23/05/2026
J-309 après la greffe de moelle osseuse.
Lundi dernier, Pablo avait rendez-vous pour une consultation, bilan sanguin, transfusion d’immunoglobulines. Toujours un peu la même histoire, et la GVH cutanée fait désormais partie de notre quotidien depuis plusieurs mois.
Les avis restent toutefois différents concernant l’état des jambes de Pablo. Le médecin décide alors de demander l’avis d’un dermatologue. Elle nous informe qu’elle reviendra vers nous dans les prochains jours, mais annonce déjà à Pablo qu’il ne pourra pas reprendre l’école. Et là… c’est une immense déception.
Cela fait maintenant plus d’un an qu’il n’a pas été à l’école, qu’il n’a pas pu jouer avec ses copains ni profiter pleinement de sa vie d’enfant.
Quand je suis rentrée du travail, en tant que maman, j’ai lu dans ses yeux une immense tristesse et une grande déception. Il m’a dit tout de suite : « Le médecin m’a dit : pas d’école. » Heureusement, je m’étais déjà préparée à ce refus, mais c’est toujours le cœur brisé que je l’écoute.
Jeudi, à 13h50, le médecin m’appelle pour m’annoncer que le dermatologue pense à une kératose pilaire et qu’après échange avec le médecin greffeur, ainsi qu’au vu des résultats des bilans sanguins, Pablo pourra finalement retourner à l’école… dès aujourd’hui.
Pour nous, ce fut un immense soulagement et une première grande victoire dans cette bataille.
Bien sûr, cette reprise se fera de manière progressive, en fonction de sa fatigue et de l’état général de Pablo. Après plus d’un an loin de l’école, il faut reprendre doucement, à son rythme.
Avec papa, nous essayons au mieux d’organiser nos journées de travail pour lui consacrer du temps, mais il est difficile pour Pablo d’être seul avec nous.
Pablo devait se connecter avec sa classe à 14h pour sa session de robot à distance. Je l’appelle alors pour lui expliquer la conversation avec le médecin. Au début, il pense que je lui fais une blague… une blague loin d’être drôle. Puis, peu à peu, il comprend que cette fois, c’est vrai : le médecin est d’accord.
Je lui propose une reprise dès le lendemain, mais Pablo, tellement impatient, veut y aller immédiatement. En cinq minutes, nous préparons alors ses affaires : un petit cartable fait à toute vitesse, qu’il n’avait plus l’habitude de préparer. Nous ne savions même plus quoi prendre tant cette nouvelle était soudaine.
Il se connecte ensuite à sa session robot, annonce avec énormément d’enthousiasme à sa maîtresse qu’il pourra revenir à l’école et lui demande même s’il peut venir tout de suite.
À 14h10, je dépose Pablo devant l’école pour sa reprise.
Et quelle reprise… Pablo arrive dans sa classe sous les applaudissements de ses camarades. Une immense émotion pour lui, qui était déjà tellement heureux. Mais voir que les autres enfants l’attendaient avec impatience, sentir qu’il n’avait pas été oublié, c’était un vrai plus et un moment rempli d’émotion.
Une journée remplie d’émotions, aussi bien pour lui que pour nous, et un vrai bonheur.
Depuis cette merveilleuse nouvelle de jeudi, Pablo déborde d’enthousiasme, et c’est un immense bonheur de le voir ainsi.
Nous déposons désormais nos deux enfants à l’école… chose banale pour certains, mais encore difficile à croire pour nous.
Une petite victoire parmi tant d’autres, mais une victoire immense pour notre Pablo ❤️
La bataille est loin d’être terminée, mais nous profitons de cette belle nouvelle et avançons jour après jour, en savourant les belles choses de la vie.
Le prochain rendez-vous avec le médecin aura lieu le mois prochain.
