29/02/2024
El 29 de febrero se conmemora el día mundial de las enfermedades raras. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y hoy en día se reconocen más de siete mil enfermedades.
El 80% de las enfermedades raras son de causa genética y el 70% inician en la infancia o al nacimiento. En Mexico se calcula que aproximadamente 8 millones de personas están afectadas por una de estas enfermedades.
Actualmente 40% y hasta 50% de los casos son mal diagnosticados en el primer contacto.
Esto conlleva un gasto económico a los pacientes y a las instituciones de salud debido a que acuden a diferentes médicos o especialistas, normalmente se consultan hasta ocho médicos antes del diagnóstico y son sometidos a numerosos estudios que son costosos y no permiten un diagnostico de certeza. Se ha calculado que estos pacientes antes de recibir un diagnóstico certero tuvieron dos o tres erróneos previos.
El impacto no únicamente es económico, también hay un impacto psicológico y social ya que para muchas familias, navegar el camino hacia el diagnóstico de un hijo puede ser un proceso largo y doloroso. Generalmente las familias asumen los cuidados de los enfermos para los que en la mayoría de los casos no existe cura, lo cual es muy frustrante y desgastante.
Hoy en día algunas de estas enfermedades tienen tratamiento, sin embargo, no es accesible a todos los pacientes debido a los costos, lo cual representa una inequidad en la atención en la salud.
Estos pacientes merecen ser vistos, merecen acceso a un tratamiento para mejorar su calidad de vida, hagámoslos visibles!!!
