HPN France - Aplasie Médullaire

11/08/2026

Rejoignez-nous, dimanche 13 septembre prochain a Paris ! 👇
Le departement medico-universitaire d’hématologie et d’immunologie de l’Hôpital Saint-Louis organise une course solidaire afin de sensibiliser aux maladies hématologiques. Nous comptons sur votre présence, que ce soit pour participer à la course ou nous aider dans l’organisation de l’évènement ! 🫶💪 Merci ! 🙏

30/07/2026

Le don de moelle osseuse reste encore trop méconnu, alors qu’il peut représenter une étape décisive pour certains malades. Trouver un donneur compatible est rare… et chaque nouvelle inscription compte. 💙

Devenir donneur, c’est avant tout une démarche volontaire et réfléchie. Mais c’est aussi la possibilité de changer une vie.

L’Association HPN France - Aplasie Médullaire vous invite à découvrir pourquoi ce don est si important, et comment rejoindre le registre des donneurs Don de moelle osseuse : https://www.dondemoelleosseuse.fr

Connaissiez-vous réellement le fonctionnement du don de moelle osseuse ? N’hésitez pas à partager ce post pour aider à mieux faire connaître ce geste solidaire 🤝

28/07/2026

💙 En France, plus de 9 millions de personnes accompagnent un proche malade, dépendant ou en situation de handicap au quotidien.

Pour les proches de patients atteints d’HPN ou d’aplasie médullaire acquise, ce rôle d’aidant peut prendre de nombreuses formes : présence aux rendez-vous médicaux, soutien moral, aide administrative, vigilance face aux traitements ou simplement être là, jour après jour.

Mais accompagner quelqu’un, c’est aussi parfois s’oublier soi-même. Prendre du repos, demander de l’aide ou s’informer sur ses droits est essentiel 🤝

👉 Découvrez les aides, ressources et conseils proposés par Ma Boussole Aidants : https://maboussoleaidants.fr/

👉 Retrouvez également des informations et ressources sur notre site internet : https://hpnfrance.com/

24/07/2026

【Question du jour】Peut-on confondre une aplasie médullaire acquise avec une autre maladie ? 🩸

Oui, certaines maladies rares peuvent présenter des symptômes ou anomalies proches. Une aplasie médullaire acquise peut notamment être confondue avec une aplasie médullaire résultant d’une anémie de Fanconi ou d’une myélodysplasie hypoplasique.

Alors, comment les médecins font-ils la différence ? 🤔 Le contexte médical du patient, les analyses sanguines, la ponction de moelle osseuse et d’autres examens spécialisés permettent d’orienter le diagnostic et d’identifier la cause réelle de l’aplasie. Comprendre ces différences est essentiel pour proposer une prise en charge adaptée.

👉 Pour aller plus loin et mieux comprendre l'aplasie médullaire acquise : https://marih.fr/pathologies/aplasies-medullaires-acquises-et-constitutionnelles/

22/07/2026

💬 Participez au choix du nom de votre future application patient !
Dans le cadre d’un projet collaboratif porté par l’association HPN France - Aplasie Médullaire, en partenariat avec la filière MaRIH et le centre de référence CeRAMIC, nous développons une application pensée pour les patients atteints d’HPN et d’aplasie médullaire.
📱 Cette application sera installée directement sur votre téléphone
🔒 Aucune donnée ne sera transmise : vous restez maître de vos informations
Et aujourd’hui, nous avons besoin de vous !

👉 Aidez-nous à choisir le nom de cette application en répondant à un court formulaire : https://framaforms.org/formulaire-de-choix-du-nom-de-lapplication-1782498614

Ou sur notre site:
🔗 https://hpnfrance.com/2026/06/26/nomapp/

💡 Votre avis compte : c’est vous qui vivez la maladie au quotidien.
Merci pour votre participation et votre soutien 🤝

22/07/2026

🚕 Vous êtes atteint d’HPN ou d’aplasie médullaire acquise ? Saviez-vous que certains de vos frais de transport peuvent être pris en charge ? 🩺

Déplacements vers l’hôpital, rendez-vous au centre de référence, transports liés à des soins réguliers ou à une convocation médicale… il existe plusieurs situations où une prise en charge est possible, sous certaines conditions.

Parce que ces démarches administratives ne sont pas toujours simples à comprendre, notre guide “Bon à savoir” vous aide à y voir plus clair 👇 https://hpnfrance.com/2021/06/15/bon-a-savoir-de-juin-2021-les-frais-de-transport/

Et ce n’est pas le seul ! Notre association HPN France - Aplasie Médullaire met à disposition de nombreux “Bon à savoir” pour accompagner les patients et leurs proches au quotidien 📘

Et vous, avez-vous déjà rencontré des difficultés concernant vos transports médicaux ? Dites-nous en commentaire 💬

20/07/2026

🧬 Et si on essayait de comprendre simplement ce qui se passe dans le corps avec l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) ? 🤔

Dans cette maladie rare, les globules rouges deviennent plus fragiles et peuvent être détruits par le système du complément, un mécanisme naturel de défense de l’organisme. Résultat : cela peut contribuer à expliquer certains symptômes du quotidien comme la fatigue, l’anémie ou encore les urines foncées 🩸

Dans notre article, (re)découvrez ces mécanismes expliqués pas à pas, pour mieux comprendre la maladie sans jargon inutile 👉 https://hpnfrance.com/2026/03/08/hpn-mecanisme-hiv-hev/

HPN : pourquoi les globules rouges sont détruits ? comprendre l’hémolyse intravasculaire (HIV) et extravasculaire (HEV)

17/07/2026

😄📱 Journée mondiale des emojis : Aujourd’hui, nous célèbrons ces petits symboles qui disent parfois bien plus que les mots !

À l’Association HPN France – Aplasie Médullaire, on en profite surtout pour dire MERCI 💙 Merci à nos adhérents, donateurs, amis de l’association, patients atteints d’HPN et/ou d’aplasie médullaire acquise, ainsi qu’aux professionnels de santé qui nous accompagnent au quotidien.

Et vous, quels emojis représentent le mieux votre parcours avec la maladie ou votre lien avec l’association ? Dites-le nous en commentaire, nous avons hâte de vous lire !

13/07/2026

💙 Merci à tous ceux qui ont contribué à notre présence au HAUT'MARNE Triathlon 2027 !
📸 Retrouvez les photos et l'article complet sur notre site.
👉 https://hpnfrance.com/2026/07/13/hautmarne-triathlon-2026/

HAUT’MARNE Triathlon 2026 : une journée de partage, de sensibilisation et de solidarité autour des maladies rares

12/07/2026

Journée internationale de l’espoir 💙🌍 Dans les maladies rares comme l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l’aplasie médullaire acquise, l’espoir ne se limite pas à une émotion : il se construit aussi grâce à la recherche 🧬

Depuis plus de 20 ans, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire soutient activement la recherche sur ces pathologies à travers ses bourses, ses actions de sensibilisation et sa collaboration avec les centres de référence ainsi que la filière MaRIH. L’ensemble de ces initiatives contribue à faire avancer la compréhension de la maladie et à améliorer la prise en charge des patients.

En permettant à de jeunes médecins et chercheurs de développer et mener leurs projets, ces soutiens participent concrètement à faire émerger de nouvelles connaissances et perspectives.

Parce que chaque avancée scientifique commence par un engagement collectif… et une part d’espoir 💫 Vous aussi, vous pouvez soutenir la recherche en faisant un don à l'association ou en adhérant : https://hpnfrance.com/la-vie-de-lassociation/