Vrouw met ME

27/06/2026

🔹Afscheid 🔹

Vrouw met ME begon als een idee: een plek waar vrouwen met ME hun ervaringen konden delen, verbonden met informatie uit de wetenschap en met thema's die ons als vrouwen raken. Vruchtbaarheid, menstruatie, seksualiteit, overgang, ouder worden, stigmatisering en (gebrek aan) zorg.

Ik ben best trots op wat er is ontstaan in 14 maanden tijd, zo met de hulp van columnisten, vertalers, vrouwen die samenvattingen schreven of zich lieten interviewen of anderszins meedachten en meededen.

Maar Vrouw met ME draait vooral op mijn (zeer beperkte) energie. Ik heb momenteel niet de mogelijkheid om dit platform uit te bouwen zoals ik voor ogen had, en ik kies er daarom voor om ermee te stoppen m.i.v. vandaag.

Voor ik ga, wil ik nog even een eitje leggen.

Vrouwen met ME hebben een extra kwetsbaarheid, puur omdat ze vrouw zijn. Klachten van vrouwen worden vaker psychisch geduid dan die van mannen. Wat nu psychosomatisch heet, heette vroeger hysterie en neurasthenie. De etiketten zijn veranderd misschien maar het mechanisme niet.

Als vrouw met ME sta je al op achterstand als je bij een arts naar binnen gaat. Dat is geen pessimisme maar een realiteit waarmee we rekening moeten houden. Gegaslight worden in de spreekkamer is geen uitzondering, het is een patroon dat veel vrouwen herkennen.

Vrouwen worden minder snel serieus genomen en krijgen minder snel medicijnen en pijnstilling toegediend dan mannen voor dezelfde symptomen en klachten.

Onderzoek werd tot voor kort vooral op mannen gedaan waardoor er een enorme en gevaarlijke achterstand is ontstaan over het vrouwenlichaam en hoe ziekte zich daarin uiten.

Lees vooral in dit verband het boek "Doing Harm" van Maya Dusenbery eens.

De wetenschap dat dit systemisch is en diep verankerd zit in de samenleving, blijft belangrijk om te beseffen, ook zonder dit platform.

Ik dank iedereen die hier heeft meegelezen, meegeschreven en meegedacht uit de grond van mijn hart. Heel erg bedankt voor alle reacties. 💙

Ik blog al jaren over mijn leven met ME. Voor wie mij persoonlijk wil blijven volgen. kan dat op https://minofmeer.blog en hier op facebook Min of Meer's ME-Plein

Martine

27/06/2026

𝐎𝐩𝐠𝐞𝐯𝐞𝐧 𝐞𝐧 𝐭𝐨𝐞𝐠𝐞𝐯𝐞𝐧

In een eerdere column schreef ik over ‘goed ziek zijn’. Onderdeel hiervan is ook het zoeken naar behandelopties. Toen ik net mijn diagnose ME en POTS kreeg, heb ik vol goede moed een aantal behandelingen en aanpassingen geprobeerd. Er werd al direct opgemerkt dat er geen bewezen en genezende behandeling is, maar wel verschillende opties die symptomen kunnen verminderen, en tot wat verbetering kunnen leiden. Ik denk dat veel ME-patiënten dit herkennen en vaak ook allerlei behandelopties hebben geprobeerd. Soms met succes, maar geregeld zonder succes of zelfs met een negatief resultaat.

Een vraag die de meeste ME-patiënten zich waarschijnlijk op een bepaald moment stellen is: “moet ik wel of niet verder gaan met het uitproberen van behandelopties?” Sommigen blijven altijd proberen, anderen stoppen op een bepaald moment. Ik behoor tot die laatste groep. Natuurlijk houd ik mijn ogen open voor nieuwe ontwikkelingen, maar ik steek mijn kostbare energie niet meer in dingen uitproberen.

Voor mezelf had ik de keuze al gemaakt, maar ik merkte wel dat het voor de omgeving moeilijk te begrijpen is. Je zou toch alles moeten doen om maar beter te worden? Maar wat als het continu voor niets blijkt te zijn, of je er zelfs slechter van wordt?

In haar boek “How to be sick” maakt Toni Bernhard een mooi onderscheid tussen opgeven en toegeven. Niet zozeer in dit verband, maar ik denk dat het ook hier van toepassing kan zijn. Stoppen met zoeken naar behandelingen (en eigenlijk ook berusting en aanvaarding in plaats van verzet) kun je zien als opgeven. Dit heeft een negatieve lading en kan het gevoel geven dat je een mislukkeling bent. Je kunt het echter ook zien als toegeven: accepteren dat je niet alles kunt veranderen. Dit geeft ook ruimte om te kijken hoe je binnen je beperkingen toch een bevredigend leven kunt leiden.

Het wel of niet verder gaan met behandelen is in ieder geval een keuze die ieder voor zich en vooral zélf moet maken, zonder beïnvloed te worden door wat de omgeving ervan vindt of zich ermee bemoeit. Voor jezelf deze keuze maken is al moeilijk genoeg, want ergens blijft de gedachte “wat als behandeling X wel zou werken?” vaak toch wel bestaan.

Wat kan helpen is dat je beslissing niet definitief is: nu stoppen betekent niet dat je nooit meer iets kunt proberen. En zolang er geen bewezen effectieve behandelingen zijn, is er eigenlijk ook geen goed of fout in je keuze. Dat is er in zekere zin ook niet als er wel bewezen behandelingen zijn, maar dan voelt het niet kiezen voor behandelen toch minder logisch dan wanneer je niet weet wat de uitkomst zal zijn.

Nog een tip voor de omgeving: respecteer onze keuze en stop met aanreiken van ideeën voor mogelijke behandelingen. We weten dat het goed bedoeld is, maar ga er maar vanuit dat we zelf al op de hoogte zijn van de mogelijkheden. En voor mijn medepatiënten: laten we blijven hopen dat er een tijd komt dat we ons niet druk hoeven te maken over de keuze om wel of niet te behandelen, omdat er wél effectieve behandelingen zijn.

M.

Afbeelding: Pixabay

25/06/2026

𝐃𝐞𝐫𝐤𝐣𝐞 𝐨𝐯𝐞𝐫 𝐳𝐰𝐚𝐧𝐠𝐞𝐫𝐬𝐜𝐡𝐚𝐩, 𝐛𝐞𝐯𝐚𝐥𝐥𝐞𝐧 𝐞𝐧 𝐦𝐨𝐞𝐝𝐞𝐫 𝐳𝐢𝐣𝐧 𝐦𝐞𝐭 𝐌𝐄

"𝘡𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳 𝘥𝘦 𝘩𝘶𝘭𝘱 𝘷𝘢𝘯 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘮𝘰𝘦𝘥𝘦𝘳 𝘩𝘢𝘥 𝘪𝘬 𝘥𝘢𝘵 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘨𝘦𝘳𝘦𝘥. 𝘐𝘬 𝘮𝘰𝘦𝘴𝘵 𝘷𝘢𝘢𝘬 𝘳𝘶𝘴𝘵𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘪𝘬 𝘬𝘰𝘯 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘸𝘢𝘵 𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦 𝘮𝘰𝘦𝘥𝘦𝘳𝘴 𝘬𝘰𝘯𝘥𝘦𝘯."

Derkje (48) is getrouwd en moeder van drie kinderen van 18, 10 en 6 jaar. Ze werd in totaal vier keer zwanger en beviel drie keer. Één zwangerschap eindigde in een stille miskraam, waarna een curettage volgde. Alle zwangerschappen ervoer ze als zeer zwaar, door een combinatie van Hyperemesis Gravidarum (HG) en ME. Haar diagnose ME kreeg ze in 2011. Haar ME is matig tot ernstig.

🔹Voor de zwangerschap
Toen Derkje de eerste keer zwanger raakte, had ze nog geen ME-diagnose, maar was ze al tien jaar ziek. Ze werkte vier dagen per week en sliep de andere drie dagen om bij te komen. Informatie over wat ME of haar slechte gezondheid kon betekenen voor een zwangerschap, had ze niet, bij geen van haar zwangerschappen.

🔹Traumatische ervaring
Tijdens haar eerste zwangerschap kreeg ze HG, een zeer ernstige vorm van zwangerschapsmisselijkheid. Die zwangerschap was zo traumatisch dat ze besloot het bij één kind te laten. De tijd verstreek, ze kreeg een nieuwe relatie, en uiteindelijk ook nog twee dochters. Maar de HG bleef een grote impact hebben.

Haar ME werd door zorgverleners consequent genegeerd: "De keren dat ik het ter sprake bracht werd hier niks mee gedaan." Ze moest vechten voor een goede behandeling van de HG, voor inleiding van de bevalling, en voor een eenpersoonskamer in het ziekenhuis. "Volgens de verpleegkundigen was dat (een meerpesoonskamer) juist gezellig, terwijl ik daar doodziek van werd."

🔹De bevallingen
Op de eerste bevalling kijkt ze positief terug, maar het herstel daarna was slecht. Ze was uitgeput, kreeg onophoudelijk migraine en een depressie. Haar ME werd door niemand benoemd of erkend.

De derde bevalling was door weeënopwekkers zwaar: "Ruim vier uur weeënstorm." De vierde keer wilde ze een ruggenprik, maar die kreeg ze niet: "Ik had binnen een uur een baby in de auto liggen."

🔹Trauma en verwerking
De ervaringen in het ziekenhuis lieten diepe sporen na. Ze heeft EMDR-therapie gehad om het trauma te verwerken: "Daarvoor kreeg ik steeds herbelevingen met paniekaanvallen over het onbegrip bij artsen en verpleegkundigen." Ze beschrijft hoe ze tijdens een sondeplacement werd vastgehouden terwijl ze moest overgeven, en hoe een verpleegkundige hardop over de gang riep dat ze niet wilde eten, en vroeg of ze haar kind wel wilde.

🔹Moederschap
De steun van haar moeder en huidige partner was onmisbaar. Haar eerste partner kon de zorg niet aan en vertrok. Haar huidige partner heeft zijn leven eromheen georganiseerd.

Terugkijkend zegt ze: "Mijn huidige arts zegt dat ik geen kinderen had moeten krijgen. Dit is echter niet bewezen en ik kan mijn kinderen niet wegpoetsen. Dat zou ik nooit willen, want hun moeder zijn is het mooiste wat er is in mijn leven."

Aan andere vrouwen met ME en een kinderwens geeft ze mee: "Niemand anders dan jijzelf moet bepalen of je een kindje wil krijgen." En: "Ondanks een vreselijke ziekte kan ik toch een goede moeder zijn. Ik kan geen gewone doorsnee moeder zijn, maar er is heel veel liefde en dat maakt veel goed."

Het volledige interview met Derkje is te lezen op vrouwmetme.com.

Derkje, bedankt voor je vertrouwen en bereidheid onze vragen te beantwoorden!

22/06/2026

𝐃𝐨𝐮𝐜𝐡𝐞𝐧 𝐤𝐚𝐧 𝐢𝐤 𝐳𝐞𝐥𝐟

Gisteren was het weer zover. Mijn tweewekelijkse do**hebeurt. En tjonge, jonge, wat is dat toch een klus. Ik kan het zelf, al lig ik er verder wel grotendeels af die dag. Ik krijg niet echt een PEM-PEM en zolang het lukt, lukt het.

Staand do**hen is natuurlijk geen optie hè! Maar gelukkig do**hen wij in een ligbad. Ik was mijn lichaam en lig een beetje te liggen tussendoor. Dan moet ik even op adem komen. Ik verdeel alles in losse stukjes. Mijn haren was ik bijvoorbeeld op een andere dag, want bij het do**hen heb ik al zoveel te doen!

Ik heb bepaalde huidproblemen en zo, dus ik heb na het do**hen hier een zalfje en daar een poedertje nodig. Dat is een stevige work out als je verder voornamelijk stil ligt… Maar ik denk weleens: wat als het niet meer gaat? Als ik er wél steeds een dikke PEM van krijg? Of het me gewoon helemaal niet meer lukt?

Er is een keer een einde aan het opdelen van klusjes. Ik kan moeilijk de ene week mijn linkerhelft do**hen, en de andere week mijn rechterhelft. Of de ene keer de bovenkant en de andere keer de onderkant.

Thuiszorg, zou je denken. Je kan ‘gewoon’ thuiszorg aanvragen. Tja, ik geloof niet dat ik daaraan toe ben. En het helpt toch ook niet echt? Als er tussen, ik noem maar wat, 10.00 uur en 11.30 iemand gaat aanbellen, waarna ik meteen van alles moet, dan ben ik door alle adrenaline al leeg voor de bel gaat joh! Dat schiet helemaal niet op.

Bovendien heb je dan ook nog eens te dealen met een persoon. Een dame van 60 is dan nog weer anders dan een knul die maar een paar jaar met mijn kinderen scheelt. Ik helemaal bloot, een pratend persoon om me heen, vreemde ogen, en erger nog; vreemde handen aan mijn lichaam. Niet alleen met een washand ertussen, nee, direct op mijn huid, om me in te smeren! No way.

Mijn man dan? Die wil mij best met liefde helpen hoor. Maar weet je wat het is? Ik wil lichamelijk contact met hem gewoon houden voor de lol, zolang dat er nog enigszins is. Als het een zorgtaak wordt, ben ik bang dat het héle fysieke contact een andere functie krijgt. En dat wil ik niet, niet als het niet per se hoeft.

Met een washandje word ik ook wel prima schoon. En haren wassen doe ik dus al apart. Ach, gewoon nog een beetje minder vaak do**hen kan toch ook wel als het nodig is? Er zijn genoeg mensen die al decennia niet meer gedoucht hebben.

Toen ik in de ouderenzorg werkte waren er meerdere mensen die volgens hun protocol bijvoorbeeld alleen op donderdag een do**he aangeboden kregen. Deze weigerden ze structureel. ‘Douchen? Nee, daar word ik benauwd van. Hou toch op! Ik was me goed hoor! En mijn haren wast de kapper altijd op de zaterdag!’ Toen vond ik dat raar, maar nu snap ik het steeds beter geloof ik.

Ben ik dan zó eigenwijs, dat ik eerder nog zou stoppen met do**hen dan thuiszorg aan te moeten vragen?

In principe sluit ik dat niet uit.

Annika

20/06/2026

🔹Golven van de zee🔹

Ik zie vaak dingen beeldend voor me. Ik onthoud beter in plaatjes en gebruik graag metaforen om aan een ander uit te leggen hoe ik dingen ervaar.

Zo kan ik het ziek zijn bijvoorbeeld uitleggen als golven in de zee. Soms rollen de golven kalm het strand op. Soms zijn ze hoog, donker en onheilspellend. Met schuimkoppen.

Soms kun je genieten van een mooi fenomeen als een zonsopkomst (of -ondergang) of iets magisch als zeevonk, soms dreig je in een mui terecht te komen of heb je het gevoel kopje onder te gaan. Misschien herken je wel iets in deze beschrijving.

Zolang de dagen volgens mijn basisschema verlopen, gaat het meestal redelijk goed. De kalme zee die de golven soepel het zand op laat rollen en hen weer vriendelijk terug opvangt.

Dat betekent voor mij in het gunstigste geval: na het opstaan of na mijn eerste rustmoment van de dag mezelf kunnen aankleden, de krant doorbladeren en de puzzels proberen te maken, een kwartiertje iets aan was opvouwen, een kwartiertje creatief zijn, gedurende de dag wat appen, samen eten met mijn gezin, het korte nieuws kijken.

Over de dag verdeeld vijf keer twintig minuten rusten op bed, waarbij ik dan steeds een trap of af moet, aangevuld met heel veel niksen. Dit is mijn dagelijkse work-out. Hiermee probeer ik achteruitgang te voorkomen.

De actievere delen van mijn dag zie ik als de golven die het strand op rollen, het terugkeren ervan zijn voor mij de rustmomenten of de momenten dat ik in mijn relaxstoel naar buiten zit te kijken met de kat op schoot.

Wanneer dit langere tijd lukt, kan ik er ook makkelijker van genieten. Ik zie dan bij wijze van spreken die prachtige zonsopkomst (ik ben een ochtendmens). Ik zie de vlinders en de bijtjes, hoor de vogels het hoogste lied zingen en geniet van de kleuren en geuren in de tuin. Wanneer ik kan zit ik dagelijks even buiten en dan voel ik de wind langs mijn huid, de zon op mijn lichaam en adem ik een paar keer diep in en uit. Dit kan ik vandaag. Wat fijn!

Maar als er een teveel is aan onverwachte dingen, inbreuk op mijn schema, afspraken, gedachten, emoties, toename in pijn en dat soort dingen, dan ontstaat er een sterke stroming of worden de golven zo hoog dat ze me omver werpen.

Meestal heb ik het redelijk snel door en laat ik me meevoeren, zodra dat kan. Met de stroming meegaan kost nu eenmaal minder energie. Maar dan is de PEM vaak al in aantocht als een dreigende storm op zee.

De zee symboliseert voor mij ook dat het een roulerend systeem is. Het is nooit alleen maar stormachtig, het is nooit alleen maar kalm, maar het komt altijd weer opnieuw voorbij. Eb en vloed, mindere en iets betere perioden. Steeds opnieuw zoeken naar de balans.

Mij helpt het om daarin dan vooral te voelen wat ik per moment nodig heb om die kalmere fase weer te vinden, zodat het makkelijker is om mijn hoofd boven water te houden. En als de storm opsteekt, blijven ademen en mezelf voorhouden dat ook deze storm weer gaat liggen.

Chantal

18/06/2026

𝗠𝗘: 𝗴𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿𝘃𝗲𝗿𝘀𝗰𝗵𝗶𝗹𝗹𝗲𝗻 𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝘇𝗼𝗲𝗸𝘁𝗼𝗰𝗵𝘁 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗲𝗿𝗸𝗲𝗻𝗻𝗶𝗻𝗴

𝘖𝘱𝘮𝘦𝘳𝘬𝘪𝘯𝘨 𝘷𝘰𝘰𝘳𝘢𝘧: 𝘥𝘦𝘻𝘦 𝘴𝘵𝘶𝘥𝘪𝘦 𝘬𝘰𝘮𝘵 𝘶𝘪𝘵 1999, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘸𝘦 𝘣𝘦𝘴𝘱𝘳𝘦𝘬𝘦𝘯 𝘩𝘦𝘵 𝘰𝘮𝘥𝘢𝘵 𝘩𝘦𝘵 𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳𝘸𝘦𝘳𝘱 𝘯𝘰𝘨 𝘴𝘵𝘦𝘦𝘥𝘴 𝘳𝘦𝘭𝘦𝘷𝘢𝘯𝘵 𝘭𝘪𝘫𝘬𝘵 𝘵𝘦 𝘻𝘪𝘫𝘯. 𝘋𝘦 𝘵𝘦𝘳𝘮𝘪𝘯𝘰𝘭𝘰𝘨𝘪𝘦 𝘪𝘴 𝘯𝘢𝘵𝘶𝘶𝘳𝘭𝘪𝘫𝘬 𝘰𝘰𝘬 𝘷𝘦𝘳𝘰𝘶𝘥𝘦𝘳𝘥. 𝘛𝘰𝘦𝘯𝘵𝘦𝘳𝘵𝘪𝘫𝘥 𝘸𝘦𝘳𝘥 𝘨𝘦𝘴𝘱𝘳𝘰𝘬𝘦𝘯 𝘰𝘷𝘦𝘳 𝘊𝘝𝘚 𝘪𝘯 𝘱𝘭𝘢𝘢𝘵𝘴 𝘷𝘢𝘯 𝘔𝘌 𝘰𝘧 𝘔𝘌/𝘊𝘝𝘚.

Uit dit onderzoek uit 1999 blijkt dat mannen en vrouwen met CVS nauwelijks van elkaar verschilden in symptomen, ziekteduur en het begin van de ziekte, maar dat er wél een verschil was in hoe ze behandeld werden door medici: mannen werden iets vaker serieus genomen, kregen vaker informatie van hun arts en hadden over het algemeen een iets betere relatie met de medische wereld. Vrouwen hadden iets vaker frustrerende ervaringen en wendden zich vaker tot alternatieve zorg of eigen onderzoek.

Dit sluit aan bij een breder historisch patroon waarbij klachten van vrouwen sneller werden afgedaan als psychisch, overdreven of niet-bestaand, van hysterie in de negentiende eeuw tot de hedendaagse praktijk waarbij vrouwen gemiddeld langer moeten wachten op een diagnose. Maya Dusenbery beschrijft dit patroon indringend in haar boek 'Doing Harm', waarvan in augustus een review verschijnt op Vrouw met ME.

🌸

Verschillende ziekten zijn als eerste herkend en benoemd door de mensen die eraan lijden. Men organiseert zich om te vechten voor het vinden van diagnostische markers en behandelingen die de ziekte erkenning zullen geven. In al deze gevallen wordt getwijfeld aan het bestaan van de ziekte, of het een lichamelijke aandoening is of alleen in het hoofd van de patiënt bestaat. Ook CVS valt in deze categorie; veel mensen, inclusief medici, geloven niet in de ziekte, mede doordat veel mensen op een bepaald moment in hun leven moe zijn, er geen diagnostische test is en het door veel medici wordt gezien als psychisch.

🔹Gender en ziekte
Een belangrijk sociologisch thema in ziekte-ervaring is gender. Onderzoek laat zien dat mannen eerder overlijden, maar dat vrouwen vaker ziek zijn. Verschillende studies laten zien dat vrouwen inderdaad vaker ziek zijn, maar met mildere en korter durende symptomen. Ook zouden vrouwen vaker ziek zijn door hun complexere reproductieve systemen. Er wordt ook gesuggereerd dat ziekte bij vrouwen eerder opgemerkt wordt omdat ze vaker routinematige medische controles hebben. Dit wijst er niet op dat vrouwen gevoeliger zijn en lichamelijke signalen eerder als symptomen zien. Er is zelfs bewijs dat als mannen en vrouwen hetzelfde niveau van pathologie hebben, mannen vaker klagen en klachten rapporteren.

🔹Gender en medicalisering
Medicalisering is het proces waarbij steeds meer aspecten van het leven als medisch probleem worden gezien. Dat vrouwen vaker ziek zijn kan komen door een medische bias, waarbij normaal functioneren van vouwen als problematisch wordt gezien. Anderzijds kan medicalisering ook gebruikt zijn door vrouwen om erkenning en ondersteuning te krijgen.

🔹Doel van de studie
In deze studie wordt gekeken naar verschillen tussen mannen en vrouwen met CVS, zowel met betrekking tot hun beleving als hun ervaring met medische professionals, om meer zicht te krijgen op de rol van gender in erkenning en medische behandeling.

🔹Methode
De onderzoeksgroep bestond uit 59 personen: 18 mannen en 41 vrouwen van 18-80 jaar. De meesten (62.5%) waren 1-5 jaar ziek, 25% 5-10 jaar en 12.5% meer dan 10 jaar. De gegevens zijn verzameld door middel van een telefonisch open vragen interview.

🔹Resultaten
- Ziekteduur: de ziekteduur was gelijk tussen mannen en vrouwen, al was er een trend naar langere duur bij vrouwen.
- Symptomen: er was veel overeenkomst tussen mannen en vrouwen in symptomen, in de rangorde van symptomen en in de variabiliteit.
- Ontstaan: bij zowel mannen als vrouwen ontstond de ziekte plotseling.
- Oorzaak volgens patiënt: in de meeste gevallen, zowel bij mannen als vrouwen, werd een virus genoemd als oorzaak voor het ontstaan. Ook een druk leven werd vaak genoemd.
- Zoeken naar diagnose: de meesten zagen meer dan 3 artsen voor een diagnose. Iedereen begon bij de huisarts. Alle mannen en 89% van de vrouwen gingen daarna naar een specialist. Alternatieve gezondheidszorg werd geprobeerd door 44% van de mannen en 59% van de vrouwen.

Men vertrouwde minder op de medische wereld en meer op steungroepen of eigen onderzoek. Mannen waren vaker geneigd om informatie van hun artsen te krijgen.
De meesten, man en vrouw, hadden vaker frustrerende dan helpende ervaringen met de medische professionals, vrouwen iets meer dan mannen. Iets meer vrouwen dan mannen werden verwezen naar een psychiater voor diagnose, iets meer mannen dan vrouwen voor omgaan met de situatie.

🔹Conclusie
Eerder onderzoek suggereerde dat er mogelijk verschillen zijn in de manier waarop mannen en vrouwen symptomen van ziekte ervaren en behandeld worden door de medische wereld. Met betrekking tot CVS laat deze studie zien dat er geen verschil is tussen mannen en vrouwen met betrekking tot ziektebeleving, maar wel in ervaring met de medische wereld, waarbij mannen een iets betere relatie lijken te hebben met medici en vaker serieus genomen worden.

Bron: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10855087

Samengevat voor Vrouw met ME door M.

Afbeelding: Pixabay

16/06/2026

Goed dat deze film gemaakt is. Het perspectief en de ervaringen van mannen met ME moeten ook gehoord en gezien worden.

Anil about ME

🔹Film: Mannen (over) leven met M.E.🔹

Voormalig balletdanser Anil van der Zee timmert steeds meer aan de weg als filmmaker met zijn films over ME. Hij krijgt hier veel respons op en waardering voor en legt op zeer impactvolle, vaak kunstzinnige, wijze vast wat ME is en wat het betekent om het te hebben.

Anil deelde op 12 mei – Wereld ME-dag een korte interessante film van 8 mannen die vragen beantwoorden over hoe het is om te leven met ME. Uniek, aangezien ME een ziekte is die voor het merendeel vrouwen treft, Mannen met ME zijn in het openbare gesprek over de ziekte in de minderheid en dat zal wellicht gevolgen hebben voor de vrijheid die ze voelen om zich uit te spreken.

Hij schrijft over deze film:
“Met 20 procent zijn mannen een minderheid binnen de ME-gemeenschap, wat soms extra isolerend kan voelen bij een ziekte die al gemarginaliseerd en verwaarloosd wordt. Omdat we onlangs een nieuwe steungroep voor mannen zijn gestart, leek het me goed om hen te interviewen over hoe ME alle aspecten van hun leven beïnvloedt. Ik denk niet dat we ooit een korte film zoals deze hebben gezien met alleen mannen.

Het was een enigszins spontaan, last-minute project. Iedereen nam zijn antwoorden op met zijn telefoon of camera, en ik had weinig tijd om te monteren, maar de indringende en emotionele antwoorden compenseren deze lo-fi FU.ME-productie.

Veel kijkplezier.”

Groetjes,
Anil

De indrukwekkende film bevat muziek, is ondertiteld en duurt 23,25 minuten. De deelnemende mannen beantwoorden openhartig de volgende vragen:
- Wat zien mensen niet aan jouw ziekte?
- Hoe reageerde je omgeving?
- Waar rouw jij om?
- Word je als man anders behandeld?
- Hoe beïnvloedt ME jouw rol als vader?
- Hoe beïnvloedt ME jouw relatie of je mogelijkheden een relatie te hebben?
- Wat is voor jou het moeilijkste aan intimiteit of nabijheid met ME?
- Wat betekende ME voor jouw werk of carrière?
- Hoe word jij behandeld in de medische wereld?
- Wat heeft ongeloof of verkeerde behandeling jou gekost?
- Wat geeft jou ondanks alles nog hoop?
- Wat moet er gebeuren zodat er erkenning komt voor mensen met ME?

De film is opgedragen aan allen die in stilte lijden en die niet meer bij ons zijn en te bekijken via deze link: https://youtu.be/z_MCzOBPnPA?is=WvYQa8QPVFC1-lde

Interesse in de Nederlandse supportgroep voor mannen ‘PAIZ Bros NL’?
Deze vind je hier https://www.facebook.com/share/g/1GrtzRLmjC/

Zie ook de post op onze site https://tinyurl.com/3wwr5vps
Afbeelding: Anil van der Zee

15/06/2026

Een nieuwe columniste op Vrouw met ME! Welkom Susan!

𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗹𝗶𝗰𝘁𝗲𝗻

Vandaag schrijf ik mijn eerste column voor ‘vrouw met ME’. Dat ik hiervoor mag schrijven maakte dat ik in een spiegel moest kijken: hoor ik echt bij deze doelgroep? Mijn oorspronkelijke diagnose is Long Covid (LC). Na enig onderzoek blijkt dat ik voldoe aan de criteria voor de diagnose ‘matige ME’. Ik hoor er dus bij.

Waarom vind ik het dan toch zo moeilijk om dit aan te kijken: vindt mijn hoofd LC misschien positief of hoopvoller, meer hoopvol dan ME ofzo? Of is het juist een soort underdog gevoel: wie ben ik om iets te kunnen zeggen over zo’n ernstige ziekte als ME? Ik kom net kijken, zo voelt het.

Hetzelfde gebeurde laatst toen er in een tv-programma aandacht werd besteed aan PAIS, en er naast aandacht voor onderzoek, ook aandacht was voor de trieste verhalen van lotgenoten. Ik moest me toch huilen van die beelden! Alsof ik mijn eigen verhaal hoorde, wat natuurlijk ook zo was, en ik ineens weer geconfronteerd werd met hoe mijn leven eigenlijk is. Alsof ik dat niet weet: ik leef het verdorie zelf. Maar toch leef ik mijn leven, voor zover dat zo gezegd kan worden, waarbij de ziekte niet altijd voorop staat. Ondanks dat de ziekte wel echt alles bepaalt en ik het zeker liever niet had gehad.

Ook daarin herken ik een intern conflict: aanvaarden (accepteren is een te groot woord) dat mijn leven de afgelopen jaren zoveel veranderd is, dat doe ik wel. Met behulp van een goede therapeut en fijne mensen om me heen, voel ik me inmiddels mentaal redelijk stabiel. Wat niet wil zeggen dat er geen ‘janken op de keukenvloer-dagen’ zijn, maar ik voel dat ik het wel kan dragen.

Toch lijkt dat ‘ziek-zijn beeld’ dusdanig naar de achtergrond te zijn gedrukt, dat zo’n tv-programma me overvalt. Ik vroeg me af of het programma me misschien ook weer wat richting ‘hoop’ duwde: hoop en aanvaarden, dat is volgens mij ook zo’n conflict. Zonder hoop kan ik eigenlijk niet, maar ik durf inmiddels niet meer echt hard te hopen omdat de geschiedenis én de actuele politieke situatie leert dat er aandacht noch financiële middelen zijn voor PAIS patiënten. En hopen maakt ook dat er ergens altijd een stukje blijft van ‘hoe het zou moeten veranderen om beter te worden’, simpelweg omdat je hoopt dat het beter wordt. Dat vind ik lastig te combineren met aanvaarden
hoe het nu met me gaat. Aanvaard ik het dan echt, of vermijd ik het?

Vooralsnog leid ik mijn leven en dat gaat me best oké af. Natuurlijk had ik het me allemaal heel anders voorgesteld: tot na mijn pensioen werken als GZ-psycholoog, veel sporten en spontane uitjes met vrienden, partner en familie. Dat zit er allemaal niet meer in. Mijn omgeving hoopt met mij mee op ‘iets wat gaat helpen’, maar ik temper – bedoel en onbedoeld - de hoop en de verwachtingen toch regelmatig, merk ik. Onderzoek duurt lang, daar is maatschappelijk en politiek gezien betrokkenheid en welwillendheid voor nodig, die voel en zie ik niet. Laat staan hoe ME en bijvoorbeeld Q-koorts in ons land is aangepakt. En hopen is eng, want dan kunnen er ook tegenvallers zijn.

Maar na jaren van oefenen lukt het me inmiddels om mijn dagen, doelen en momenten klein te maken en overal iets moois in te zien. Per moment gelukkig zijn lukt me 85% van de tijd en daar ben ik dan ook weer gelukkig mee. En misschien maakt dat dan wel dat ik toch nog kan schrikken van lotgenotenverhalen, omdat dat buiten mijn kleine bubbel is en toch weer confronterend kan zijn? Ik weet het niet en wie het weet mag het me zeker zeggen! Bij deze hebben jullie een klein inkijkje in mijn hoofd gekregen en stel ik mezelf voor: Susan, verloofde van Arno, samenwonend met hondje Shiva en katten Fonz en Lola.

Tot de volgende keer!

Susan

Afbeelding: Pixabay

13/06/2026

𝐌𝐢𝐣𝐧 𝐯𝐞𝐫𝐡𝐚𝐚𝐥 𝐦𝐞𝐭 𝐌𝐄

Ja, ik ben een vrouw met ME. Jarenlang heb ik dat niet geweten, het was steeds een burn-out. Tot er de kanteltafel test kwam, en het resultaat was zeer duidelijk. En natuurlijk blijf je optimistisch want dat ben ik als persoon. Maar je komt jezelf wel tegen.

Ik werkte altijd met heel veel plezier, soms wel te veel zelfs. En dan kom je op maandagochtend ineens op de bank te zitten. Alleen, want je man gaat werken, de kids gaan naar school. En jij zit daar. Je voelt je niet goed door de ziekte en ook akelig door dit rauwe rouwproces. Het vreet wel aan je. Je moet erdoor heen met veel verdriet. Niemand die je daarmee helpt. Sterker nog je hoopt eigenlijk dat als de druk van werk wegvalt, je gewoon weer beter wordt.

Het opvallende is dat mensen geen praatje meer met je maken. Vrienden gaan door “in de vaart der volkeren” en maar weinigen nemen de tijd om te horen hoe het nu echt is, wat je doormaakt. Ik denk dat je daar ook niet zo bij stilstaat als je het niet zelf doormaakt. Dus ik neem dit niemand kwalijk. Maar als maatschappij zouden we wel wat socialer naar elkaar toe mogen zijn. Minder het ideaal van full time voorop werken. Zelfs econoom Piketty stelde onlangs voor dat het beter is om minder te werken.

Voor mij is het nu na 7 jaar ziekte een uitdaging om de vriendschappen die ik heb, wel levend te houden. Ik doe daar extra mijn best voor. En wie weet als iedereen dadelijk met pensioen gaat, komt er een nieuw evenwicht.

Als ik kijk naar mijn kinderen. dan kan ik veel niet meer met ze. Maar wat ik wel kan, is er zijn. Ze leren omgaan met tegenslag en de maakbaarheid van het leven laten zien. Ook zingeving vinden, dingen doen die bij je passen en een betekenisvol leven leiden. Je wordt steeds selectiever omdat je maar weinig kunt.

Ik probeer me ook steeds te ontwikkelen en te blijven meedoen. Weten wat er speelt. Dat gaat via de kinderen en ik probeer ook vrijwilligerswerk te doen. Vanuit huis meedenken in projecten.

Maar ook dat is een uitdaging. Als je niet meer in een mooie vaste positie zit van een betaalde baan word je, lijkt wel, minder serieus genomen. Je moet bijna oppassen om geen “freak” te zijn als je je ideeën wil aandragen. Dat is een rare draai, omdat vroeger iedereen aan mijn bureau stond. Nu word je met moeite gehoord. En je krijgt er al zeker geen geld voor. Wat weer leidt tot afhankelijkheid van een partner (als de overheid zoals in mijn geval niet over de brug komt).

Ik heb me altijd verzet tegen afhankelijkheid, altijd juist gezorgd met studie, mijn activiteiten en werk dat ik onafhankelijk van anderen was. Ik reed met de vouwwagen door Parijs juist omdat ik van niemand afhankelijk wil zijn, en kijk me nu.

Ik ben optimistisch en ik blijf optimistisch. Als ik zie welke grote wetenschappelijke ontwikkelingen er zijn, dan wordt deze ziekte opgelost. Ik wil me inzetten voor betere zorg en een sociale samenleving. Daar haal ik voldoening uit. Maar ik zou meer gezien willen worden in een (kleine) betaalde baan en liefst ook bij vrienden.

Anoniem

11/06/2026

𝐃𝐞 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐜𝐭 𝐯𝐚𝐧 𝐜𝐡𝐫𝐨𝐧𝐢𝐬𝐜𝐡𝐞 𝐳𝐢𝐞𝐤𝐭𝐞 𝐨𝐩 𝐫𝐞𝐥𝐚𝐭𝐢𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐯𝐫𝐢𝐞𝐧𝐝𝐬𝐜𝐡𝐚𝐩

Chronisch ziek zijn kan ervoor zorgen dat het sociale leven zeer beperkt, zo niet volledig onmogelijk wordt. Als je mensen vraagt wat hen gelukkig maakt, dan is dat vaak verbinding met anderen, de natuur of contact met dieren. Juist die mogelijkheid tot verbinding ontbreekt vaak als je chronisch ziek bent.

Eenzaamheid hoeft niet te betekenen dat je alleen bent. Ook binnen een relatie of een gezin kan eenzaamheid ten diepste gevoeld worden. Niet omdat er iets aan de relatie mankeert, maar omdat de beperkingen soms verhinderen dat die relatie de diepgang doormaakt waar wel behoefte aan is. Een partner die voor jou mantelzorgt, heeft weinig ruimte om zelf ook gezien te worden. En jij als zieke, hebt weinig ruimte buiten je ziekzijn om te geven. Dat kan veel verdriet en soms zelfs voor een kloof zorgen tussen twee mensen die van elkaar houden.

Hetzelfde geldt voor vriendschappen. Vriendschappen hebben vaak een gemeenschappelijke basis: samen wandelen, een museum bezoeken, een kopje koffie drinken en het leven met elkaar bespreken. Op het moment dat je chronisch ziek wordt en die activiteiten wegvallen, verandert er veel. De basis van de vriendschap bestaat letterlijk niet meer.

Verbinding kan natuurlijk ook via de app. Maar niet elke relatie of vriendschap is bestand tegen zo’n grote beperking en soms bloedt het om die reden dood. Ook misschien omdat het moeilijk is betrokken te blijven bij elkaars leven als er nauwelijks woorden zijn om aan te geven hoe het met je gaat.

Uit eigen ervaring weet ik hoe beladen de vraag "Hoe gaat het met je?" kan zijn. Een eerlijk antwoord kan mensen afschrikken. En waar begin je, om duidelijk te maken hoe het werkelijk is? Een sociaal wenselijk antwoord, "Het gaat wel hoor, op en af", belemmert een echt open gesprek. Maar de eerlijkheid voelt soms te veel om te delen.

Soms probeer ik banden aan te halen met mensen met wie het contact om wat voor reden dan ook verwaterd is, want nieuwe mensen leren kennen in de situatie waarin ik leef is nauwelijks mogelijk (lotgenoten uitgezonderd). Soms is dat contact minder geworden doordat het leven ertussen kwam, maar soms is het ook heel abrupt afgekapt nadat ik ziek werd. Omdat ik nauwelijks energie had om het te onderhouden, en de middelen me ontbreken: ik kan niet zelfstandig ergens naartoe, dus bezoek zal altijd hier thuis moeten plaatsvinden. En anderzijds beschikte de andere partij soms niet over het inlevingsvermogen om echt te begrijpen hoe ernstig mijn situatie is. Sommigen hebben me ‘laten zitten’ en nooit meer iets van zich laten horen toen ik ziek werd. Misschien omdat het te ingewikkeld werd?

Als ik nu wel eens de draad probeer op te pakken met oude vrienden, merk ik hoe ingewikkeld dat is. Mensen vragen waar ik mee bezig ben, en mijn antwoord is bijna altijd ziekte gerelateerd. Want ziekzijn beïnvloedt alle aspecten van mijn leven. Ik kan nog wel ergens over praten, maar ik beleef buiten het ziekzijn nu eenmaal heel weinig. Ja, ik lees wel eens een boek en wil daar best over praten met de vriend met wie ik altijd over lezen sprak en met wie ik sinds kort weer contact heb. Alleen lees ik nu hooguit drie boeken per jaar terwijl hij er elke week een, soms meer, verslindt. Ik probeerde uit te leggen waarom lezen niet meer zo goed lukt als vroeger en voor ik het weet sloop dat gevoel naar binnen: dat ik te veel ben, te zwaar met te veel ellende.

Dat gevoel is denk ik een van de meest onderschatte gevolgen van het chronisch ziek zijn. Niet alleen dat je mensen mist, maar dat je jezelf ook gaat censureren in de contacten die er nog zijn. Dat je jezelf kleiner maakt, om de ander niet te verliezen.

Ik denk dat erkenning, het echt gehoord worden zonder dat er meteen een oplossing geboden wordt, een van de meest waardevolle dingen is die iemand kan bieden. Niet meedenken over hoe het beter kan maar gewoon luisteren. Dat klinkt simpel, maar het is zeldzaam.

Martine

𝐇𝐨𝐞 𝐡𝐞𝐞𝐟𝐭 𝐣𝐨𝐮𝐰 𝐳𝐢𝐞𝐤𝐳𝐢𝐣𝐧 𝐣𝐨𝐮𝐰 𝐫𝐞𝐥𝐚𝐭𝐢𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐯𝐫𝐢𝐞𝐧𝐝𝐬𝐜𝐡𝐚𝐩𝐩𝐞𝐧 𝐛𝐞ï𝐧𝐯𝐥𝐨𝐞𝐝𝐭? 𝐒𝐭𝐮𝐮𝐫 𝐣𝐞 𝐫𝐞𝐚𝐜𝐭𝐢𝐞 𝐨𝐟 𝐯𝐞𝐫𝐡𝐚𝐚𝐥 𝐯𝐚𝐧 𝐦𝐚𝐱𝐢𝐦𝐚𝐚𝐥 𝟔𝟎𝟎 𝐰𝐨𝐨𝐫𝐝𝐞𝐧 𝐧𝐚𝐚𝐫 𝐯𝐫𝐨𝐮𝐰𝐦𝐞𝐭𝐦𝐞@𝐠𝐦𝐚𝐢𝐥.𝐜𝐨𝐦 𝐞𝐧 𝐰𝐢𝐣 𝐧𝐞𝐦𝐞𝐧 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭 𝐦𝐞𝐭 𝐣𝐞 𝐨𝐩 𝐯𝐨𝐨𝐫 𝐝𝐞 𝐦𝐨𝐠𝐞𝐥𝐢𝐣𝐤𝐡𝐞𝐝𝐞𝐧 𝐭𝐨𝐭 𝐩𝐥𝐚𝐚𝐭𝐬𝐢𝐧𝐠.