Filière de santé maladies rares Filnemus

Filière de santé maladies rares Filnemus La filière Filnemus a pour objectif de coordonner, faciliter et favoriser les interactions professi

📣 Un nouveau Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) a été publié : « Maladies mitochondriales liées aux mut...
23/07/2026

📣 Un nouveau Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) a été publié : « Maladies mitochondriales liées aux mutations POLG (Polymérase gamma) ».
Il a été élaboré par les centres de référence et de compétence pour les maladies mitochondriales de l’enfant et de l’adulte CARAMMEL et CALISSON de la filière Filnemus, selon la méthodologie publiée par la Haute autorité de santé.
Découvrez ce PNDS : 👉
https://www.filnemus.fr/les-evenements-filnemus/actualites/article/publication-du-pnds-maladies-mitochondriales-liees-aux-mutations-polg-polymerase-gamma

ℹ️ Référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares, les PNDS ont pour objectifs d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale, et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.

➡️ Retrouvez tous les PNDS élaborés par les centres de Filnemus : 👉 https://www.filnemus.fr/la-documentation/professionnels-de-la-sante/documentation-medicale/pnds-et-recommandations

[FORMATION]💡 Le saviez-vous ? La filière Filnemus recense les formations liées au domaine neuromusculaire dans le regist...
10/07/2026

[FORMATION]
💡 Le saviez-vous ? La filière Filnemus recense les formations liées au domaine neuromusculaire dans le registre des formations : 👉 https://www.filnemus.fr/carte-interactive/rechercher-une-formation

🎓 Les candidatures à plusieurs de ces formations sont actuellement ouvertes !
Parmi lesquelles la Summer school on multidisciplinary management of neuromuscular diseases proposée par Filnemus et l’ERN EURO-NMD : 👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/formation-filnemus/summer-school-on-multidisciplinary-management-of-neuromusuclar-diseases

[DIRECT CE SOIR]📅 Jeudi 2 juillet à 18 h🚨 EN DIRECT ! Webinaire « Les innovations en réadaptation à l’ère des molécules ...
02/07/2026

[DIRECT CE SOIR]
📅 Jeudi 2 juillet à 18 h
🚨 EN DIRECT ! Webinaire « Les innovations en réadaptation à l’ère des molécules innovantes », présenté par le Pr Carole Vuillerot, médecin physique et de réadaptation pédiatrique aux Hospices civils de Lyon, et le Dr Marie-Aricie Vekemans, neuropédiatre de l’-Téléthon.
Venez nombreux !

[ÉVÉNEMENT]📅 La Journée interdisciplinaire du muscle inflammatoire (JIMI) se tiendra les 17 et 18 septembre 2026.📍À l’un...
26/06/2026

[ÉVÉNEMENT]
📅 La Journée interdisciplinaire du muscle inflammatoire (JIMI) se tiendra les 17 et 18 septembre 2026.
📍À l’université Justus-Liebig de Giessen en Allemagne.

📌 Les inscriptions sont ouvertes !

La JIMI, organisée par des experts internationaux, réunira neurologues, rhumatologues, internistes, pédiatres, pathologistes et biologistes impliqués dans la prise en charge des myopathies inflammatoires, ainsi que des associations de patients.

Pour découvrir le programme et vous inscrire : 👉 https://www.filnemus.fr/les-evenements-filnemus/agenda/evenement/journee-interdisciplinaire-du-muscle-inflammatoire-jimi-2026

✨ Succès pour la 3e édition de la Journée cœur-muscle de Filnemus !💡 Elle a accueilli 65 clinicien·nes et chercheur·es a...
23/06/2026

✨ Succès pour la 3e édition de la Journée cœur-muscle de Filnemus !

💡 Elle a accueilli 65 clinicien·nes et chercheur·es avec beaucoup d’échanges autour de présentations de grandes séries cliniques et de recherche fondamentale sur la myopathie de Duchenne, la dystrophie myotonique de Steinert, les laminopathies, les cardiopathies amyloïdes et les desminopathies.

🧬 Un riche programme au cours duquel la chercheuse Caroline Le Guiner a présenté les principaux résultats issus du programme translationnel de thérapie génique par microdystrophine de l’Université de Nantes et du Généthon.

[APPEL À PROJETS]📣 La Société Française de Myologie et la filière Filnemus lancent l’appel à projets collaboratif clinic...
18/06/2026

[APPEL À PROJETS]
📣 La Société Française de Myologie et la filière Filnemus lancent l’appel à projets collaboratif cliniciens-chercheurs.

🎯 Cet AAP a pour objectif de soutenir et financer un projet mixte porté par 2 investigateurs principaux : un·e clinicien·ne et un·e chercheur·e fondamental. 🤝 Le but étant de promouvoir les collaborations entre équipes françaises.

💡 Un ou plusieurs projets à caractère novateur et non conventionnel seront retenus.

Pour en savoir plus : 👉 https://www.filnemus.fr/la-recherche/appels-a-projets/appel-a-projets-sfm-filnemus-2026-2027

[DIRECT CE SOIR]📅Jeudi 11 juin à 18 h🚨EN DIRECT ! Webinaire « Que reste-t-il de la biopsie du muscle en 2026 ? », présen...
11/06/2026

[DIRECT CE SOIR]
📅Jeudi 11 juin à 18 h
🚨EN DIRECT ! Webinaire « Que reste-t-il de la biopsie du muscle en 2026 ? », présenté par le Pr François-Jérôme Authier, neurologue à l’hôpital Henri-Mondor, AP-HP.
Venez nombreux !

Pour assister au direct : 👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/live

Adresse

Centre De Coordination: Centre De Référence Des Maladies Neuromusculaires Et De La SLA Service De Neurologie 9ème étage Hôpital De La Timone 264 Rue Saint Pierre
Saint Pierre
13005

Téléphone

+33491387368

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