Le parole dell'emicrania

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Reggio nell Emilia
Le parole dell'emicrania

Sono Alessandra, convivo con l'emicrania e desidero dare voce a tutte le persone che ne soffrono.

13/08/2026

Earth to earth
Ashes to ashes
Dust to dust

You'll always be my little red one
My heart is totally broken
It aches, a lot

Love you Lita
Till the end of time

09/07/2026

Teste Connesse si è classificato al secondo posto nella categoria "Awareness: la voce dei pazienti" del Patient Engagement Award di Helaglobe.

E per Alleanza Cefalalgici è un traguardo importante perché con questo podcast abbiamo sfidato le "regole del gioco" e abbiamo usato l'ironia per prendere a schiaffi lo stigma, per raccontare una malattia che spesso il sorriso ce lo toglie.

Sono grata a tutto il team che ha permesso a Teste Connesse di dare voce alle persone che soffrono di emicrania.

Grazie Pier Luigi Spada e Veronika Logan per aver creduto nel progetto fin da subito.

Grazie a Erika, Enrica e Giada per aver raccontato le vostre storie.

Grazie Simona Guerzoni, Alberto Doretti e Rossella Nappi per aver portato il punto di vista di chi si prende cura di noi.

Grazie Pindarica e Giacomo Iotti per il prezioso lavoro "dietro le quinte" per dare al podcast la sua forma finale.

Grazie Pfizer per averci sostenuto.

Grazie a Helaglobe per questo riconoscimento.
..e grazie a Claudia Mangione, volontaria di AlCe, che oggi si è fatta portavoce di tutti noi.

07/07/2026

La sensibilizzazione è un lavoro che richiede continuità perché arrivare alle radici dello stigma e destrutturarlo necessita di tempo.

"Una vita a metà" ci ha dato la possibilità di farlo in quei luoghi dove solitamente di emicrania non si parla mai, oppure se ne parla nel modo sbagliato. E parlarne nel modo corretto è il primo passo per intraprendere il giusto percorso di cura.

Grazie a che ha dedicato uno spazio alla voce dei pazienti in questo servizio andato in onda pochi giorni fa.

Grazie ad che ha sostenuto la realizzazione del docufilm nato dalla mente e dal cuore di Donatella Romani e Roberto Amato

28/06/2026

It was a pleasure and an honour to be at to join organized by .
I also had the chance to share the floor with Prof. Patricia Pozo-Rosich during the meet-the-expert session "Shared perspectives on raising the bar in migraine care".

During the last years we did a lot to change and to improve the migraine care system; we can do more and we want to do more.
Collaboration is the only way.

Patient organizations, scientific societies, health care professionals, companies and policy makers: we have to work together in order to make migraine a priority in health care policies, globally.

24/06/2026

Ieri le associazioni di hanno presentato i risultati della survey condotta sul dolore cronico: in un mese abbiamo raccolto circa 1.300 risposte che hanno fotografato una situazione che non è possibile ignorare.

Il dolore cronico impedisce a molte persone di vivere, di compiere i gesti quotidiani che sono alla base di una vita vissuta con dignità e pienezza. Il dolore cronico costringe molte persone - e i loro caregiver - a sopravvivere perché non viene diagnosticato, trattato e curato in modo adeguato.

Un anno e mezzo fa insieme a Teresa Petrangolini e Luca Savarese discutevamo tra le mura di un'aula della Cattolica a Roma, nella pausa pranzo delle lezioni del master, dell'importanza di dare una voce e un volto al dolore.

Ieri ne abbiamo discusso in Senato insieme alle associazioni che hanno aderito al progetto, di fronte ai professionisti della salute e alle istituzioni. E un volto e una voce a quel dolore lo abbiamo dato attraverso numeri, storie e dati che raccontano il bisogno di una presa in carico tempestiva e uniforme su tutto il territorio nazionale.

Abbiamo un lungo percorso davanti, ma passo dopo passo riusciremo a costruire insieme quelle risposte che servono per garantire cura e assistenza.

E grazie anche al "dream team"
Lorenzo Latella
Walter Gatti
Roberto Ferrofino
Angela Carrieri

18/06/2026

Questa sessione di Salu' l'abbiamo chiamata "Sui Generi"; è la ramificazione di un progetto più ampio che è nato da un preciso desiderio: cambiare il modo in cui osserviamo la realtà e imparare a parlare delle persone, a narrare le loro storie e ad accogliere la loro esperienza (di vita e anche di malattia) coscienti che alcuni schemi e alcune categorie non sono in grado di restituire totalmente la complessità dell'essere umano.

E quando penso al significato e al valore di ciò che abbiamo costruito insieme alle persone che hanno condiviso con noi questo momento di dialogo, mi viene inevitabilmente in mente il verso di una canzone che recita "E andare un passo più avanti, essere sempre vero, spiegare cos'è il colore a chi vede in bianco e nero".

Anche se il nostro atteggiamento non era per nulla quello di spiegare o insegnare, ma era ed è la diretta conseguenza della volontà di aprirci al confronto e porre domande che non dovevano trovare per forza una risposta in quel momento. Domande che ci hanno dato lo spunto per allargare lo sguardo e ci hanno offerto la possibilità di usare il dubbio nella sua accezione filosofica, come uno strumento maieutico di conoscenza e arricchimento.

Salu' e Sui Generi si sono svolti durante il e durante il mese dedicato alla . E non è esattamente un caso. E qualora lo fosse stato, beh... Sarebbe stato un caso comunque molto attento alle sincronicità.

Mentre guardo queste foto sento ancora tutta l'energia meravigliosa che è nata da quel dibattito. Per questo torneremo presto: a parlare di generi, di salu(te), ma soprattutto di persone.

Pier Luigi Spada
Lukas Emanuele Romano
Alessandro Amodeo
Rodolfo Pessina
Alberto Doretti
Elena Carletti
Angela Ruocco
Silvia Martella

14/06/2026

"Per ogni cosa c`è il suo momento, il suo tempo per ogni faccenda sotto il cielo".

Salu' ha richiesto un anno di tempo.
Tempo fatto di incontri speciali, lacrime (anche di gioia), fatica, arrabbiature, risate, energia, sconforto, entusiasmo, commozione e mille altre emozioni che faccio fatica a mettere tutte in fila (anche perché oggi ho un attacco di emicrania monstre, ovviamente non poteva mancare).

Desideravo che fosse un momento di scambio, di confronto e di dialogo. Non solo sull'emicrania, ma su uno degli strumenti più preziosi che abbiamo per cambiare il modo in cui diamo spazio nel mondo alle esperienze delle persone che convivono con malattie invisibili e fortemente invalidanti: le parole.

"Perché è con le parole che si costruisce – o si distrugge – il mondo che vogliamo. Le parole sono l’argine. Curiamole. Leggiamole. Difendiamole. Perché il mondo che verrà sarà scritto con ciò che oggi abbiamo il coraggio di dire".

GRAZIE
- a tutte le persone che hanno partecipato
- ai relatori e alle relatrici
- al team di Alleanza Cefalalgici
- a tutti gli sponsor che hanno sostenuto "Storie che informano, storie che curano"
- al team di Pindarica che a Salu' ha dato il nome e ha curato l'immagine coordinata accogliendo l'opera meravigliosa di Giorgia Roversi
- a Lorenzo Reverberi che ha immortalato ogni momento di questa giornata (le sue foto le condivideremo presto 😀)
- a Merqurio e Pharmatarget per aver curato l'accreditamento di "Comunicazione e relazione terapeutica: competenze, linguaggi e strumenti per migliorare i percorsi di cura"
- a Fondazione Onda e Nicoletta Orthmann
- a Veronika Logan
- alle società scientifiche, ad AIC, alle istituzioni locali che hanno concesso il loro patrocinio
- a Simone Zarantonello, a Elena Carletti, all'On. Gian Antonio Girelli e alla Sen. Elena Murelli
- a Federico Chiaramonte e a Delya
- a Giampaolo Corradini, Alessandro e Ivan del Malaguzzi
- a Camilla Manfredotti che ha curato il catering
- a Giacomo Iotti che mi ha dato alcune dritte molto preziose
- al prof. Giorgio Sandrini, a Lara Merighi e Cristina Randoli
- a Pier Luigi Spada che instancabile ha tenuto il timone di una giornata piuttosto intensa

11/06/2026

Un progetto che testimonia quanto la collaborazione tra associazioni di pazienti, professionisti della salute e istituzioni sia fondamentale per cambiare il sistema di cura e di presa in carico delle persone che soffrono di emicrania e altre forme di cefalea primaria.

Oggi presso la Regione Emilia-Romagna abbiamo presentato in conferenza stampa il .emicare

Emicare non è soltanto un sito web.
È il luogo in cui le persone possono trovare informazioni sulla patologia, sui centri a cui rivolgersi.

È il luogo in cui la rete dei professionisti della salute possono comprendere meglio qual è l'approccio nella gestione di queste malattie neurologiche invalidanti.

È il luogo in cui converge il lavoro di anni che ha come obiettivo tutelare e migliorare la qualità di vita dei pazienti che convivono con una patologia che non può essere ridotta a un banale mal di testa.

Grazie all’assessore alle Politiche per la salute Massimo Fabi, Simona Guerzoni, direttrice del Centro Cefalee Aou di Modena, Sabina Cevoli, responsabile Programma Cefalee ed Algie facciali Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, e Maria Grazia Piscaglia, direttrice dell’Unità operativa della Neurologia di Ravenna.

Di Emicare e di medicina di genere parleremo anche sabato pomeriggio a Salu', l'evento dedicato al tema della comunicazione medico-paziente, insieme a Elena Carletti, consigliera della Regione Emilia-Romagna.

10/06/2026

L'idea di Salu' è nata un anno fa.
E tra poco più di 48 ore questo evento che ho tanto desiderato aprirà le porte al Centro Internazionale Loris Malaguzzi.
La comunicazione non è un accessorio della cura, ne è parte.
Perché è attraverso la comunicazione che si costruisce la relazione e la fiducia.

Sabato 13 giugno sarà una giornata importante per .cefalalgici, per tutti i professionisti della salute che desiderano approfondire questo tema e per tutte le persone che soffrono di emicrania e altre malattie invisibili.

In questo momento sono agitata, stanca e preoccupata perché il mio desiderio più grande è che sia un momento di confronto di valore. E spero di cuore che lo sia.

Se non vi siete ancora iscritti, beh... Fatelo.
In presenza o in streaming.
Https://salu-alce.it

Grazie a per aver dato spazio all'evento.

30/05/2026

You left me and this world one year ago.
Sometimes I still call your name; it happens in the early morning when night leaves and day rises, when I'm in a weird state of mind, in a fragile balance between sleep and awakening.

And I don't know why your name comes from my heart to my mouth without any control. I like to think that in those moments you are still here, beside me, and even if my eyes cannot see you, my heart can.

You were such a unique soul. Black as night, tender as a sweet innocent baby boy, kind as no human being will ever be.

I miss you. Every single day. I miss you.

Indirizzo

Reggio Nell Emilia

Sito Web

https://bit.ly/Le-parole-dell-emicrania

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