17/04/2026
À l’occasion de la Journée Internationale de l'Hémophilie ce 17 avril, nous nous unissons une nouvelle fois pour attirer l’attention du monde entier sur les défis que rencontrent les personnes vivant avec l'hémophilie et les autres troubles de la coagulation.
Cette journée est non seulement un moment de solidarité, mais aussi l’occasion de sensibiliser à l’importance d’un diagnostic précoce pour un traitement plus efficace et une meilleure qualité de vie.
Le thème de cette année, "Le Diagnostic", est crucial, car un diagnostic rapide et précis est la clé pour une gestion optimale de l’hémophilie. Malheureusement, trop de personnes dans notre pays et à travers le monde restent sans diagnostic ou sont diagnostiquées tardivement, ce qui complique leur prise en charge et peut entraîner des complications graves.
En Guinée, où l’accès à des soins spécialisés demeure limité, il est urgent de mettre en place des stratégies suivantes:
Le dépistage précoce;
La formation continue des professionnels de santé;
La construction du centre national de recherche et de prise en charge sur l'hémophilie et de la Drépanocytose (CENTREDH).
Le diagnostic précoce est essentiel pour éviter les séquelles graves liées à la maladie et permettre à nos enfants, adultes et familles de vivre avec l’hémophilie de manière plus sereine. C’est un appel à la mobilisation pour que les tests de dépistage soient plus accessibles, que les soins soient améliorés, et que la sensibilisation soit renforcée dans nos communautés et dans nos structures de santé.
Cette journée est aussi un moment pour réaffirmer notre engagement envers ceux qui vivent avec l’hémophilie, mais aussi envers toutes les familles qui, parfois dans le silence, font face à des défis invisibles. Nous devons continuer à sensibiliser, à éduquer et à plaider pour que chaque personne atteinte d'hémophilie puisse avoir accès à un diagnostic rapide, à un traitement adapté et à un suivi de qualité.
Nous ne sommes pas seuls dans ce combat. À travers cette journée, nous renforçons les liens avec nos partenaires internationaux, les autorités sanitaires, les chercheurs, les associations et tous ceux qui œuvrent pour l’amélioration de la prise en charge de l’hémophilie dans le monde notamment le service de l'hématologie de l'hôpital National Ignace deen avec le Pr Mamady Diakite et toutes son équipe pour l'accompagnement et la qualité des soins pour tous les patients et au nom de AGUILHAMH nous leur disons merci.
Aujourd’hui, plus que jamais, unissons nos forces et faisons entendre la voix des personnes atteintes d’hémophilie. Ensemble, faisons en sorte qu’un diagnostic précoce devienne une réalité accessible pour tous.
Ensemble, continuons à faire avancer la cause de l’hémophilie !
