Pandas Pans in Pillole

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E se non fosse una cistite? Quando l’urgenza urinaria può essere il segnale di qualcosa di più…Ci sono sintomi che tutti...
05/08/2026

E se non fosse una cistite? Quando l’urgenza urinaria può essere il segnale di qualcosa di più…

Ci sono sintomi che tutti conoscono e che, proprio perché sembrano banali, rischiano di passare inosservati. L’urgenza urinaria è uno di questi.

Quando un bambino inizia improvvisamente a chiedere di andare in bagno ogni pochi minuti, il primo pensiero di qualsiasi genitore è quasi sempre lo stesso: «Avrà una cistite.»

Anch’io lo pensai quando mia figlia si ammalò. Le feci eseguire gli esami delle urine, l’urinocoltura e tutti gli accertamenti necessari, per poi scoprire che era tutto perfettamente normale. Nessuna infezione. Nessun batterio. Nessuna spiegazione.

Eppure lei continuava a soffrire.

Non era una semplice p**ì frequente.

Era una vera e propria urgenza urinaria.

Si sedeva sul water e, appena cercava di rialzarsi, aveva di nuovo quella sensazione irresistibile di dover urinare. Così si risedeva. Poi ci riprovava. E ancora una volta era costretta a sedersi.

A volte uscivano poche gocce di urina, altre volte non usciva assolutamente nulla. Ma la sensazione rimaneva identica: continua, pressante, impossibile da ignorare.

Per un bambino è una sofferenza enorme.

Ha davvero la sensazione di avere la vescica piena, anche quando non lo è. Non riesce a concentrarsi, interrompe continuamente quello che sta facendo, evita di allontanarsi dal bagno e può arrivare a trascorrere moltissimo tempo seduto sul water nel tentativo di trovare sollievo. Un sollievo che, però, non arriva.

Non scambiatelo per un capriccio, non pensate che voglia attirare l’attenzione….non è un comportamento volontario…È UN SINTOMO.

Un sintomo che nella PANS/PANDAS conosciamo bene

L’urgenza urinaria è uno dei sintomi somatici riportati nelle linee guida internazionali della PANS. Può manifestarsi con un aumento improvviso della frequenza delle minzioni, un bisogno impellente di urinare, difficoltà a trattenere lo stimolo oppure con la ricomparsa dell’enuresi in bambini che avevano già acquisito il controllo della minzione.

La caratteristica che deve far riflettere è soprattutto la comparsa improvvisa.

Un bambino che fino al giorno prima non aveva alcun problema, nel giro di poche ore o pochi giorni può ritrovarsi praticamente “attaccato al bagno”.

Perché succede?

Le evidenze scientifiche suggeriscono che nella PANS il problema non risieda nella vescica, ma nella disfunzione dei circuiti cerebrali coinvolti nel controllo della minzione.

La PANS è infatti associata a un processo di neuroinfiammazione e di alterata risposta immunitaria che può interessare aree del cervello responsabili del controllo dei movimenti, delle emozioni e di numerose funzioni automatiche dell’organismo…tra queste c’è anche la regolazione dello stimolo urinario.

In altre parole, il cervello continua a trasmettere il segnale che la vescica deve essere svuotata anche quando è quasi completamente vuota.

Per questo motivo il bambino percepisce uno stimolo autentico, intenso e continuo.

Perché gli esami risultano normali?

Ed è proprio questo che spesso confonde le famiglie.

Gli esami delle urine sono normali.

L’urinocoltura è negativa.

Il pediatra esclude una cistite.

Eppure il bambino continua a soffrire.

Questo accade perché il sintomo, in questi casi, non deriva da un’infezione delle vie urinarie, ma da un’alterazione dei meccanismi neurologici che regolano la percezione dello stimolo urinario.

Naturalmente questo non significa che ogni urgenza urinaria sia PANS.

Prima di arrivare a questa ipotesi è fondamentale escludere le altre possibili cause urologiche, nefrologiche, metaboliche o funzionali.

Da sola non basta

Ed è questo il messaggio più importante.

L’urgenza urinaria, da sola, non permette di diagnosticare la PANS.

Se un bambino presenta soltanto questo sintomo, le possibili cause sono molteplici e devono essere valutate dal pediatra.

Diverso è il caso in cui l’urgenza urinaria compaia insieme, e soprattutto all’improvviso, ad altri sintomi come:

* disturbo ossessivo-compulsivo;
* tic motori o vocali;
* ansia intensa;
* crisi di rabbia;
* regressione comportamentale;
* peggioramento improvviso della scrittura;
* difficoltà di concentrazione;
* alterazioni del sonno;
* rifiuto del cibo;
* ipersensibilità ai rumori, alla luce, agli odori o ai vestiti.

In presenza di questo insieme di sintomi, il quadro clinico assume un significato completamente diverso.

Un dettaglio che gli specialisti conoscono bene

Durante il congresso dedicato alla PANS/PANDAS svoltosi presso il Senato della Repubblica nel 2024, la professoressa Susan Swedo spiegò un concetto molto importante: quando un bambino presenta urgenza urinaria insieme a tic e agli altri sintomi caratteristici della PANS, questo elemento assume un significativo valore clinico nella costruzione del sospetto diagnostico.

Naturalmente non significa che quel sintomo sia sufficiente per formulare una diagnosi, ma che, inserito nel contesto clinico corretto, rappresenta un tassello prezioso del quadro complessivo.

Forse dovremmo iniziare a parlarne di più….perché molti genitori non sanno che l’urgenza urinaria può essere uno dei segnali di una sindrome neuroinfiammatoria.

Pensano a una cistite, pensano a un problema della vescica, pensano che il bambino stia esagerando…e invece, in alcuni casi, quel continuo correre in bagno è il modo in cui un cervello infiammato manifesta la propria sofferenza.

Conoscere questo sintomo non significa vedere la PANS ovunque.

Significa sapere che, quando un bambino sviluppa improvvisamente un’urgenza urinaria persistente, con esami negativi e contemporaneamente compaiono tic, disturbo ossessivo-compulsivo o altri sintomi neuropsichiatrici ad esordio acuto, è opportuno considerare anche questa possibilità e richiedere una valutazione specialistica.

Perché la diagnosi non nasce mai da un singolo sintomo, ma dall’osservazione dell’intero quadro clinico.

E a volte, proprio quel bambino che continua a sedersi sul water senza riuscire ad alzarsi, non sta semplicemente cercando di fare p**ì.

Sta chiedendo aiuto attraverso uno dei segnali più silenziosi della PANS/PANDAS.
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Sembrano forti, distratti, a volte persino superficiali. Ma dove piangono i papà?Quando un bambino si ammala, quasi tutt...
04/08/2026

Sembrano forti, distratti, a volte persino superficiali. Ma dove piangono i papà?

Quando un bambino si ammala, quasi tutte le domande vengono rivolte alla mamma.

Come sta? Come riesce a gestire le crisi? Come affronta le visite, la scuola, le terapie e le notti senza dormire?

È comprensibile. Molto spesso è proprio la madre a essere maggiormente presente negli ambulatori, nelle chat con i medici, nei colloqui con gli insegnanti e nella gestione quotidiana della malattia.

Ma accanto a lei, qualche volta in prima linea e altre volte apparentemente più distante, c’è un papà.

Un uomo che potrebbe sembrare meno informato, meno preciso, meno attento ai particolari. Uno che davanti a una crisi dice: «Calmati, non è successo niente». Uno che sdrammatizza, fa una battuta, dimentica il nome di un esame, confonde la data di una visita o non ricorda esattamente quante volte sia stato somministrato un farmaco.

E la mamma, già stremata, può guardarlo e pensare: «Non ha ancora capito quanto è grave».

In alcuni casi può essere davvero meno coinvolto. Non tutte le famiglie sono uguali e non tutti i padri reagiscono nello stesso modo. Ma molte volte quella che appare come superficialità non è assenza di dolore.

È una difesa.

È il modo con cui un uomo cerca di non essere travolto da qualcosa che non sa nominare e che non può risolvere.

Il papà che sembra non capire

Nelle condizioni complesse, croniche, rare o neuropsichiatriche, le madri tendono spesso a immergersi completamente nella gestione della malattia: cercano informazioni, osservano ogni cambiamento, annotano i sintomi, confrontano terapie e tentano di collegare ogni comportamento del figlio a una possibile causa.

Molti padri assumono invece un atteggiamento più operativo. Vogliono sapere cosa bisogna fare oggi, quale visita prenotare, quanto costa, chi deve accompagnare il bambino e come organizzare il lavoro.

Non sempre riescono a sostenere ore di conversazioni sulla malattia. Possono cambiare discorso, cercare di ridimensionare un sintomo o dire che forse il bambino è semplicemente stanco.

Questo comportamento può essere percepito dalla compagna come disinteresse o negazione.

La letteratura sui padri di bambini con condizioni croniche mostra, però, un quadro più complesso. Una recente meta-sintesi internazionale descrive il loro percorso come un continuo tentativo di tenere insieme ruoli diversi: proteggere il figlio, sostenere la partner, garantire stabilità economica, partecipare alla cura e, nello stesso tempo, conservare una qualche forma di controllo sulla propria vita. (PubMed⁠)

Il padre può quindi sembrare più distante non perché il dolore sia minore, ma perché tenta di confinarlo in una parte della mente per poter continuare a funzionare.

“Non facciamone una tragedia”

Alcuni papà assumono il ruolo di quello che ridimensiona tutto.

Dicono che bisogna aspettare, che passerà, che forse la mamma sta osservando troppo il bambino. Possono apparire duri, bruschi, incredibilmente ottimisti o persino irritanti.

A volte sembrano fare “gli sbruffoni”.

Usano l’ironia, si mostrano sicuri, scherzano con gli amici e continuano a parlare di lavoro, sport o problemi quotidiani come se in casa non stesse accadendo nulla.

Ma la domanda è: cosa succederebbe se smettessero di farlo?

Forse temono che, riconoscendo pienamente la gravità della situazione, non riuscirebbero più a contenerla.

Sdrammatizzare può diventare una barriera psicologica: finché riescono a dire «non è niente», possono illudersi di avere ancora il controllo.

Questo non significa che il comportamento debba essere sempre giustificato. Una madre non dovrebbe sentirsi sola nella gestione del figlio, né portare tutto il carico perché il compagno non riesce ad affrontare emotivamente la malattia.

Significa, però, comprendere che dietro l’apparente leggerezza può esserci una paura enorme.

L’uomo che deve aggiustare tutto

Molti uomini sono cresciuti con una precisa idea della paternità: proteggere, provvedere, trovare soluzioni.

Quando il figlio presenta una condizione complessa, questa identità viene messa profondamente in crisi.

Un padre può riparare una porta, risolvere un problema economico, parlare con il dirigente scolastico o cercare il migliore specialista. Ma non può entrare nella mente del figlio e spegnere un’ossessione. Non può fermare una crisi neuropsichiatrica con la forza di volontà. Non può garantire che una terapia funzionerà.

Non può promettere alla propria famiglia: «Sistemerò tutto».

Per alcuni uomini questa impotenza è devastante.

Le ricerche sui padri di bambini con disabilità mostrano che la cura può modificare profondamente il modo in cui essi percepiscono se stessi, il proprio ruolo familiare, la relazione con la compagna e le aspettative sul futuro. Alcuni sentono di dover essere forti, produttivi e capaci di affrontare concretamente la situazione anche quando sperimentano tristezza, paura, frustrazione e incertezza. (PubMed Central (PMC)⁠)

Quando non trovano una soluzione, possono sentirsi falliti.

Ma difficilmente lo dicono.

Possono diventare irritabili, chiudersi, lavorare di più, evitare le conversazioni o concentrarsi su problemi secondari. Invece di dire «ho paura», possono dire «non possiamo continuare a parlare sempre della malattia».

Invece di dire «mi sento impotente», possono dire «state esagerando».

Invece di dire «non sopporto di vedere nostro figlio così», possono uscire dalla stanza.

Il rifugio nel lavoro

Per molti papà il lavoro è contemporaneamente un obbligo e un rifugio.

È un obbligo perché una malattia comporta spese, viaggi, terapie, visite private, farmaci, giornate di assenza e talvolta la riduzione o la perdita del reddito di uno dei genitori.

Ma è anche un rifugio perché l’ufficio rappresenta un luogo in cui, almeno per alcune ore, quell’uomo può tornare a essere un collega, un professionista, un tecnico, un imprenditore o un operaio.

Non soltanto il padre di un bambino malato.

La ricerca descrive un conflitto molto doloroso: il padre vorrebbe essere presente alle visite e accanto al figlio, ma sente anche di dover continuare a lavorare per garantire il reddito e la stabilità della famiglia. Questa tensione può produrre senso di colpa in entrambe le direzioni. Se lavora, teme di non esserci abbastanza. Se resta a casa, teme di non riuscire a proteggere economicamente la famiglia. (PubMed Central (PMC)⁠)

Uno studio dedicato ai padri di bambini con tumore ha descritto risposte psicologiche associate alla pressione finanziaria, tra cui paura persistente, pensieri intrusivi, difficoltà di concentrazione, vergogna, perdita della gioia e la sensazione di non avere il diritto di esprimere i propri bisogni. (PubMed Central (PMC)⁠)

È possibile, quindi, che un padre appaia perfettamente efficiente sul lavoro mentre dentro sta crollando.

Può rispondere alle email, partecipare alle riunioni e parlare con i clienti. Poi chiudersi nel bagno dell’ufficio e piangere.

Può arrivare al parcheggio, restare qualche minuto in macchina e non riuscire a entrare.

Può ricevere un messaggio della moglie durante una riunione: «È di nuovo in crisi». Leggerlo, spegnere il telefono e continuare a parlare come se nulla fosse.

Non perché non gli importi.

Perché in quel momento non ha alternative.

Se si lascia andare, teme di non riuscire più a rimettersi in piedi.

Le lacrime che nessuno vede

Le madri caregiver, almeno in alcuni contesti, riescono più facilmente a raccontare ciò che stanno vivendo. Cercano altre mamme, entrano nei gruppi di supporto, scrivono, chiedono consigli e condividono la paura.

Molti padri lo fanno molto meno.

Non sempre perché non ne abbiano bisogno, ma perché possono percepire la richiesta di aiuto come una dichiarazione di incapacità.

In uno studio sui genitori di bambini con disturbo dello spettro autistico, madri e padri mostravano modalità differenti di affrontare lo stress; le madri risultavano più propense a ricercare supporto sociale. (PubMed⁠)

Una revisione sistematica dedicata esclusivamente ai padri di bambini con malattie croniche ha inoltre rilevato che essi desiderano essere coinvolti, ma spesso si sentono trascurati dai servizi, poco considerati nelle conversazioni cliniche o visti soprattutto come accompagnatori e sostenitori economici. (PubMed Central (PMC)⁠)

Così il loro dolore diventa privato.

Piangono in macchina.

Piangono in ufficio.

Piangono sotto la doccia.

Piangono quando tutti dormono.

Oppure non piangono affatto e trasformano tutto in tensione, nervosismo, silenzio, mal di testa, insonnia o bisogno di restare sempre occupati.

La sofferenza maschile non si presenta necessariamente con il volto che ci aspettiamo. Può apparire come irritabilità, impazienza, iperattività lavorativa, isolamento o difficoltà a parlare.

Per questo, non vedere le lacrime non significa che non esistano.

Quando mamma e papà sembrano vivere due malattie diverse

In molte famiglie la malattia del figlio viene vissuta in due modi apparentemente opposti.

La mamma osserva ogni sintomo e cerca continuamente risposte.

Il papà prova a mantenere una quotidianità normale.

La mamma vuole parlare.

Il papà vuole agire.

La mamma teme che il problema venga sottovalutato.

Il papà teme che la malattia divori tutta la famiglia.

Entrambi possono avere una parte di ragione, ma entrambi possono sentirsi profondamente soli.

Lei può pensare: «Se non ci fossi io, nessuno si occuperebbe davvero di nostro figlio».

Lui può pensare: «Qualsiasi cosa faccia non è mai abbastanza».

Lei può accusarlo di essere approssimativo.

Lui può accusarla di essere ossessionata.

In realtà, potrebbero essere due persone terrorizzate che cercano di salvare la stessa famiglia utilizzando strumenti diversi.

Le ricerche sulle famiglie di bambini con malattie rare mostrano che madri e padri condividono molti aspetti del carico assistenziale, ma possono differire nel modo in cui organizzano la cura, cercano sostegno e vivono l’impatto sociale ed emotivo della condizione. (PubMed Central (PMC)⁠)

Il problema nasce quando queste differenze non vengono comprese e diventano una distanza permanente.

Quando la madre smette di fidarsi del padre.

Quando il padre si sente escluso perché «tanto lei sa già tutto».

Quando ogni conversazione diventa un’accusa.

Quando la coppia non è più composta da due persone che si sostengono, ma da due caregiver che tengono il conto di chi ha fatto di più.

Il dolore di non riconoscere più il proprio figlio

Nella PANS/PANDAS il cambiamento può essere improvviso e sconvolgente.

Un bambino che fino a poco tempo prima giocava, frequentava la scuola, mangiava e dormiva normalmente può manifestare ossessioni, compulsioni, tic, ansia estrema, crisi di rabbia, regressioni, rifiuto alimentare, difficoltà scolastiche e comportamenti che i genitori non riconoscono.

La letteratura specificamente dedicata all’esperienza dei padri nella PANS/PANDAS è ancora limitata. Non sarebbe quindi corretto attribuire automaticamente a questi papà i risultati ottenuti in altre patologie.

Tuttavia, gli studi sulle condizioni pediatriche croniche, neuroevolutive e rare permettono di comprendere alcuni meccanismi familiari che possono essere presenti anche qui: perdita della normalità, incertezza diagnostica, difficoltà nel trovare professionisti competenti, timore per il futuro, isolamento e bisogno di ricostruire continuamente un nuovo equilibrio. (MDPI⁠)

Per un padre, assistere a questa trasformazione può significare perdere temporaneamente il rapporto che conosceva con il proprio figlio.

Prova ad avvicinarsi e viene respinto.

Tenta di rassicurarlo e peggiora la crisi.

Gli propone un’attività che prima amava e riceve un rifiuto.

Non sa più se deve essere fermo, comprensivo, rassicurante o semplicemente restare in silenzio.

Può cominciare a dubitare delle proprie capacità paterne.

Può vergognarsi di avere perso la pazienza.

Può sentirsi in colpa per essere rimasto al lavoro.

Può avere paura di non riuscire più a creare un legame con quel bambino che sembra così lontano.

E mentre la famiglia cerca una diagnosi o una terapia, anche lui cerca di capire chi deve diventare.

I padri non sono soltanto quelli che pagano

I servizi sanitari continuano talvolta a rivolgersi automaticamente alla madre.

Durante una visita si guarda lei.

Si pongono a lei le domande.

Si consegnano a lei le istruzioni.

Il padre resta accanto, ma rischia di diventare invisibile.

Questo può rafforzare un circolo vizioso: poiché è considerato meno coinvolto, riceve meno informazioni; ricevendo meno informazioni, appare ancora meno preparato e sicuro nella gestione del figlio.

La meta-sintesi internazionale sui padri di bambini con condizioni croniche invita espressamente i professionisti a riconoscere i pregiudizi impliciti sul ruolo paterno e a favorire un coinvolgimento autentico dei padri nella cura. (PubMed⁠)

Coinvolgere un papà non significa semplicemente permettergli di assistere alla visita.

Significa rivolgersi anche a lui.

Chiedergli cosa ha osservato.

Spiegargli la situazione senza presumere che tutte le informazioni debbano passare attraverso la compagna.

Domandargli come sta affrontando il carico assistenziale, lavorativo ed economico.

Riconoscere che può avere bisogno di sostegno anche se non lo chiede apertamente.

Anche i papà devono imparare a chiedere aiuto

Comprendere il loro dolore non significa assolvere ogni assenza.

Essere cresciuti con l’idea che gli uomini non debbano mostrare fragilità non può diventare una giustificazione per lasciare alla madre tutte le visite, tutte le crisi, la scuola e l’intero carico mentale della malattia.

Anche i padri devono fare un passo.

Devono imparare a conoscere la condizione del figlio.

Devono partecipare alle decisioni.

Devono dire quando hanno paura, invece di trasformare la paura in rabbia.

Devono riconoscere quando il lavoro sta diventando un rifugio permanente.

Devono accettare che sostenere economicamente la famiglia è importante, ma non è l’unico modo di essere padre.

E devono comprendere che chiedere aiuto non significa fallire.

Significa assumersi la responsabilità della propria salute emotiva per poter restare accanto al figlio e alla famiglia.

Chiediamo anche a lui: “Come stai davvero?”

Spesso al papà si chiede se lavora, se riesce a sostenere le spese, se può accompagnare il bambino o se ha capito le indicazioni del medico.

Raramente gli si domanda come stia davvero.

Forse risponderà: «Tutto bene».

Forse farà una battuta.

Forse cambierà discorso.

Ma la domanda deve essere posta comunque.

Perché alcuni uomini hanno bisogno che qualcuno apra uno spazio prima di riuscire a entrarvi.

Dobbiamo imparare a vedere i padri anche quando non mostrano apertamente la propria sofferenza.

Quelli precisi e quelli disordinati.

Quelli presenti a ogni visita e quelli costretti a restare al lavoro.

Quelli che parlano e quelli che non trovano le parole.

Quelli che sembrano fortissimi e quelli che piangono nel bagno dell’ufficio, si lavano il viso e tornano alla scrivania come se nulla fosse successo.

Non dobbiamo contrapporre il dolore dei papà a quello delle mamme.

Non è una gara a chi soffre di più.

Dobbiamo riconoscere che una malattia pediatrica attraversa l’intera famiglia e può ferire ogni componente in modo diverso.

Un padre che piange non è debole.

Un padre che chiede aiuto non sta abbandonando il proprio ruolo.

Un padre che ammette di non farcela non sta tradendo la famiglia.

Forse, proprio in quel momento, sta compiendo uno degli atti più coraggiosi che un uomo possa fare: smettere di fingere di essere indistruttibile e permettere agli altri di vedere quanto profondamente ama suo figlio.
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“È come se mio figlio fosse sparito da un giorno all’altro.” E se dietro quel cambiamento improvviso ci fosse una sindro...
02/08/2026

“È come se mio figlio fosse sparito da un giorno all’altro.” E se dietro quel cambiamento improvviso ci fosse una sindrome di cui non avete mai sentito parlare?

Ci sono genitori che ricordano con precisione il giorno in cui tutto è cambiato. Fino a quel momento il loro bambino era sereno, frequentava la scuola, giocava, mangiava, dormiva e affrontava la quotidianità come tanti altri. Poi, nell’arco di pochi giorni, a volte addirittura nell’arco di una notte, qualcosa sembra spezzarsi. Il bambino non appare più lo stesso. Cominciano paure improvvise e intense, crisi di rabbia difficili da contenere, rituali che occupano gran parte della giornata, tic comparsi all’improvviso, un rifiuto inspiegabile del cibo, un’ansia così forte da non voler più stare lontano dai genitori, difficoltà a dormire, un peggioramento della scrittura, problemi di concentrazione, una sensibilità estrema ai rumori, alla luce, agli odori o ai vestiti. Alcuni bambini raccontano pensieri che li spaventano, altri sembrano perdere competenze che avevano già acquisito. Nei casi più gravi possono comparire sintomi molto severi, come una profonda depressione, comportamenti autolesivi o ideazione suicidaria, che richiedono sempre una valutazione medica urgente.

Di fronte a un cambiamento così improvviso ogni genitore si pone la stessa domanda: che cosa sta succedendo a mio figlio? Inizia così un percorso che spesso è lungo e complesso. Si consultano diversi specialisti, si eseguono esami, si cercano spiegazioni. A volte vengono formulate diagnosi che descrivono alcuni dei sintomi presenti, come un disturbo ossessivo-compulsivo, un disturbo d’ansia, tic, un disturbo del neurosviluppo o altre condizioni neuropsichiatriche. In altre situazioni, invece, non emerge una spiegazione chiara. Nel frattempo la famiglia vede il proprio bambino soffrire e spesso ha la sensazione che nessuno riesca a mettere insieme tutti i tasselli del quadro clinico.

È proprio in queste situazioni che può essere importante conoscere l’esistenza della PANS, acronimo di Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome, una sindrome caratterizzata dall’esordio improvviso di sintomi neuropsichiatrici, in particolare disturbo ossessivo-compulsivo e/o una restrizione alimentare improvvisa, accompagnati da altri sintomi neurologici, comportamentali o cognitivi. All’interno di questo gruppo rientra anche la PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections), una forma nella quale l’esordio dei sintomi è associato a un’infezione da streptococco beta-emolitico di gruppo A.

È importante sottolineare un aspetto fondamentale: non tutti i bambini che presentano ansia, tic, disturbo ossessivo-compulsivo o problemi alimentari hanno una PANS o una PANDAS. Questi sintomi possono avere molte cause diverse e richiedono sempre una valutazione clinica accurata. Tuttavia, quando compaiono improvvisamente, soprattutto se più sintomi si manifestano contemporaneamente e rappresentano una netta rottura rispetto al funzionamento precedente del bambino, è opportuno che anche queste sindromi vengano prese in considerazione nel percorso diagnostico.

Uno degli aspetti che rende la PANS così difficile da riconoscere è proprio la grande variabilità dei sintomi. Oltre al disturbo ossessivo-compulsivo e alla restrizione alimentare, possono comparire tic motori o vocali, ansia intensa, ansia da separazione, irritabilità marcata, crisi di rabbia, regressione comportamentale, pensieri intrusivi, compulsioni, alterazioni del sonno, enuresi, difficoltà di concentrazione, calo improvviso del rendimento scolastico, peggioramento della grafia, disturbi sensoriali, sbalzi d’umore, rallentamento psicomotorio e, in alcuni casi, anche allucinazioni visive o uditive. Ogni bambino, però, presenta una combinazione diversa di sintomi e un decorso differente.

Per molte famiglie il problema non è la mancanza di attenzione da parte dei professionisti, ma il fatto che un quadro così complesso coinvolge competenze diverse. Il pediatra valuta lo stato di salute generale e le possibili infezioni, il neuropsichiatra infantile osserva i sintomi neurologici e psichiatrici, lo psicologo supporta il bambino e la famiglia, altri specialisti intervengono quando sono presenti sintomi specifici. Il rischio è che ciascuno osservi una parte del problema senza che qualcuno riesca a ricostruire l’intero quadro clinico. È proprio per questo che la raccolta accurata della storia del bambino e la collaborazione tra professionisti rappresentano elementi fondamentali nel percorso diagnostico.

Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha aumentato l’interesse verso la PANS e la PANDAS e sta cercando di comprendere sempre meglio i possibili meccanismi biologici coinvolti, compreso il ruolo della risposta immunitaria e della neuroinfiammazione in alcuni pazienti. Molte domande, tuttavia, sono ancora aperte e numerosi aspetti sono oggetto di studio. Per questo motivo la diagnosi rimane essenzialmente clinica e deve essere formulata da professionisti esperti, dopo un’attenta valutazione e dopo aver escluso altre possibili cause dei sintomi.

Se siete arrivati a leggere fino a qui perché avete riconosciuto vostro figlio in queste righe, questo articolo non vuole dirvi che abbia necessariamente una PANS o una PANDAS. Vuole semplicemente ricordarvi che queste sindromi esistono e che meritano di essere conosciute. Parlare con il proprio pediatra o con uno specialista informato su queste condizioni può essere un passo importante quando il quadro clinico presenta le caratteristiche descritte.

Una diagnosi non è un’etichetta. È uno strumento che permette di comprendere meglio ciò che sta accadendo e di individuare il percorso di valutazione e di cura più appropriato. Per molte famiglie il momento più difficile non è stato ricevere una diagnosi, ma trascorrere mesi o anni senza avere alcuna spiegazione per quel cambiamento improvviso che aveva trasformato il loro bambino.

Per questo motivo l’informazione è così importante. Perché un genitore informato non formula una diagnosi da solo, ma può porre le domande giuste, descrivere con precisione ciò che ha osservato e contribuire, insieme ai professionisti che lo seguono, a costruire il percorso più adatto per il proprio figlio. A volte la conoscenza non dà immediatamente tutte le risposte, ma può rappresentare il primo passo per iniziare finalmente a cercarle nella direzione giusta.
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Quando una madre smette di esistere: il prezzo invisibile del caregiving«Mio marito mi ha detto che non ero più sua mogl...
01/08/2026

Quando una madre smette di esistere: il prezzo invisibile del caregiving

«Mio marito mi ha detto che non ero più sua moglie. E aveva ragione. Ma io non avevo scelto di smettere di esserlo. È successo un giorno alla volta.»

Questa è la storia di una donna. Potrebbe chiamarsi Anna, Laura o Francesca. In realtà potrebbe essere la storia di migliaia di madri che, dopo la diagnosi di una malattia cronica o neuropsichiatrica del proprio figlio, smettono lentamente di essere persone per diventare soltanto caregiver.

Una trasformazione silenziosa che raramente qualcuno nota.

Il giorno in cui tutto cambia

Quando arriva una diagnosi – che sia PANS/PANDAS, una malattia rara o un’altra patologia complessa – la vita della famiglia si divide in un prima e un dopo.

All’inizio c’è la ricerca disperata di risposte. Visite mediche, esami, liste d’attesa, specialisti, farmaci, terapie, scuola, documenti, telefonate.

Poi arriva qualcosa di ancora più difficile: la sensazione che tutto dipenda da te.

Ogni scelta pesa come un macigno.

Ogni peggioramento sembra una tua responsabilità.

Ogni miglioramento diventa una piccola vittoria conquistata con sacrifici enormi.

“Se avessi capito prima…”

Il senso di colpa diventa il compagno di viaggio più fedele.

“Perché non me ne sono accorta prima?”

“Se avessi insistito di più…”

“Se avessi trovato quel medico mesi prima…”

Molte madri raccontano di sentirsi responsabili del ritardo diagnostico, anche quando razionalmente sanno che non dipendeva da loro.

La mente continua a tornare indietro, cercando errori che spesso non esistono.

Questo meccanismo psicologico è molto frequente nei caregiver e contribuisce ad aumentare ansia, depressione e stress cronico.

Quando il matrimonio diventa il campo di battaglia

Anche la coppia cambia.

Non perché finisca l’amore.

Ma perché il dolore viene vissuto in modo diverso.

Lei osserva ogni minimo sintomo del figlio.

Lui magari cerca di normalizzare.

Lei interpreta quel comportamento come mancanza di comprensione.

Lui si sente continuamente criticato.

Lei pensa: “Non capisce quello che sta passando nostra figlia.”

Lui pensa: “Non riconosco più la donna che ho sposato.”

Le discussioni aumentano.

Le incomprensioni si moltiplicano.

E senza accorgersene si smette di parlarsi come marito e moglie per parlarsi solo come due genitori in emergenza.

Una barriera intorno al proprio figlio

Con il tempo molte madri costruiscono, inconsapevolmente, una barriera protettiva.

Nessuno sembra abbastanza attento.

Nessuno sembra capire davvero.

Così iniziano a fare tutto da sole.

Organizzano.

Controllano.

Proteggono.

Verificano.

Anticipano ogni problema.

All’esterno questa ipervigilanza può sembrare eccessiva.

In realtà è spesso la conseguenza di mesi o anni passati a sentirsi sole e a dover combattere per ottenere ascolto, diagnosi e cure.

Da donna a caregiver

Ed è qui che avviene la trasformazione più dolorosa.

Non ci si guarda più allo specchio.

Non si esce più con le amiche.

Non si fa più sport.

Non si leggono libri.

Non si ascolta musica.

Non si fanno progetti.

Si smette persino di chiedersi:

“Come sto io?”

La donna scompare.

Rimane soltanto il caregiver.

La ricerca parla di role engulfment, ovvero quando il ruolo di caregiver assorbe completamente l’identità della persona, fino a farle perdere la percezione di sé come individuo, partner, professionista o amica.

Anche il corpo inizia a chiedere aiuto

Lo stress continuo non rimane soltanto nella mente.

Entra nel corpo.

Le notti diventano interminabili.

Ci si addormenta tardi.

Ci si sveglia continuamente.

Basta un rumore per alzarsi.

Arrivano mal di testa.

Dolori muscolari.

Problemi gastrointestinali.

Tachicardia.

Dermatiti.

Infezioni ricorrenti.

Stanchezza cronica.

Numerosi studi mostrano che i caregiver familiari presentano più frequentemente insonnia, affaticamento, ansia, depressione e un peggioramento della salute fisica rispetto alla popolazione generale.

Quando il partner se ne va

E poi succede.

Il marito dice:

“Non sei più la donna che ho sposato.”

È una frase devastante.

Ma spesso dietro quella frase ci sono due persone che stanno soffrendo in modo diverso.

Lei ha perso sé stessa, lui ha perso la compagna.

Entrambi hanno perso la leggerezza della loro vita……questo non significa che tutte le coppie siano destinate a separarsi, molte riescono a superare insieme la tempesta.

Ma la ricerca mostra che il caregiving intenso può mettere sotto enorme pressione la qualità della relazione di coppia, soprattutto quando il carico ricade quasi interamente su una sola persona e mancano sostegno e condivisione.

Il caregiver è il “secondo paziente”

Negli ultimi anni gli esperti parlano sempre più spesso del caregiver come del “secondo paziente invisibile”…perché mentre tutta l’attenzione è giustamente rivolta al bambino, qualcuno dimentica la persona che lo accompagna ogni giorno.

Una madre esausta non è una madre debole.

È una madre che sta sostenendo un peso enorme, spesso senza pause e senza reti di supporto.

Un messaggio alle mamme

Se leggendo queste righe ti sei riconosciuta, prova a ricordare una cosa.

Prima di essere un caregiver eri una donna e continui ad esserlo.

Prendersi cura di sé non significa amare meno i propri figli, significa avere le energie per continuare ad amarli anche domani.

Perché nessun bambino ha bisogno di una madre perfetta….ha bisogno di una madre che, per quanto possibile, resti viva anche dentro sé stessa.

Prendersi cura del caregiver non è un lusso….è parte della cura.
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