Ε.Ο.ΘΑ

25/05/2026

Με την ανακοίνωση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής( EC) για τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας στο PYRUKYND® (μιταπιβάτη) σε ενήλικες ασθενείς, για τη θεραπεία της αναιμίας που σχετίζεται με εξαρτώμενη και μη εξαρτώμενη από μεταγγίσεις άλφα- ή βήτα-θαλασσαιμία, η μιταπιβάτη είναι πλέον εγκεκριμένη για τη θαλασσαιμία στην Ευρωπαϊκή Ένωση, προστιθέμενη στη διαθεσιμότητά της στις Ηνωμένες Πολιτείες, τη Σαουδική Αραβία και τα Ηνωμένα Αραβικά Εμιράτα.

Η πρόσφατη αυτή έγκριση, μαζί με τις εγκρίσεις σε άλλες χώρες, αποτελεί ένα σημαντικό ορόσημο που αντανακλά τη μετασχηματιστική δυναμική του PYRUKYND για όλους τους ασθενείς που ζουν με αυτή τη νόσο, ανεξαρτήτως γονότυπου ή ανάγκης για μεταγγίσεις.

Η Agios, συνεργάτης της Avanzanite Bioscience, ανακοινώνει την έγκριση του PYRUKYND® (μιταπιβάτη) στην Ευρωπαϊκή Ένωση για ενήλικες ασθενείς με θαλασσαιμία.

25/05/2026

17ο Πανελλήνιο Συνέδριο Μεταγγισιοθεραπείας 22-24 Μαΐου 2026, Ιωάννινα.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας συμμετείχε στο 17ο Πανελλήνιο Συνέδριο Μεταγγισιοθεραπείας που πραγματοποιήθηκε στις 22-24 Μαΐου 2026 στα Ιωάννινα, διά της εκπροσώπου της στο Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας κα. Ι. Μυρίλλα, η οποία συμπροέδρευσε με τον αιματολόγο κ. Στ. Λαφιωνιάτη στο στρογγυλό τραπέζι με θέμα: "Μαζί για την φροντίδα των θαλασσαιμικών ασθενών".

Η ΕΟΘΑ ευχαριστεί την Οργανωτική Επιτροπή του Συνεδρίου και ιδιαίτερα τον Επιστημονικό Δ/ντη του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας κ. Κ. Σταμούλη για το βήμα που της δίνεται πάντα στα συνέδρια μεταγγισιοθεραπείας.
Αξίζει να σημειωθεί ότι τις φετινές εργασίες του συνεδρίου επισκίασαν οι ραγδαίες εξελίξεις για το αίμα και την τύχη της Κεντρικής Διαχείρισης και συγκεντροποίησης του, με το νέο νομοσχέδιο που κατατέθηκε στη Βουλή, το οποίο και προβλημάτισε όλους τους συνέδρους.

19/05/2026

https://www.iatronet.gr/article/140264/provlhmata-prosvashs-gia-astheneis-me-thalassaimia-mesogeiakh-anaimia-kai-drepanokyttarikh-noso-se-therapeia-aposidhroshs

Τρεις μήνες στο περίμενε βρίσκονται οι ασθενείς. Τι αναφέρει στο iatronet.gr η πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας Μαρία Αγγελοπούλου. | iatronet.gr

17/05/2026

"...ογκολογικό φάρμακο που έλαβε ευρωπαϊκή έγκριση το 2020 έγινε διαθέσιμο στην Ελλάδα το 2024, ενώ γονιδιακή θεραπεία για τη θαλασσαιμία —ήδη σε χρήση σε ΗΠΑ και Ευρώπη— παραμένει εκτός εμβέλειας για τους Έλληνες ασθενείς.
Χαρακτηριστική είναι η αναφορά του κ. Βασίλη Δήμου, Γενικού Γραμματέα της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας: «Βλέπουμε την πρόσβαση των ασθενών στις υπόλοιπες ευρωπαϊκές χώρες να γίνεται με γρηγορότερα βήματα από ό,τι στην Ελλάδα και ως εκ τούτου και εμείς συνεχώς ζητούμε και διεκδικούμε. Για παράδειγμα ήδη σε χώρες της Ευρώπης, άρχισε η εφαρμογή της γονιδιακής θεραπείας για την θαλασσαιμία, ενώ στην Ελλάδα δεν έχουμε καν ακόμα κριτήρια επιλεξιμότητας ασθενών ή δεν έχουν πιστοποιηθεί τα σχετικά κέντρα»..."

Αντιμέτωποι με σοβαρές καθυστερήσεις στην πρόσβαση νέων φαρμάκων βρίσκονται σταθερά οι Έλληνες ασθενείς, καθώς από την ημέρα έγκρισής ενός φαρμάκου από τις Ευρωπ....

13/05/2026

10/05/2026

10/05/2026

https://www.newsbeast.gr/health/arthro/13084079/ochi-pia-sto-skotadi-entopizoume-tous-adiagnostous-dinoume-oratotita-se-kathe-zoi

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας για την 8η Μαΐου - Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας