12/07/2026
J'ai eu l'honneur de participer au 4ᵉ Congrès international consacré à la phénylcétonurie (PCU), un rendez-vous scientifique majeur réunissant des experts engagés pour améliorer le devenir des patients atteints de cette maladie.
Nos échanges ont mis en lumière un enjeu de santé publique essentiel : le dépistage néonatal systématique de la phénylcétonurie, associé à une prise en charge nutritionnelle précoce et adaptée, constitue le seul moyen de prévenir un handicap intellectuel sévère, irréversible et pourtant évitable.
Cette rencontre a également été l'occasion de sensibiliser les décideurs à l'urgence d'intégrer la phénylcétonurie au programme national de dépistage néonatal systématique, au même titre que d'autres maladies, telles que l'hypothyroïdie congénitale.
Enfin, nous avons réaffirmé la nécessité de reconnaître les produits nutritionnels spécialisés indispensables au traitement de la phénylcétonurie comme de véritables produits thérapeutiques, avec une prise en charge et un remboursement adaptés. Garantir l'accès à ces traitements, c'est offrir à chaque enfant concerné la possibilité de se développer normalement et prévenir un handicap intellectuel évitable.
Ensemble, poursuivons nos efforts pour que chaque nouveau-né bénéficie des mêmes chances dès les premiers jours de vie.