25/07/2026
פוסט דעה ארוך:
בימים האחרונים מתנהל דיון סביב הרפורמה בהתפתחות הילד, ריבוד המענים והאפשרות לצמצם זכויות וקצבאות לילדים עם אוטיזם, בעיקר למי שמוגדרים “בתפקוד גבוה”.
אני מוצאת עצמי מגיבה בקבוצות ואטסאפ ובדיונים שונים, אז ארכז כאן את עמדתי המקצועית. כגילוי נאות איני חברה בועדת קידר אך הצגתי את עמדתי בכל דיון שאפשרו לי וגם את המאמרים אשר אני מציינת להלן.
כמי שמטפלת, חוקרת ומלווה אלפי משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים, תסמונות נדירות ואוטיזם במשך שנים רבות, שימשתי כיועצת ברמה הבינלאומית וכן מכירה לעומק מערכות בריאות בעולם, , אני מרגישה חובה לומר כמה דברים המבוססים על מחקר ולא על התרשמויות או אנקדוטות.
אכן שכיחות של אוטיזם עלתה, אך לא רק משום שמאבחנים יותר ילדים “בתפקוד גבוה”. העלייה נובעת גם מאבחון נכון של אנשים שבעבר קיבלו אבחנות אחרות, מאבחון בגיל צעיר יותר, מאבחון בנות, מעלייה בשכיחות בקרב פגים, מהשפעת גיל ההורות ומגורמים נוספים שנחקרו היטב.
חשוב גם לזכור: הפרעה תפקודית היא חלק בלתי נפרד מהאבחנה. אדם שמתפקד ללא פגיעה והכל סבבה -אינו עומד בקריטריונים לאבחנת אוטיזם. יכולים לקרוא לעצמם א- טיפיקלים או כל סיווג חברתי אחר אבל ברמה הרפואית זו לא האולכלוסיה שצריכה מענה רפואי או הגדרה רפואית וודאי שלא קצבאות נכות.
בשיח הציבורי נשמעות אמירות קשות כולל אמירה מזעזעת שגידול ילד עם אוטיזם הפך ל”אקזיט”. אין אמירה רחוקה יותר מהמציאות. במחקר שפרסמנו כבר לפני יותר מעשור מצאנו שמשפחות מוציאות מכיסן סכומים עצומים מעבר לכל מה שהמדינה מעניקה. הקצבה אינה “רווח”. היא נועדה לסייע למשפחה להתמודד עם ההוצאות הרבות ועם אובדן ימי העבודה של ההורים, כפי שקובע החוק. לפי חוק היא לא חייבת לשמש באופן ישיר לטיפולים. יש גם הוצאות רבות אחרות:
- לפעמים אייפד הוא אמצעי התקשורת היחיד של הילד.
- לפעמים נדרש מזון יקר בגלל בררנות אכילה קיצונית.
- לפעמים הורה נקרא מבית הספר פעמיים בשבוע בגלל קשיים התנהגותיים של ילד שנראה כלפי חוץ “בתפקוד גבוה”.
- לפעמים הורה יוצא שלוש פעמים בשבוע באמצע העבודה כי הטיפולים בקופת חולים רק בבוקר וכל טיפול ביום אחר
אלה החיים של המשפחות הללו.
בוודאי שיש גם רמאים ושרלטנים. אבל בדיוק כפי שעבריינים בכביש אינם הופכים את כל הנהגים לעבריינים, כך גם מקרים בודדים אינם מצדיקים השחרה של ציבור שלם של משפחות. מניסיוני, כל הורה לילד היה מוותר בשמחה על כל “ההטבות” וגם על כל הקשיים של ילדם. .
דווקא בישראל יש הישג משמעותי: שיעור האוטיזם העמוק נמוך יחסית למדינות אחרות. אחת ההשערות היא שהאיתור וההתערבות המוקדמים, מעונות וגני התקשורת מאפשרים לילדים רבים להגיע לתפקוד טוב יותר. אם כך, המסקנה צריכה להיות להמשיך להשקיע בילדים – לא להפך.
לדעתי האישית, אם בכלל שוקלים ריבוד במענים, הוא צריך להיעשות בזהירות ולא בגיל הצעיר. בשנים הראשונות לחיים ההשקעה היא הקריטית ביותר
ולגבי ילדי בית ספר, גם כיום רוב הילדים אינם מצליחים למצות את מלוא סל הטיפולים.
יש אוכלוסיות נוספות שזקוקות לעזרה – צריך להרחיב את המענים גם עבורן, לא לצמצם את מה שכבר הוכיח את עצמו.
כרופאה וכחוקרת, אני רואה את תפקידי להאמין בילדים ולהקשיב למשפחות, לא לחשוד בהם. ילדים עם אוטיזם אינם הבעיה של מערכת הבריאות או של ביטוח לאומי, אלא האחריות של מערכות אלו- בכדי שלא יהיו נטל אלא יהפכו לבוגרים מתפקדים ותורמים לחברה.
ולטראפיק תמונה של יותם, בוגר עם איקס שביר, אוטיזם ומוגבלות שכלית קשה אשר מתגורר לבד ועובד בקרלסברג, אחרי 5 שנות שירות שנתיים התנדבות ושלוש שנים שירות סדיר בצבא.
(באישור המשפחה של יותם)
