https://www.facebook.com/677021092371971/

Un Respiro In Più., Arvier (2026)

28/07/2026

30 anni fa, quando sono nata, nel mio pacchetto vitale completo era compreso anche un Plus che nessuno aveva richiesto (né pagato). Eppure era incluso. Senza possibilità di reso.
Detto ciò, ecco la mia recensione negativa alla direzione dei DNA: una sola stella.⭐️

‼️Come si può notare dalle foto (molto umili), la Fibrosi Cistica ha un prezzo elevato che si paga a rate salate:
-la rata più salata (forse) è quella del tempo sottratto alla quotidianità delle persone che non hanno avuto il plus all'inizio;
-ha una gestione difficile da affrontare, dovuta sicuramente dall'incredibile capacità di distribuire il catarro praticamente in ogni angolo del corpo. E come se non bastasse, mette continuamente alla prova gli "agenti buoni" esterni (terapie extra e antibiotici) che corrono in soccorso;
-non include il pass per una delle cose più belle che si possono vivere: abbracciarsi e stare insieme alle persone con lo stesso Plus, senza il rischio di far cambiare cantiere agli operai del catarro;
-il manuale delle istruzioni, al momento della consegna del pacchetto vitale, è stato praticamente un "Tó, questo è. Poi vedetevela voi", che tradotto sarebbe "Solo vita facendo scoprirete, a vostre spese (ovviamente) tutti i vantaggi e gli svantaggi della FC.

Insomma, dopo questa recensione, ai futuri creatori di DNA, mi sento di dire soltanto una cosa:
🙅🏻‍♀️🚫NON LA CONSIGLIEREI.🚫🙅🏻‍♀️

10/07/2026

🪽Ciao Cuginetto🪽
questa notte sei arrivato in sogno da me, sorridente con dei fogli fogli e una lettera in mano; era progetto, ma non sono riuscita a focalizzare bene di cosa si trattasse, però mi tengo stretta questo segnale. Nel sogno non c'erano dialoghi, non c'erano parole o musica, c'era solo silenzio.
Un silenzio assordante che arrivato improvvisamente un mese fa, con una chiamata, quando questa vita beffarda si è presa gioco di te e di noi rimasti da questa parte.
È ancora tutto così assurdo quello che è successo. Non ci sono parole, esattamente come nel sogno.
Mi tengo stretta i ricordi vissuti, le foto che stanno sbiadendo e i filmati registrati. Mi tengo a mente le feste, i natali, le gite, le giornate dalla nonna, anche quando volevamo fargli mangiare il Kebab facendoglielo sembrare un semplice panine al prosciutto o quando le facevamo sparire il pacco di biscotti; mi ricorderò tutto di te, anche le loffe che sganciavi in cameretta e poi scappavi dicendo che non eri stato tu.
Terrò a mente i tuoi consigli da Geometra in carriera, quella che stava per iniziare per davvero; se ci riuscirò sarà anche grazie a te.
Mi ricorderò anche dell'ultimo gesto d'amore che hai scelto e che han fatto i tuoi genitori: la donazione di organi. Grazie, son sicura che ora stai respirando aria buona, vedendo cose belle e sentendo gli abbracci di chi ti vuole bene.
Ciao Ale, ti aspetto nel prossimo sogno.❤️‍🩹

21/06/2026

💙Da molto piccola, per casualità, nelle mie amate montagne, mi misero in sella a un pony e da quel preciso momento ebbi come un collegamento diretto con questi animali, perché da quel posto speciale, non volli più scendere.

🧡Sono cresciuta tra un pony e un altro, tra un cavallo e un altro e ancora tra un maneggio e un altro, ma ho capito che questa passione diventava sempre più forte di anno in anno, fino a farmi capire nel 2019 che doveva diventare il mio lavoro, in un modo o nell'altro e che prima o poi avrei anche coronato il sogno di avere un cavallo.

🤍 Ed eccoci ad Aprile 2026 con lui, Bally. Un testone grigio con un dito medio bello bello sul naso, dal carattere fifone, ma altrettanto esuberante e attento, quando glielo si chiede. Sicuro non sarà facile tutto, ma cosa c'è di facile nella vita?

🖤E poi Maggio con la fine di un persorso di studi e il diploma da Tecnico di Riabilitazione Equestre. Perchè proprio questo ambito? Perchè i cavalli sono maestri e amici e per le persone con disabilitá questi animali sono un supporto molto forte, sia in termine di amicizia, sia nell'apprendimento e sia come terapia naturale. Perchè per me sono stati di grande aiuto in diversi momenti drastici della mia vita e voglio che anche le altre persone lo capiscano.

💫Il prossimo step? Non lo so, ma sicuramente continuerà a riguardare i cavalli... grazie Angeli miei per avermi fatto realizzare tutto questo. Ve ne saró eternamente grata; spero siate fieri di questa nuova vita che state vivendo.❤️

10/06/2026

❓Esattamente vivere cosa significa? Come si fa a vivere? Cosa si deve fare esattamente per vivere senza più dover cercare di sopravvivere ogni giorno?

❗️Quando passi la maggior parte della tua vita a cercare di capire come prendere fiato, quando poi sono i macchinari che lo fanno al posto tuo, quando l'orizzonte che vedi è sfocato, quando la tua cassa toracica è una prigione in cui l'aria non ha il permesso di entrare, quando fingi di star bene portandoti dentro una tempesta per non addossare altre preoccupazioni... però poi quando arriva la fine dell'attesa e avviene il passaggio del testimone di altre vite che vogliono continuare a vivere come te, allora tutto cambia; prendi fiato senza la cadenza dei macchinari, l'orizzonte si fa nitido, il fingere benessere passa in secondo piano, la cassa toracica non è più una prigione perchè l'aria ora può finalmente entrare liberamente.

⁉️MA TUTTO QUESTO A QUALE PREZZO?
Oggi mi trovo in una terra sconosciuta. La tempesta è passata, la parola vivere non è più un concetto tanto astratto, ma ecco che a volte quel tanto atteso desiderio fa paura quanto la malattia originale. La Fibrosi Cistica, c'è, è rimasta anche dopo due trapianti bipolmonari.
C'è da reimparare a guardare il mondo, il tempo, il futuro, il proprio corpo... con occhi nuovi e diversi, serve un nuovo "manuale d'istruzioni per l'uso", che però non era compreso al momento dei trapianti e che i miei Angeli non mi hanno lasciato in dotazione.

Vivere? Ci sto lavorando.🌀

20/04/2026

💙Fare i banchetti benefici a Roma con i miei parenti d'adozione è sempre qualcosa di affascinante. Hanno un'energia positiva contagiosa e forse proprio grazie a questo riescono nel giro di poche ore a far fruttare raccolte grosse. E questo in realtà l'ho capito nel 2019, quando li ho conosciuti al primo evento.

🫂 Ho imparato ad amare Roma, non tanto per la città, ma per le mie persone romane. Il mio parentado é molto, molto, molto, espansivo, cosa a cui io per natura non sono anituata, ma quando sono da loro, mi lascio trascinare tra mille più uno baci e abbracci. Loro sono così. Numerosi e amorosi.

🏊🏼‍♀️ Evento LIFC in piscina? Un evento benefico in uno dei miei habitat. Il nuoto mi ha sempre aiutata con la Fibrosi Cistica. Fin da quando ero piccina lo praticavo già due volte a settimana e nonostante non avessi mai voglia di andarci per pigrizia, poi non volevo più uscire perchè respiravo meglio e la fisioterapia si saltava (solo la pep). Il nuoto mi ha aiutata a imparare a gestire il respiro e il fiato, bracciata dopo bracciata, nuotata dopo nuotata. Dopo i due trapianti, appena ho avuto l'ok dai medici, sono tornata subito in vasca per recuperare tutti gli anni persi a star ferma senza riuscire a respirare. Direi che l'acqua con il cloro é uno dei miei elementi.

❤️Grazie a tutti i miei parenti acquisiti di Roma. Grazie a per la sua super disponibilità. Grazie al mio compagno per avermi affiancata in questo evento.

14/03/2026

🌀14/03/2025 - 14/03/2026 Un anno da Eli 3.0 🐦‍🔥

Non mi dilungheró molto, ma mi esprimeró con un solo grosso, immenso, infinito, grato GRAZIE a tutti che hanno contribuito alla mia terza nascita. Donatore, Equipe Medica, Mamma e Papà, Fidanzato, Fratello, Migliori Amici❤️

Grazie Secondo Angelo segreto, se da un anno la mia vita é cambiata è grazie al tuo ultimo gesto d'amore che hai scelto di fare mentre stavi lasciando la tua vita. La mia ad oggi é meravigliosa e ne sono più che felice, nonostante certe paure che non é il momento di dire. GRAZIE. Eternamente GRAZIE! ❤️

E Grazie a tutti quelli che ci sono stati❤️

02/03/2026

🙌🏻Alzo le mani e parto con il dire che è vero. Non scrivo più come prima, ma cosa c'è di uguale a prima? È cambiato molto tutto. Io in primis sono cambiata e con me tutta la mia vita. Molte parti della vecchia Eli non esistono più.

🫣Le paure che mi affliggevano prima erano solo legate alla sopravvivenza, di quanto tempo mi rimaneva, di come potevo affrontare la situazione. Paure che non mi facevano stare bene, ma che erano tutte concentrate lì, sul pensiero del respiro, come se le altre paure che avrei dovut avere per l'età che ho, non esistessero. Beh ora è diverso, le paure sono cambiate.

🫥Le paure sono diventate quelle che possono avere tutti: questo lavoro mi permetterà di mantenermi? Arriveró a fine mese? E la casa? Potró pensare di avere concretamente una casa mia più grossa? E le rate? E i miei animali? Riusciró ad accudirli come miei figli? Figli? Avró mai la possibilità di essere davvero una madre e di far diventare il mio compagno un vero padre? E i miei genitori? Diventeranno mai nonni ancora? E mio fratello, diventerà mai zio? E mio nipote? Avrà mai un cugino bipede con cui giocare? Domande, domande e ancora domande. Aggiungiamoci anche le paure che crea questa società e questo mondo sempre più malato. Nell'attualità le mie paure sono come quelle delle persone normali e forse, da un lato, preferivo le mie vecchie paure, ma indietro non si torna.

🫶🏻E quindi, eccoci. Sto vivendo la mia Nuova vita come meglio posso. Molto spesso lontana dai social, perchè anche da qui nascono paure che si generalizzano poi là fuori. E quindi, non vogliatemi male se ora sto vivendo fuori dallo schermo.

Con affetto

🦔Eli🐦‍🔥

08/12/2025

•Present¡ Festival 27-30 novembre 2025.•
4 giorni pieni musica e teatro, INCLUSIVO.
In quei giorni si è parlato di INCLUSIVITÀ, come è giusto che sia fare, perchè solo così si puó iniziare a fare qualcosa per davvero tutti. 👥

~Il 29 novembre, con si è parlato di Fibrosi Cistica ed é per questo che ero lì. É andato in scena per la prima volta "Un soffio di Tempo", reso possibile da e .e , ma anche dai miei ballerini e dal mio fonico .seve_ 🫁❤️

~Un paio di parole su tutto questo? FANTASTICO ed EMOZIONANTE. Uno spettacolo che fino a quel pomeriggio delle prove generali non avevo ancora visto e sono rimasta senza parole, perché hann colto in pieno tutto quello che si doveva trasmettere al pubblico: la mancanza di fiato che non ti fa vivere una vita. Stare bene ed essere costantemente sommersi nell'acqua, quel fiato che va a sparire come l'ossigeno per le candele, la scadenza imposta dalla diagnosi, l'incertezza del trapianto e il rischio di morire nell'attesa. Tutto fatto a balllo e a musica: perfetto. 🔝

~Un semplice Grazie a .festival e a non basterà per tutta questa esperienza passata, ma io inizio a farvelo perchè davvero é grazie a persone come voi che le disabilità saranno sempre più incluse nella quotidianità "normale".
❤️ GRAZIE ❤️

23/10/2025

❤️‍🩹Caro Vecchio Angelo,
Oggi sono 10 anni che mi hai dato la vita e se ci penso mi vengono i brividi e le lacrime agli occhi.
Ripercorro ancora con la mente quei giorni incerti, appesi ad un filo sottilissimo, anzi appesi a dei tubi attacati a dei macchinari che vivevano per me. Io stavo andando via. Via per sempre da questa Terra. Peró poi all'alba arrivó la svolta grazie a te: due polmoni, questo il tuo regalo d'amore.
Grazie per avermi dato una seconda possibilità, per avermi fatta crescere, sognare, viaggiare, lavorare, programmare, grazie per tutta l'aria che mi hai concesso.
Grazie per aver resistito alla prima battaglia contro il rigetto del 2018 e poi alla seconda battaglia del rigetto cronico dal 2020; grazie poi per esser riuscito in tutti i modi e con tanti aiuti a reggere fino a marzo 2025 quando ti ho lasciato definitivamente per far spazio a un nuovo Angelo. Grazie Vecchio Angelo, se oggi sono ancora qui è grazie a te che in quel 23 ottobre del 2015 hai scelto come ultimo gesto d'amore e di vita di donare i tuoi polmoni pieni d'aria a me.

❤️‍🩹Caro Vecchio Angelo, oggi voglio chiudere definitivamente questo Tuo cerchio per lasciare spazio alCaro Vecchio Angelo, oggi voglio chiudere definitivamente questo Tuo cerchio di vita, per lasciare spazio al cerchio appena cominciato da un tuo nuovo collega.

🙏🏻Ti saró per sempre grata. Buon CompleTrapianto Vecchio mio.❤️

14/10/2025

•Pensa a quando pensavi di poter far le cose che riesci a fare ora... 💫

• Erano anni che non portavo più Stitch a fare i giretti e da quando sono andata a convivere non avevo mai neanche passeggiato in tutta la bellezza che ho intorno a casa. 🌾

• Riesco ancora a rimanere estasiata di quanta bellezza Madre Natura sappia regalare. Proprio questa mattina, mentre andavo in piscina, sono rimasta commossa alla vista di un corvo che ha lanciato una noce (credo) sulla strada per aprirla e mangiarla. Per non parlare della bellezza delle papere che nuotano contro corrente nel fiume e riescono comunque ad avanzare, oppure della rana che ci ha attraversato la strada e si è fermata a fissarci.🐾

•Sembrerà stupido, ma a me tutto questo emoziona e se prima potevo vederlo solo in tv o leggerlo nei libri, ora che è anche dal vivo, mi rende davvero felice e VIVA. 🌻

Un Respiro In Più.

28/07/2026

10/07/2026

21/06/2026

10/06/2026

20/04/2026

14/03/2026

02/03/2026

08/12/2025

23/10/2025

14/10/2025

Indirizzo

Sito Web

Notifiche

Scelte rapide

Condividi

Richiesta di rimozione dell’inserzione