La DREPA ET MOI

La DREPA ET MOI Une association engagée dans la lutte contre la drépanocytose en Guinée. Rejoignez-nous pour faire avancer la cause et améliorer la vie des malades

Notre mission est de sensibiliser, informer et soutenir les personnes atteintes, ainsi que leurs familles.

19/06/2026

Tous ensembles contre la drepanocytose



Drep.Afrique

🇬🇳On pense souvent connaître la drépanocytose à travers ses définitions médicales. Mais la réalité du quotidien est tout...
15/06/2026

🇬🇳On pense souvent connaître la drépanocytose à travers ses définitions médicales. Mais la réalité du quotidien est tout autre.
Loin des clichés, voici ce qu’on ne vous dit jamais :

1️⃣ La double peine de la douleur invisible : Les crises sont comparées à des douleurs de cancer en phase terminale, mais elles ne se voient pas sur le visage. À force de résilience, les patients apprennent à masquer leur souffrance. Malheureusement, ce courage se retourne parfois contre eux face à un corps médical ou un entourage sceptique. Devoir "prouver" qu'on souffre est une violence quotidienne.

2️⃣ L'hypervigilance invisible : La maladie ne prend pas de vacances. Un simple coup de froid, une déshydratation ou un stress émotionnel peut déclencher une hospitalisation. Vivre avec, c'est porter une charge mentale permanente : tout anticiper, tout calculer, chaque jour, pour essayer de garder le contrôle.

3️⃣ Ce n'est pas une "maladie communautaire" : Bien qu'historiquement liée à certaines zones, elle est la maladie génétique la plus fréquente au monde et touche les populations du bassin méditerranéen, d'Inde, du Moyen-Orient et des Amériques. Réduire cette pathologie à une seule communauté freine la sensibilisation globale et la recherche.

➡️ Brisons le silence. Parce que la sensibilisation commence par une meilleure compréhension, partagez ce post autour de vous.

⚠️ Ce post informe, mais ne remplace pas l’avis d’un professionnel de santé⚠️

🇬🇳Jour 11- la drepanocytose parlons-en Idriss et Amina s’aiment. Ils allaient se marier. Par précaution, ils ont fait un...
11/06/2026

🇬🇳Jour 11- la drepanocytose parlons-en

Idriss et Amina s’aiment. Ils allaient se marier. Par précaution, ils ont fait un test tout simple : l'électrophorèse de l'hémoglobine. Le résultat est tombé : ils sont tous les deux AS, c'est-à-dire porteurs sains.

Pour eux, pas de symptômes, une vie tout à fait normale. Mais ensemble, à chaque grossesse, c'est une chance sur quatre (25%) de donner naissance à un enfant SS, atteint de la forme majeure et douloureuse de la drépanocytose.

Face au choc, ils ont choisi de ne pas fermer les yeux. Ils ont choisi de s'informer auprès des professionnels de santé pour prendre des décisions éclairées et responsables.
Parce qu'aimer, c'est aussi vouloir le meilleur pour ceux qui viendront après nous.

Connaissez-vous votre statut d'hémoglobine ? Êtes-vous AA, AS, SS ? Un simple test sanguin avant le mariage peut tout changer. Ne laissez pas le hasard décider.

🇬🇳Jour 9 - la drepanocytose parlons-en Il n’est pas nécessaire d’utiliser des mots compliqués. Le plus important, c’est ...
09/06/2026

🇬🇳Jour 9 - la drepanocytose parlons-en
Il n’est pas nécessaire d’utiliser des mots compliqués. Le plus important, c’est de parler avec
simplicité, honnêteté et douceur. Vous pouvez lui dire, par exemple : « Ton corps a besoin de plus
d’attention que celui d’autres enfants. Parfois tu peux avoir mal ou être plus fatigué, et nous sommes
là pour t’aider. » L’enfant n’a pas besoin de tout comprendre d’un coup. Il a surtout besoin de sentir
qu’il peut poser des questions, exprimer ses peurs, et être écouté sans honte. Parler tôt, calmement
et avec amour, c’est mieux que laisser l’enfant imaginer seul ce qu’il vit.

Expliquer avec des mots simples, c’est déjà protéger.

⚠️ Cette publication informe, mais ne remplace pas l’avis d’un professionnel de santé⚠️

08/06/2026

🇬🇳 Jour 8 - La drépanocytose à l’école : brisons le silence pour mieux accompagner nos enfants.
Parler de la maladie avec les enseignants, ce n'est pas stigmatiser l'enfant. Au contraire ! C'est lui donner toutes les chances d'être compris, soutenu et protégé face aux crises, à la fatigue ou aux absences médicales.

En informant l'école en toute confiance, on évite les malentendus et on transforme l'équipe pédagogique en un véritable allié pour son bien-être et sa réussite.

Vous êtes parent, enseignant ou éducateur ? Regardez cette vidéo et partagez-la autour de vous pour faire avancer l'inclusion.

⚠️ Rappel : Cette vidéo informe, mais ne remplace pas l’avis d’un professionnel de santé⚠️

07/06/2026

🇬🇳 Jour 7 - La drepanocytose parlons en

Parfois, ce qui fait le plus mal, ce n’est pas seulement la crise. C’est aussi le regard des autres.

Les phrases comme « tu exagères », « ce n’est rien » ou « sois fort » peuvent blesser encore plus une personne qui vit déjà avec la douleur. Une personne drépanocytaire n’a pas toujours besoin qu’on lui donne une solution immédiate. Souvent, elle a d’abord besoin qu’on la croie, qu’on l’écoute, qu’on la respecte. Le regard des proches compte énormément.
Une famille qui comprend mieux, c’est une personne malade qui se sent moins seule.
Un entourage qui écoute, c’est déjà un soutien immense.
Une parole bienveillante peut alléger une journée difficile.
Avec LA DREPA ET MOI, nous croyons
qu’informer, c’est aussi apprendre à mieux aimer et mieux accompagner.

En commentaire, dites-nous : quel mot de soutien aimeriez-vous entendre plus souvent ?

06/06/2026

🇬🇳 jour 6
Un petit geste qui change tout au quotidien.
Quand on parle de drépanocytose, on oublie parfois l'impact des habitudes simples. Boire de l'eau régulièrement aide le corps à mieux fonctionner et participe à limiter les risques. N'attendez pas d'avoir soif, créez votre routine !
⚠️ Cette vidéo informe, mais ne remplace pas l'avis d'un professionnel de santé.⚠️

05/06/2026

🇬🇳 Jour 5 - la drepanocytose parlons-en
Le dépistage n’est pas une menace, c’est une protection.
Connaître son statut drépanocytaire, c'est s'offrir la liberté de faire des choix éclairés pour soi et pour sa future famille. Ce n'est pas un acte de peur, c'est un véritable acte d'amour et de responsabilité.

Si vous êtes d’accord, écrivez en commentaire : « S’informer, c’est protéger.
⚠️ Cette vidéo informe, mais ne remplace pas l'avis d'un professionnel de santé⚠️

04/06/2026

🇬🇳Jour 4 - La Drepanocytose parlons-en.

Dites-moi en commentaire le mythe le plus fréquent que vous entendez autorde yous.

⚠️Cette vidéo informe, mais ne remplace pas l'avis d'un professionnel de santé⚠️

SOS Drepano-Guinée
Dorys - Association de lutte contre la drépanocytose
Drep.Afrique

.

03/06/2026

🇬🇳 Jour 3
On pense souvent que « ça va passer », mais la répétition de certains symptômes doit nous pousser à chercher la cause avec un professionnel de santé.
Fatigue intense, douleurs qui reviennent, infections fréquentes...
Ces signaux méritent une consultation, sans attendre. Mieux vaut prévenir pour mieux protéger.
Identifiez un parent en commentaire ou partagez cette publication dans vos groupes familiaux.

⚠️Disclaimer : Informer pour protéger. Cette vidéo ne remplace pas un avis médical ⚠️

SOS Drepano-Guinée
Drep.Afrique

Adresse

Paris

Site Web

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque La DREPA ET MOI publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter La Pratique

Envoyer un message à La DREPA ET MOI:

Raccourcis

Partager