
Ensemble, faisons avancer la prise en charge du syndrome PACS1. 💪

📆 Date limite : 30 juin 2026

06/05/2026

✨ SAVE THE DATE ✨
🧠💬 La filière AnDDI-Rares vous donne rendez-vous pour un e-RDV des Associations sur un sujet essentiel :
👉 FRATRIE ET HANDICAP 👈
Frères et sœurs de personnes en situation de handicap : un rôle souvent invisible, des émotions complexes, une place à reconnaître. Comment soutenir la fratrie ? Quels besoins, quels ressources, quels témoignages ?
📅 Jeudi 25 juin 2026
🕧 De 12h30 à 14h
💻 En visioconférence (lien communiqué après inscription)
Un temps d’échange ouvert à tous : familles, proches, professionnels, associations. 💜
🔗 Inscription gratuite et infos via ce lien: https://www.linscription.com/pro/inscription-v2.php?P1=244427$P2=$P3=1$P4=1$P5=

04/05/2026

Le syndrome PACS1, c’est un quotidien pas toujours très simple, des nuits courtes et des journées parfois longues, se battre pour chaque petit progrès…

Mais c’est aussi des rencontres qui n’auraient jamais eu lieu autrement, des amitiés qui naissent au fil des échanges, des personnes qui se comprennent sans avoir besoin d’expliquer… et des sourires sur les visages des enfants ❤️❤️❤️

29/04/2026

29 avril, journée internationale des personnes sans diagnostic

Adresse

92 Rue Saint-Lazare
Paris
75009

Site Web

http://www.pacs1.org/

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