Asso Phelan-McDermid France

Asso Phelan-McDermid France Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare. La cotisation des adhérents est fixée à 15 euros par an. Tout don est déductible des impôts

Asso Tehani et les enfants PMS reconnue d’intérêt général
et depuis fin 2025 Page de l'asso française PMS
Toutes deux vont s'unir en 2026 pour mieux soutenir la Recherche et les familles dont l'enfant est porteur du syndrome Phelan-McDermid Association loi 1901 reconnue d’intérêt général
Cette page va permettre, grâce à vous, de faire connaître notre association, communiquer nos actions, et pa

rtager les évènements auquel nous participons dans le but de:
Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid. Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche,
apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins.

💚🙏Un grand merci Les Bouch' à Oreilles - troupe théâtrale pour le don à l’association Phelan-McDermid France22q13.fr ...
26/07/2026

💚🙏Un grand merci Les Bouch' à Oreilles - troupe théâtrale pour le don à l’association Phelan-McDermid France

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25/07/2026
✨🎥 Webinaire sur le syndrome Phelan-McDermid!Si vous voulez en apprendre plus sur le syndrome, 4 courtes vidéos ! 🙏Bravo...
25/07/2026

✨🎥 Webinaire sur le syndrome Phelan-McDermid!
Si vous voulez en apprendre plus sur le syndrome, 4 courtes vidéos !

🙏Bravo et Merci aux étudiants du Master 2 droit de la santé de Rennes et participants

Phelan-McDermid Syndrome Foundation Institut Pasteur Alliance Maladies Rares Phelan McDermid Maladies Rares Info Services Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement Orphanet

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💚🙏Retrouver la newsletter du premier semestre!https://lnkd.in/eezzQBbbPhelan-McDermid Syndrome Foundation Phelan McDermi...
05/07/2026

💚🙏Retrouver la newsletter du premier semestre!
https://lnkd.in/eezzQBbb

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Nous serons le week-end prochain au festival polynésien de Néoules(Var) . Merci aux organisateurs pour l’invitation et m...
28/06/2026

Nous serons le week-end prochain au festival polynésien de Néoules(Var) . Merci aux organisateurs pour l’invitation et merci d’avance aux bénévoles qui vont tenir le stand de notre association Tehani et les enfants Phelan-McDermid.

Un ange « Pms » a rejoint Tama (le papa de Tehani) et les trop nombreux autres anges pms. Maxime 29ans s’en est allé et...
21/06/2026

Un ange « Pms » a rejoint Tama (le papa de Tehani) et les trop nombreux autres anges pms. Maxime 29ans s’en est allé et ne souffre plus il est en paix. Toutes les familles de notre communauté se joignent à moi pour présenter leurs condoléances à ses parents et sa famille. Isabelle sa maman remercie tout le monde pour les nombreux mots de soutien qu’elle a reçu. Isabelle tu sais que tu peux compter sur moi si besoin. De tout coeur avec vous.

Journée ferme et grillades pour nos familles Sud-ouest 22q13.fr
15/06/2026

Journée ferme et grillades pour nos familles Sud-ouest



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Journée ferme et piquenique pour nos familles sur Paris 22q13.fr
14/06/2026

Journée ferme et piquenique pour nos familles sur Paris



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Une journée remplie de sourires pour les familles du Grand Ouest de l’association du syndrome Phelan-McDermid. Pique-ni...
07/06/2026

Une journée remplie de sourires pour les familles du Grand Ouest de l’association du syndrome Phelan-McDermid.

Pique-nique partagé, fun-boat avec le Cercle Nautique de la Ria d’Étel, et un magnifique moment sur le plan d’eau d’Étel.

Rires, bonne humeur et surtout beaucoup de partage. Des instants précieux qui rassemblent et font du bien.

Cercle nautique de la Ria d'Etel
Ouest France
Les ailes d’Adèle

Merci pour l'accueil et la journée vraiment top!! Cercle nautique de la Ria d'Etel
07/06/2026

Merci pour l'accueil et la journée vraiment top!! Cercle nautique de la Ria d'Etel

Adresse

Allée De Patorgue
Saint-Mitre-les-Remparts
13920

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