13/06/2026
Dal 21 al 29 giugno 2026, la storica "scuola genitori" del SAPRE compie 18 anni. Al centro dell'edizione 2026 l'indipendenza, l’attenzione a fratelli e sorelle (sibling) e il valore della carrozzina come strumento di libertà.
LIGNANO SABBIADORO (UD) – Trasformare la rabbia e la paura di una diagnosi complessa in forza, competenze e futuro. Con questo obiettivo torna, dal 21 al 29 giugno 2026 a Lignano Sabbiadoro, “Mio Figlio Ha Una 4 Ruote” (MF4R), l'intensiva settimana di "scuola genitori" giunta alla sua 18esima edizione.
L'evento è ideato e organizzato dal SAPRE - UONPIA (Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori della Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell'Adolescenza del Policlinico di Milano), il servizio che supporta le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e altre malattie neuromuscolari sin dal momento della diagnosi.
I numeri e i protagonisti dell'edizione "maggiorenne"
In 22 anni di storia, MF4R ha accolto più di 300 famiglie italiane e straniere. L'edizione del 2026, che segna idealmente il traguardo della maggiore età del progetto, vedrà la partecipazione di:
• Oltre 50 famiglie
• Circa 100 genitori e 80 tra bambini e ragazzi (dai 18 mesi ai 18 anni) affetti da SMA o patologie affini, insieme ai loro fratelli e sorelle.
• 20 operatori specializzati del SAPRE-UONPIA del Policlinico di Milano.
• Oltre 40 volontari, tra cui sibling (fratelli e sorelle) ormai maggiorenni e i genitori "New Life" (orfani del proprio bimbo), diventati oggi esperti a supporto delle nuove famiglie.
L'evoluzione della SMA: dallo screening neonatale alle nuove sfide
Quando il progetto MF4R è nato nel 2004, i genitori dei bambini affetti da SMA di tipo 1 (la forma più grave) non potevano nemmeno immaginare di partecipare: la sopravvivenza dei loro figli superava raramente l'anno di vita.
Lo scenario è radicalmente mutato grazie allo screening neonatale (attivo in alcune regioni italiane già dalla fine del 2021) e alla disponibilità immediata di terapie farmacologiche avanzate erogate dal Servizio Sanitario Nazionale. Molti bambini trattati precocemente oggi sono asintomatici o non presentano i segni più importanti della malattia.
Tuttavia, persistono casi in cui le terapie vengono avviate a sintomi già conclamati o non mostrano l'efficacia sperata.
È qui che il supporto del SAPRE diventa vitale, sostenendo l’empowerment genitoriale e aiutando le famiglie e i contesti di vita del bambino e della bambina a costruire strategie di crescita capaci di accompagnarli a diventare adulti con la SMA.
Il filo conduttore: «La nostra indipendenza passa anche dalle mani degli altri»
Il tema di quest'anno nasce direttamente dai pensieri e dalle parole dei ragazzi del Gruppo Superstar (Adolescenti tra i 14 e i 18 anni sia SMA che siblings) durante l'edizione MF4R 2025. Il focus è chiaro: nessuna autonomia nasce da sola. L'indipendenza si costruisce all'interno di una rete sociale in cui lo scambio è reciproco.
Perché quando il bisogno di vita di un genitore incontra la voglia di futuro di un figlio, si sprigiona un'energia che merita di essere valorizzata.
Oltre lo stigma: la carrozzina come strumento di libertà
Uno dei pilastri storici di MF4R è il superamento dello stigma legato alla sedia a rotelle, tradizionalmente vista come simbolo internazionale di disabilità. La "scuola" ribalta questo paradigma: la carrozzina elettronica è autonomia, è libertà. Durante la settimana, i bambini imparano a guidarla e a padroneggiarla, trasformandola in uno strumento di emancipazione.
Una scuola di vita per tutta la famiglia
MF4R 2026 non è solo formazione clinica o assistenziale, ma una vera e propria "scuola di vita" articolata su più livelli:
• Scuola Genitori: per trovare il confronto tra pari e la "benzina" emotiva per affrontare l'anno.
• Scuola Adolescenti SMA: per gli adolescenti che vogliono essere parte attiva del proprio cambiamento, alzando l'asticella tra sport (powerchair football), danza, olimpiadi di matematica e gite in montagna.
• Scuola Fratelli e Amici: uno spazio dedicato ai siblings, spesso l'anello fragile della catena familiare, e agli amici, considerati "rari come diamanti" se capaci di stringere relazioni basate sulla reciprocità.
MF4R si conferma un'esperienza totalizzante che permette, a chiunque ne prenda parte, di avventurarsi “dentro la SMA”, affrontando il viaggio con coraggio e determinazione e di tornare a casa più consapevoli e arricchiti di nuove abilità.
Perché “non si può passare sopra. Non si può passare sotto. Oh no! Ci dobbiam passare in mezzo!"
(Dall'albo illustrato "A caccia dell'orso", metafora del percorso intrapreso dalle famiglie)
