My Lupus Diary

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My Lupus Diary

我們是一所旨在透過增權丶教育和宣傳三方面來改善紅斑狼瘡患者群體生活質素的機構。

My Lupus Diary Limited (MLD) 由三位狼瘡患者於 2017 年共同創立，旨在為狼瘡患者提供在線支援服務。MLD透過分享患者的故事，為大眾交流狼瘡信息，並組織活動以提高社區對狼瘡疾病的認識。

2021年底，MLD正式註冊成為有限公司。我們的目標是在 1-2 年內成為一家香港非牟利機構(NGO)，通過增權、教育和宣傳為狼瘡社羣提供廣泛幫助。

15/06/2026

【星級贊助】
記得上個月活動裡面，有好多朋友都被的高貴香氣吸引過去。而他們最新的Âme de Fleur 更是最新出品，在紫色瓶身裡蘊含茉莉花和木質香調，從中尋找到一種淡雅的愛，好比大家對紅斑狼瘡患者的擁抱。🪻

有興趣的朋友可以到以下地址親身體驗來自Liquides Imaginaries的溫柔，
期間限定的POP-UP store至7月底。
Kiosk 3F, Level 3, Gateway Arcade, Harbour City

14/06/2026

【星級贊助】

ELIXIR No.1 熱賣精華液，完美融合了溫柔治癒與高效科技。
它以布達佩斯富含礦物質的「療癒溫泉水」為核心，搭載專利礦泉護膚導入系統，能深入肌底舒緩修護。💧
一抹深層補水、澎潤緊緻，能穩定躁動肌膚，由內而外透出奢華的晶瑩光澤。

有興趣的朋友歡迎到官網選購💜

05/06/2026

【Behind the Scenes 致敬篇】

全靠幕後團隊的努力，才能讓T台光芒萬丈。感謝每一位背後默默努力的你，從前期籌備到 Fashion Show 當日，都是你們讓整場秀在無聲中完美呈現。

特別鳴謝：

Styling與妝髮團隊（Stylist Makeup Artists Assisting Artists 、Hair Stylist .mic ），將概念化為可落地的細節與風格，讓每位模特兒能夠穿上Redress ，自信地展現自我。

Visual Artist .noooon 負責背景與視覺統整，使畫面更具故事性。

ＭＬＤ團隊，從場地協調到排練日程的每一步，確保流程順暢。

People Manager aka stage manager 又一年在後台控制大局，作為每一位模特兒嘅強心針。

彩妝產品與髮型工具贊助，提供模特與化妝師穩定可靠的支持，讓妝容持久且完美。

當然仲有所有嘅義工，同埋場地贊助@eatonclubhk,表演先可以咁成功！

衷心感謝所有幕後英雄，令到每一位Lupus Warrior都可以享受屬於她們的舞台。

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我們希望可以恆常跟大家分享有關紅斑狼瘡的資訊和故事，希望大家可以贊好和分享本專頁，讓更多人認識和關注紅斑狼瘡症。

We hope to regularly share information and stories related to lupus. Like and share our content to raise lupus awareness.

關注紅斑狼瘡症 Know Lupus, Fight Lupus.

02/06/2026

【After Party 篇】

活動過後的 After Party 同樣好玩！🥳
全靠這些朋友讓我們在音樂與美酒裡盡興，才可以一起慶祝世界紅斑狼瘡日！

特別鳴謝 DJ 用音樂將氣氛推高；本地有氣茶帶來清爽無負擔的滋味；的snack cup增添一份可愛；美味的食物贊助填飽了大家的肚子。也當然少不了豐富的飲品贊助、、及。最後，更要感謝最重要的飲品提供，調製出微醺的紫色夜晚！

謝謝大家與我們一起舉杯，共同創造了這個難忘的Afterparty。🥂🌟

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29/05/2026

Lupus Revolution Vol.2 2026 【贊助篇】

「有你們的愛，才讓我們堅持走得更遠。」💜

今年MLD的活動又再壯大了！全靠各位的支持！🤩
能夠將這個充滿意義的活動順利舉行，我們衷心感謝每一位的默默支持、無私奉獻的合作夥伴與贊助商。謝謝再一次提供優雅舒適的場地，媒體合作夥伴的支持與報導，贊助的每一位model服飾。MC Vincent 用專業又輕鬆的主持帶動全場氣氛，打造的高貴造型，和的彩妝支持，、以及的優質護膚品呵護，與無酒精香水帶來的療癒香氣，精緻的手繪Henna祝福，長期支持我們的@hkphysiotherapy，.hk 的電話錄像捕捉你們可愛又搞笑的一面，以及的在After Party的專業指導，讓大家成為Model走上T台。因為有你們每一位的慷慨支持，活動才會辦的有聲有色。

謝謝每一份無私的善意！希望大家支持我們的同時，都可以支持以上每一個單位。🫶🏻

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20/05/2026

【2026 紅斑狼瘡症SLE 醫學教育講座】

💜衷心感謝大家參與我們在活動當日舉辦的教育講座！💜
今年我們非常高興邀請到余嘉龍醫生為我們擔任主講嘉賓，圍繞著紅斑狼瘡以及不同身體部位與器官的關係，為大眾講解在患病的路上如何降低疾病對器官的負擔；並講解SLE疾病活性的臨床表現和情況下，同時守護器官健康與控制免疫平衡。

雖然講座時間有限，但余醫生透過專業醫療知識，解答了大眾最迫切的疑慮，更深入淺出地分享了因紅斑狼瘡所引起的併發症及其預防方法，讓出席的每一位都獲益良多。再次感謝余醫生的分享與GSK的支持！

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23/04/2026

世界紅斑狼瘡日 🦋 【2026 The Lupus Revolution Vol.2｜紅斑狼瘡教育講座】
�📣 一起守護我們的器官健康！

我們誠邀你參加一場5月9的醫學教育講座，風濕病科專科醫生余醫生會從醫學角度出發，深度解析如何降低疾病對器官的負擔；並教授如何在不影響生活品質的情況下，同時守護器官健康與控制免疫平衡。

💜 主題：與狼同行：守護器官健康
🗓️ 日期：2026年5月9日（星期六）�🕙 時間：下午1:30至下午2:30�📍 地點：Eaton Club Central（中環花園道3號冠君大廈5樓）�🎟️ 名額有限，先到先得
歡迎紅斑狼瘡患者、照顧者、醫護人員及所有關心紅斑狼瘡的朋友參加！

🔗 詳情及報名請點擊 bio 連結
https://forms.gle/gWHtKnej6oBRzxuz5

14/04/2026

🌟【會員資訊｜2026-27年會員計劃】🌟
成為MLD會員除了可以享有商品優惠，還有不同友好夥伴的優惠，包括心理輔導、物理治療、護理用品等。

今年我們新增了MLD family Whatsapp互動平台，任何關於MLD的最新消息、限定會員活動及專屬優惠，都會第一時間在群內公布。總之有關紅斑狼瘡的事情，我們都無所不談！

只要填妥申請表，就可以免費得到以上優惠！
仲等咩啊？快啲參加啦！

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12/04/2026

【最新消息｜2026紅斑狼瘡問卷調查】

為響應5月10日「世界紅斑狼瘡日」，我們推出［2026年度紅斑狼瘡症患者/患者照顧者需要普查］。是次調查旨在深入了解香港紅斑狼瘡患者的真實處境、治療經歷及日常挑戰，並探討患者在醫療服務、支援資源及相關政策方面所面對的不足，作為推動改善治療及公共衞生政策的重要參考依據。

您的意見將有助我們更全面掌握紅斑狼瘡患者的需要，並為未來爭取更適切的支援與改變提供方向。問卷所收集的資料將嚴格保密，所有回應均只作整體分析之用，不會以任何可識別個人身份的方式公開。參與問卷即代表您同意我們按上述私隱聲明收集、使用及處理您的資料。填寫問卷大約需時15 – 20分鐘。

https://shorturl.at/QhuZ5

連結在我們IG的頁面可以找到
*所得數據只作是次調查用途，除非經受訪人同意通訊及宣傳資料之用途，否則所有個人資料將會保密。

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11/04/2026

【最新消息｜2026紅斑狼瘡問卷調查】

為響應5月10日「世界紅斑狼瘡日」，GSK與MLD推出［2026年度紅斑狼瘡症患者/患者照顧者需要普查］。是次調查旨在深入了解香港紅斑狼瘡患者的真實處境、治療經歷及日常挑戰，並探討患者在醫療服務、支援資源及相關政策方面所面對的不足，作為推動改善治療及公共衞生政策的重要參考依據。

您的意見將有助我們更全面掌握紅斑狼瘡患者的需要，並為未來爭取更適切的支援與改變提供方向。問卷所收集的資料將嚴格保密，所有回應均只作整體分析之用，不會以任何可識別個人身份的方式公開。參與問卷即代表您同意我們按上述私隱聲明收集、使用及處理您的資料。填寫問卷大約需時15 – 20分鐘。

連結在我們IG的頁面可以找到
https://shorturl.at/g6H02
*所得數據只作是次調查用途，除非經受訪人同意通訊及宣傳資料之用途，否則所有個人資料將會保密。

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