Lilie Fabulous & sa Fibro - Les vérités derrière le sourire

Lilie Fabulous & sa Fibro - Les vérités derrière le sourire Moi et la Fibromyalgie! Mon quotidien avec humour pas toujours facile.

Hello mes fabulous,Comment vous vous sentez en ce moment?Perso ma Fibro ne me lâche pas 😠Et en plus quand autour de toi ...
18/05/2026

Hello mes fabulous,

Comment vous vous sentez en ce moment?

Perso ma Fibro ne me lâche pas 😠

Et en plus quand autour de toi les personnes ne comprennent pas…

Coucou mes fabulous 🤩Je trouvais intéressant ces étapes.Je suis déjà allée jusqu’à l’étape 6, pas question d’y retourner...
27/01/2026

Coucou mes fabulous 🤩

Je trouvais intéressant ces étapes.
Je suis déjà allée jusqu’à l’étape 6, pas question d’y retourner! Là je dirais que je suis à l’étape 4 mais qui va vers la 5 puisque je n’ai plus de travail. Ahhh ce que j’aimerai être à la 2, au moins celle là mais c’est beau de rêver 🤪

Et vous, à quelle étape êtes-vous?

Les différentes étapes de la fibromyalgie (6ème est choquant …!)

Étape 1

Vous commencez à ressentir des douleurs et une fatigue plus intenses que jamais. Vous ne savez pas exactement ce qui se passe, mais vous souffrez et vous êtes épuisé(e). Vous arrivez à travailler, à assurer vos horaires de travail, mais vous sentez que quelque chose ne va pas… alors, c’est un sujet que vous allez…
commencer à approfondir.

Étape 2

Vous souffrez beaucoup et prenez parfois des anti-inflammatoires ou d'autres médicaments. Vous n'obtenez que peu de soulagement et vous avez accepté l'idée que cela va durer un certain temps. Vous ressentez une douleur intense et vous êtes épuisé(e) presque tous les jours, mais vous continuez généralement à travailler, à participer à des événements, à passer du temps avec vos amis et vos proches et à vous offrir de temps en temps de bons moments.

Step 3
You are in constant pain, you are constantly tired, you wonder if you will still be able to function normally again. You consider not working, because you don't have the energy you once had, you come home from work and all you can do is rest. You have to turn down invitations, you run out of energy, and you have to rest just to come back tomorrow. In this stage, you start to feel more alone, and more and more people start to think that you're whining too much. This stage can last a long time, perhaps years.

Step 4
You are in relentless pain all the time, good days are few and far between. You call work sicker than you do it yourself because you are in bed for a good part of your day. When you have a good day, you enjoy it, and do everything you can, all the things you've left in the last few weeks you cram into your day, knowing full well that tomorrow you'll be paid for it. Your rockets last for days. Your family is starting to think that you're using fibromyalgia as an excuse not to do things, because steps 1-3 of what you can't do now. They think that you are using your illness as an excuse, you feel lonely, isolated, worried, emotional, sad. This stage can last for years.

Étape 5

Vous avez déjà été licencié ou avez démissionné, et vous vous renseignez sur l'invalidité permanente et les délais d'obtention. Vous avez entendu des histoires effroyables de personnes dont la demande a été refusée et dont la procédure peut durer des années. Vous avez du mal à joindre les deux bouts. Peut-être avez-vous quelqu'un qui s'occupe de vous. Vous passez une grande partie de vos journées au lit, même si vous profitez encore de temps en temps d'une bonne journée. Vous souffrez, vous souffrez beaucoup, vous pleurez souvent, vous vous sentez prisonnier de votre propre corps. À ce stade, vous avez déjà expliqué à vos amis que c'est toujours agréable d'être invité, même si vous ne venez pas. Vous avez remarqué que les seules personnes qui peuvent vraiment vous comprendre sont dans une situation similaire. Vous souhaitez que vos amis et votre famille puissent vous comprendre.

Step 6 (Final Step)
You may or may not expect a disability pension. You can't maintain
a job. Fibromyalgia is now your way of life, most of your friends live with fibromyalgia themselves, everything you do takes all of your precious energy, simple daily tasks that you took for granted in earlier stages, going to the bathroom, washing your hair, taking a shower, dressing, tying your shoes, Take everything you can give. You feel irritated by hair or clothes touching your skin, you don't have energy or desire to put on your face before you go out, no energy to keep a clean house. With all the medications you are on now or have tried, you face side effects and constant pain.

Vous êtes un être humain et encore profiter de certaines choses, comme regarder la télévision. Vous essayez de rester à jour sur toutes les nouvelles concernant la fibromyalgie, dans l’espoir qu’ils sont plus près de trouver un remède. La plupart de vos vieux amis ne sont plus là, ils ont des choses à faire. Vous devez vous reposer beaucoup. Il est facile de se sentir accablé dans cette étape, parce que les choses s’empilent autour de vous: factures, blanchisserie,
plats. Vous faites un peu tous les jours, vous vous poussez ainsi vous n’avez pas l’impression que votre journée a été gaspillé dans le lit, vous vous sentez coupable que vous ne tirez plus votre propre poids dans la maison. Vos enfants, votre conjoint ou votre famille font les choses pour vous plus que jamais. Ils essaient de le faire d’une manière agréable mais vous vous sentez toujours comme un fardeau, vous ne pouvez pas se rappeler n’importe quoi, ne peut pas rappeler des noms ou des dates et vous perdez votre train de la pensée à mi-phrase. Aussi, vous en savez plus sur la fibromyalgie à ce stade, puis votre propre médecin et essentiellement rire lors de l’essai d’un nouveau médicament. Vous êtes sans espoir, le même exercice que précédemment, les mêmes résultats, rien ne vous aide beaucoup.

Bonjour mes fabulous 🤩Comment allez-vous? Ici pas la grande forme, j’ai bien l’impression que je me tape une crise!Allez...
24/01/2026

Bonjour mes fabulous 🤩

Comment allez-vous?

Ici pas la grande forme, j’ai bien l’impression que je me tape une crise!

Allez on relève la tête et on part au combat 🥊

Certains jours, je me réveille en me sentant bien, et puis une crise de fibromyalgie survient soudainement. La douleur s'intensifie, la fatigue m'accapare et même les tâches les plus simples me semblent insurmontables. Ce qui était gérable hier me paraît aujourd'hui insurmontable.

Ces crises ne sont pas aléatoires. Elles sont souvent déclenchées par le stress, un mauvais sommeil, les changements de saison, les excès d'activité même les bons jours, les fluctuations hormonales, voire l'épuisement émotionnel. Parfois, ce n'est pas un seul facteur, mais une accumulation discrète de plusieurs éléments.

Vivre avec la fibromyalgie, c'est apprendre constamment à connaître mes limites. C'est apprendre à me ménager, à écouter mon corps et à accepter que le repos fasse partie intégrante du traitement, et non un échec. Comprendre ces crises m'aide à y réagir avec bienveillance plutôt qu'avec culpabilité.

Si vous vivez avec la fibromyalgie, sachez que ces crises ne sont pas le fruit de votre imagination. Elles sont bien réelles, et identifier vos facteurs déclenchants est un premier pas vers une meilleure gestion de la maladie.

08/01/2026

Hey mes fabulous 🤗
Comment vous vous sentez aujourd’hui?

08/01/2026

fans

07/01/2026
07/01/2026
BINGO 🎉 j’ai toutes les cases!Je gagne quoiiii? 🤪
07/01/2026

BINGO 🎉 j’ai toutes les cases!
Je gagne quoiiii? 🤪

Ta fibromyalgie contrairement à la photo c'est 100 symptômes...😪

Non, ce n'est pas dans ta tête mais c'est dans tes émotions!

Oui , tous les "non-dits" ou souffrances cristallisent dans ton corps, sous forme de tensions ou de douleurs plus ou moins extrêmes.

Non, ton corps n'est pas ton ennemi c'est juste un allié qui t'alerte que quelque chose ne va pas.

Il faut être à son écoute et apprendre à l'aimer💖

Accepter la maladie, ce n'est pas renoncer mais prendre le recul nécessaire pour apaiser ta conscience, attirer le positif et donc diminuer voire supprimer la douleur.💪

👋Si tu es bien "dans ta tête" (tes émotions) tu seras bien dans ton corps.

Pour cela il faut apprendre à vivre en harmonie entre le corps et l'esprit.

💝 La sophrologie est un accompagnement personnalisé qui peut grandement t'aider à condition que tu sois prêt (comme un sportif) à t'entraîner chaque jour.

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