Association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers

11/10/2026

Ce matin, l’Association Syndrome PACS1 était au départ de la Course Algernon, aux côtés de 8 000 coureurs handi-valides ! 💙

10 km le long de la Corniche, entre mer et Calanques, avec Laurent, Coralie, Loïc, F***y, Hugo et Adèle… et cette fois-ci, c’est Sandra qui a pris les commandes de la poussette 💪

Convoi exceptionnel d’une championne : Adèle a franchi la ligne d’arrivée sous les applaudissements, médaille autour du cou 🏅

Merci à tous ceux qui ont couru, marché, encouragé et porté nos couleurs. Chaque foulée compte pour faire connaître le syndrome PACS1 et soutenir la recherche 🧬

À l’année prochaine, encore plus nombreux ! 🩵

01/10/2026

🎃 4ème édition de notre Kermesse d’Halloween ! 👻

L’Association Syndrome PACS1 Schuurs-Hoeijmakers vous donne rendez-vous pour une journée festive, en famille ou entre amis, au profit de la recherche et des familles touchées par le syndrome PACS1.

📅 Samedi 31 octobre 2026, de 10h à 17h
📍 Stade de Foot de Saint Loup, 75 av. Centrale, 13010 Marseille

Au programme :
🧸 Bourse aux jouets
🎟️ Grande tombola
🏰 Château gonflable, maquillage, stands de foot
👶 Espace dédié aux moins de 3 ans
🎲 Jeux pour enfants… et pour adultes !

Côté gourmandises : pizzas, sandwichs, crêpes, donuts, bonbons et boissons 🍕🍩

🦇 N’oubliez pas de venir déguisés !

💜 L’intégralité des fonds récoltés sera reversée à l’association. Chaque visite, chaque ticket de tombola, chaque crêpe compte : merci d’être là pour nos enfants !

ℹ️ Infos et contact : 06 25 42 00 70

Partagez autour de vous, on compte sur vous ! 🧡

30/09/2026

En mémoire de Monsieur Auguste Ferdinand 🤍

Grâce à votre générosité, 3 830 € ont été collectés en son nom au profit de l’Association Syndrome PACS1.

Nous remercions du fond du cœur toutes celles et ceux qui ont fait un don en sa mémoire. Chaque geste nous aide à faire avancer la recherche pour les enfants atteints du syndrome PACS1.

Toutes nos pensées vont à son épouse, Jeanine-Marie, à ses enfants, beaux-enfants et petits-enfants.

27/09/2026

Merci ❤️❤️❤️

En septembre, nous avons fait la connaissance de Leslie Blin, co-gérante de CrossFit Voiron ! 💪

07/09/2026

« La mort laisse un chagrin que personne ne peut guérir, l’amour laisse un souvenir que personne ne peut voler. »

Auguste Ferdinand nous a quittés le 31 août dernier.
Sur cette photo, il est aux côtés de Nahia, sa petite-fille, porteuse du syndrome PACS1.

Au moment de lui dire au revoir, sa famille a fait un choix qui nous a profondément touchés : plutôt que des fleurs et des couronnes, elle a souhaité que celles et ceux qui désiraient témoigner leur affection fassent un don à notre association.

🤍 3 592 € ont ainsi été réunis en sa mémoire.
Ces dons contribueront à la recherche d’un traitement pour Nahia et pour toutes les personnes porteuses du syndrome PACS1.

Nous souhaitons remercier du fond du cœur toutes celles et ceux qui ont participé à cet élan de générosité, ainsi que toute la famille d’Auguste :
Jeanine-Marie, son épouse ;
Aurore et Vincent, Anne et Sébastien, ses filles et beaux-fils ;
Elisa, Léna, Ysore, Nahia et Julen, ses petits-enfants.

À travers ce geste, le souvenir d’Auguste contribue aujourd’hui à faire avancer l’espoir.
Merci, du fond du cœur.🤍

04/09/2026

😴 Votre proche PACS1 de plus de 14 ans prenez du SLENYTO®️ ? Cette enquête a besoin de vous.

Les filières de santé maladies rares Filière de Santé AnDDI-Rares et Filière de Santé DéfiScience lancent une enquête pour mieux documenter l’utilisation du SLENYTO®️ (mélatonine à libération prolongée) chez les adultes présentant un trouble du neurodéveloppement d’origine génétique.

Qui peut répondre ?
Les personnes de plus de 14 ans présentant un trouble du neurodéveloppement, ou leurs proches — à condition que la personne :
✔️ ait déjà consulté pour des troubles du sommeil, actuels ou passés
✔️ soit actuellement traitée, ou l’ait déjà été, par SLENYTO®️

Pourquoi participer ?
Les données recueillies seront transmises aux autorités de santé pour soutenir l’amélioration de l’accès à ce traitement, ainsi que sa prescription et sa prise en charge.

Autrement dit : votre réponse peut peser sur l’accès au traitement pour les adultes concernés. Et les troubles du sommeil, on sait ce que ça change au quotidien — pour la personne comme pour toute la famille.

⏳ Date limite : 15 septembre
🔗 Lien : https://skezia.skezi.eu/cohorts/0510732a-c341-4a8f-b623-f2608679b3d4/c1f7a866-5288-49f0-a298-4f5a4a663e81/public

Merci de relayer autour de vous 🤍

04/07/2026

🏃‍♂️🏃‍♀️ Courir pour l’association syndrome PACS1, courir pour une bonne cause, courir pour nos enfants. 🩵🩷

🏔️La Montagn’hard c’est 18 km de course, 1 400 m de dénivelé positif, un trail exigent avec des paysages à couper le souffle, avec une vue imprenable sur le Mont-Blanc…

Aujourd’hui, Céline , Olivier et David Ribeiro ont couru pour soutenir les enfants atteints du syndrome PACS1. La force, le courage et la détermination de nos enfants sont une source d’inspiration qui pousse à aller toujours plus loin.

Un immense merci à Sandra Thms pour les magnifiques t-shirts et les casquettes, qui nous ont permis de porter haut les couleurs de l’association tout au long de cette belle aventure.

Parce qu’ensemble, chaque pas compte. 💙