Ε.Ο.ΘΑ

09/07/2026

Την Τρίτη, 7 Ιουνίου 2026, πραγματοποιήθηκε συνάντηση εκπροσώπων Ομοσπονδίας μας με στελέχη του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας. Εκ μέρους της ΕΟΘΑ
παρευρέθη η Πρόεδρος, Μαρία Αγγελοπούλου, ο Έφορος, Νίκος
Ψυχογυιός και το μέλος, Όλγα Κακαράκη. Παρόντες στη συνάντηση εκ μέρους του Υπουργείου ήταν ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας, Κωνσταντίνος Μεγαρίτης, ο Δ/ντής του Γραφείου της Υπουργού, Στάθης Ζιώγας και η Νομικός Σύμβουλος του Υπουργείου, Δρεμέτσικα Γεωργία.

Κύριο και αποκλειστικό αίτημα της Ομοσπονδίας μας, το οποίο
συζητήθηκε και αναλύθηκε διεξοδικά, ήταν η εναρμόνιση του ύψους της οικονομικής ενίσχυσης των ήδη δικαιούχων με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, με το ύψος της οικονομικής ενίσχυσης που καταβάλλεται στους λοιπούς δικαιούχους του ίδιου προγράμματος.

02/07/2026

28/06/2026

Διευκρινιστική Εγκύκλιος για τη δωρεάν ή με μειωμένο εισιτήριο μετακίνηση των Ατόμων με Αναπηρία και τη χορήγηση Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2026 από τις Περιφερειακές Ενότητες της χώρας

https://www.taxheaven.gr/circulars/54027/14566-25-06-2026?fbclid=IwY2xjawSuH6dleHRuA2FlbQIxMQBicmlkETA0ZU1NNW5TVUg4dHFLbzN6c3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHvyUg2nsJkIllkDvAnjoiiedCpDNF5e91utAD8l9GnXFQcKjzIGaH8TLaw5v_aem_xYgPdlFVab6jR9AhqHMBVw

14566/25-06-2026 Διευκρινιστική Εγκύκλιος για τη δωρεάν ή με μειωμένο εισιτήριο μετακίνηση των Ατόμων με Αναπηρία και τη χορήγηση Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2026 ....

26/06/2026

Την Τρίτη 23 Ιουνίου 2026, αντιπροσωπεία της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας συναντήθηκε με την Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης κα. Νίκη Κεραμέως, παρουσία του Βουλευτή Καρδίτσας της Νέας Δημοκρατίας, κ. Γιώργου Κωτσού.

Κατά τη συνάντηση τέθηκαν τα σημαντικότερα ασφαλιστικά, συνταξιοδοτικά και οικονομικά ζητήματα που απασχολούν τους πάσχοντες από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, με στόχο την αποκατάσταση χρόνιων αδικιών και τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους.

Από τη συνάντηση δεν προέκυψε κάποια συγκεκριμένη δέσμευση ως προς την ικανοποίηση των αιτημάτων που τέθηκαν. Η Υπουργός εξέφρασε μόνο την πρόθεση να εξετάσει το ζήτημα της εφαρμογής της συνταξιοδότησης στη 15ετία για όλες τις μορφές μεταγγισιοεξαρτώμενης Θαλασσαιμίας και να επανέλθει με σχετική απάντηση.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας θα συνεχίσει να διεκδικεί, με συνέπεια και τεκμηρίωση, λύσεις στα χρόνια προβλήματα των πασχόντων, αξιοποιώντας κάθε θεσμική δυνατότητα διαλόγου με την Πολιτεία και ενημερώνοντας τα μέλη της για κάθε εξέλιξη.

Η Ε.Ο.ΘΑ. εκφράζει τις ευχαριστίες της προς τον Βουλευτή Καρδίτσας κ. Γιώργο Κωτσό για τη διαχρονική στήριξη και το έμπρακτο ενδιαφέρον που επιδεικνύει για τα ζητήματα των ατόμων με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, καθώς και για τη συμβολή του στην πραγματοποίηση της συνάντησης.

21/06/2026

19/06/2026

🩸19 Ιουνίου Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου «Όταν ο πόνος είναι αόρατος, η φροντίδα πρέπει να είναι ορατή»

🩸Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) ενημερώνει για την 19η Ιουνίου, ημέρα που έχει καθιερωθεί από τον Οργανισμό Ηνωμένων Εθνών ως Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για μία σοβαρή, χρόνια και κληρονομική αιματολογική πάθηση, δημοσιεύοντας το δελτίο Τύπου της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας.

🩸Η Δρεπανοκυτταρική Νόσος είναι μια πάθηση που συχνά παραμένει αόρατη στα μάτια της κοινωνίας, όχι όμως και στην καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με αυτήν.

🩸Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα, η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας αναδεικνύει την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, πρόσβαση στις νέες και καινοτόμες θεραπείες, ενίσχυση των εξειδικευμένων μονάδων, πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, γενετικό έλεγχο και ουσιαστική στήριξη.

🩸Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας στέκεται διαχρονικά στο πλευρό των ανθρώπων που ζουν με Δρεπανοκυτταρική Νόσο και καλεί την Πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα και την κοινωνία να συνεχίσουν να εργάζονται για την άρση των ανισοτήτων, τη βελτίωση της φροντίδας και την ενίσχυση της ποιότητας ζωής.

🩸Η Δρεπανοκυτταρική Νόσος μπορεί να μην φαίνεται πάντα. Όμως ο πόνος, οι δυσκολίες και οι ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με αυτήν είναι πραγματικές. Και αξίζουν αναγνώριση, φροντίδα και σεβασμό κάθε μέρα του χρόνου.

➡️Αναλυτικά https://www.esamea.gr/el/article/19-ioynioy-pagkosmia-hmera-drepanokyttarikhs-nosoy-otan-o-ponos-einai-aoratos-h-frontida-prepei-na-einai-orath

alt text

14/06/2026

Μια σταγόνα ανθρωπιάς. Δίνουμε αίμα. Σώζουμε ζωές

Με σύνθημα το φετινό μήνυμα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας: για την Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή Αιμοδότη (14 Ιουνίου) «Μια σταγόνα ανθρωπιάς. Δίνουμε αίμα. Σώζουμε ζωές» τονίζουμε τη σημασία της τακτικής, εθελοντικής, μη αμειβόμενης αιμοδοσίας ως πράξη κοινωνικής ευθύνης και αλληλεγγύης.

Ο ρόλος του εθελοντή αιμοδότη είναι ζωτικός για τη λειτουργία των συστημάτων υγείας. Μία και μόνο αιμοδοσία μπορεί να σώσει έως και τρεις ζωές, συμβάλλοντας καθοριστικά στην επιβίωση των ασθενών, σε έκτακτα περιστατικά που χρήζουν μετάγγιση αίματος και σε χρόνιες παθήσεις όπως είναι η Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και η Δρεπανοκυτταρική Νόσος.

Η αιμοδοσία είναι ζήτημα ζωής για τα 4.000 άτομα με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο που ζουν στη χώρα μας, τα οποία χρειάζονται συχνές και συστηματικές μεταγγίσεις αίματος κάθε 10 - 15 ημέρες ως θεραπεία πρώτης γραμμής για να κρατηθούν στη ζωή. Χωρίς σταθερή προσφορά αίματος από τους εθελοντές αιμοδότες, επιδεινώνεται η υγεία τους, υποβαθμίζεται η ποιότητα της ζωής τους και αναστατώνεται δραματικά η καθημερινότητά τους.

Σε μία περίοδο που οι ελλείψεις αίματος στη χώρα μας είναι συχνές και ανησυχητικές, καλούμε κάθε υγιή πολίτη να προσφέρει λίγο από τον χρόνο του και το αίμα του, συμβάλλοντας ουσιαστικά στη διατήρηση της ζωής χιλιάδων ανθρώπων με χρόνιες παθήσεις, όπως η Θαλασσαιμία και η Δρεπανοκυτταρική Νόσος.

Τιμούμε όλους τους εθελοντές αιμοδότες που με συνέπεια ανταποκρίνονται στο κάλεσμα ζωής.

Στηρίζουμε τις δράσεις του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας (Ε.ΚΕ.Α.) και των Νοσοκομειακών Υπηρεσιών Αιμοδοσίας

Προτρέπουμε τους συμπολίτες μας να γίνουν εθελοντές αιμοδότες, εφόσον το επιτρέπει η υγεία τους.

Ο εθελοντής αιμοδότης είναι ένας σιωπηλός ήρωας που, με μία πράξη αγάπης και αλληλεγγύης, σώζει ανθρώπινες ζωές. Η τακτική και μη αμειβόμενη αιμοδοσία αποτελεί θεμέλιο λίθο για την ασφάλεια των χρονίως πασχόντων που χρειάζονται μεταγγίσεις καθώς και για κάθε άνθρωπο που θα χρειαστεί αίμα.

https://www.esamea.gr/el/article/mia-stagona-anthrwpias-dinoyme-aima-swzoyme-zwes



alt text

25/05/2026

Με την ανακοίνωση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής( EC) για τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας στο PYRUKYND® (μιταπιβάτη) σε ενήλικες ασθενείς, για τη θεραπεία της αναιμίας που σχετίζεται με εξαρτώμενη και μη εξαρτώμενη από μεταγγίσεις άλφα- ή βήτα-θαλασσαιμία, η μιταπιβάτη είναι πλέον εγκεκριμένη για τη θαλασσαιμία στην Ευρωπαϊκή Ένωση, προστιθέμενη στη διαθεσιμότητά της στις Ηνωμένες Πολιτείες, τη Σαουδική Αραβία και τα Ηνωμένα Αραβικά Εμιράτα.

Η πρόσφατη αυτή έγκριση, μαζί με τις εγκρίσεις σε άλλες χώρες, αποτελεί ένα σημαντικό ορόσημο που αντανακλά τη μετασχηματιστική δυναμική του PYRUKYND για όλους τους ασθενείς που ζουν με αυτή τη νόσο, ανεξαρτήτως γονότυπου ή ανάγκης για μεταγγίσεις.

Η Agios, συνεργάτης της Avanzanite Bioscience, ανακοινώνει την έγκριση του PYRUKYND® (μιταπιβάτη) στην Ευρωπαϊκή Ένωση για ενήλικες ασθενείς με θαλασσαιμία.

25/05/2026

17ο Πανελλήνιο Συνέδριο Μεταγγισιοθεραπείας 22-24 Μαΐου 2026, Ιωάννινα.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας συμμετείχε στο 17ο Πανελλήνιο Συνέδριο Μεταγγισιοθεραπείας που πραγματοποιήθηκε στις 22-24 Μαΐου 2026 στα Ιωάννινα, διά της εκπροσώπου της στο Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας κα. Ι. Μυρίλλα, η οποία συμπροέδρευσε με τον αιματολόγο κ. Στ. Λαφιωνιάτη στο στρογγυλό τραπέζι με θέμα: "Μαζί για την φροντίδα των θαλασσαιμικών ασθενών".

Η ΕΟΘΑ ευχαριστεί την Οργανωτική Επιτροπή του Συνεδρίου και ιδιαίτερα τον Επιστημονικό Δ/ντη του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας κ. Κ. Σταμούλη για το βήμα που της δίνεται πάντα στα συνέδρια μεταγγισιοθεραπείας.
Αξίζει να σημειωθεί ότι τις φετινές εργασίες του συνεδρίου επισκίασαν οι ραγδαίες εξελίξεις για το αίμα και την τύχη της Κεντρικής Διαχείρισης και συγκεντροποίησης του, με το νέο νομοσχέδιο που κατατέθηκε στη Βουλή, το οποίο και προβλημάτισε όλους τους συνέδρους.