17/04/2025
Comprendre l’Hémophilie : Ce qu’il faut savoir
C’est quoi l’hémophilie ?
L’hémophilie est une maladie héréditaire (qu’on a dès la naissance) qui empêche le sang de bien coaguler. Résultat : une personne atteinte d’hémophilie saigne plus longtemps que les autres après une blessure. Il existe deux formes principales : l’hémophilie A et l’hémophilie B.
Pourquoi c’est important ?
Chaque 17 avril, à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, on rappelle au monde entier que cette maladie peut provoquer de graves saignements, notamment dans les muscles, les articulations, ou à l’intérieur du corps, parfois même mortels s’ils ne sont pas pris en charge à temps.
Comment reconnaître un enfant hémophile ?
Même si vous n’êtes pas médecin, certains signes peuvent alerter :
- Chez le nouveau-né : un gros gonflement sur la tête, un saignement qui dure longtemps au niveau du nombril…
- Chez le petit enfant : des bleus fréquents, un saignement prolongé après une piqûre ou une circoncision, ou encore des gonflements au niveau des articulations après une chute.
Attention ! Ces signes ne signifient pas toujours qu’il s’agit d’hémophilie. Seul un test sanguin peut confirmer le diagnostic.
Comment se transmet l’hémophilie ?
C’est une maladie qui se transmet par les gènes, en particulier par le chromosome X. Elle touche surtout les garçons.
Une maman porteuse (elle n’est pas malade mais transmet le gène) peut avoir :
- Un garçon atteint (1 chance sur 2)
- Une fille porteuse (1 chance sur 2)
Un papa hémophile transmettra le gène à toutes ses filles, jamais à ses garçons (car il leur donne son chromosome Y).
Et les femmes alors ?
Le thème de la Journée mondiale 2025 est : "Les femmes et les filles saignent aussi". Car oui, même si c’est plus rare, certaines filles peuvent présenter des symptômes légers.
Y a-t-il un traitement ?
On ne guérit pas encore de l’hémophilie, mais on peut très bien la vivre avec :
Des traitements pour éviter les saignements graves.
- Une bonne hygiène dentaire.
- Des vaccinations adaptées.
- Du sport (mais pas de sports violents comme le rugby ou le karaté – la natation est parfaite !).
- Et surtout, les parents doivent être bien informés, car ils jouent un rôle clé dans la prévention des complications.
Ce que chacun peut faire
- Pour le grand public : partagez l’information autour de vous.
- Pour les autorités : soutenir la prise en charge gratuite, former les professionnels de santé, recenser les cas.
- Pour les professionnels de santé : détecter, soigner, accompagner, et signaler les cas.
- Pour les familles : consulter rapidement en cas de doute, ne pas négliger les signes, et soutenir les enfants concernés.