25/03/2026
Inmiddels al een behoorlijk tijd geleden dat ik 'een update' heb gegeven.
Ik denk, en ik hoop dat ik gelijk heb, dat ik qua voortgang van de ziekte tot nu toe niet mag klagen.
Ik ben beslist wat kortademiger, en bij de 2x per week sportschool kom ik meer moe van de crosstrainer af, maar ik doe nog altijd wat ik aldoor al deed.
Gewoon wandelen, trappen klimmen... geen verandering.
Ik voel meer druk op mijn borst, alsof er een band omheen zit.
En echt heel diep inademen is niet echt pijnlijk, maar het voelt verkeerd.
Wat betreft de bijwerkingen van de medicatie... da's een ander verhaal.
Dat de OFEV-pillen hoofdpijn, misselijkheid en diarree kunnen veroorzaken, wist ik van begin af aan, en na een aantal maanden gebruik begon met name het laatste op te treden.
Aanvallen van diarree dienen zich volkomen onvoorspelbaar aan, en als je 'het seintje' eenmaal krijgt, is het zaak binnen hooguit enkele minuten een toilet te vinden.
Want het komt...
De afgelopen dagen waren zo ongeveer een dieptepunt.
Zondag de hele dag goed misselijk en vier keer overgeven. Vooral als er niets is om over te geven, is dat bar onaangenaam.
Maandag niet minder dan negen aanvallen van diarree, en dinsdag zeven.
Uitputtend en alles overheersend.
Vandaag is het weer heel wat rustiger en van misselijkheid is geen sprake, wat doorgaans ook min of meer het geval is.
De pilletjes om diarree te bestrijden zijn helaas geen waarborg. Ik neem ze eigenlijk alleen in als ik een dag voor de boeg heb met bijvoorbeeld afspraken, of een tripje of zo.
De ene keer werkt dat prima (maar dan kan het soms wel drie dagen duren voor ik weer naar het toilet KAN en dat voelt ook niet fijn), de andere keer had ik de pilletjes net zo goed ook in het toilet kunnen gooien, want dan maken ze totaal geen verschil.
Geen enkele garantie, dus.
Dat is het wat betreft 'het lichamelijke'.
Dan is er ook nog het mentale...
Ik zeg niet dat de longfibrose 24 uur per dag in mijn gedachten is. Maar de wetenschap dat ik ongeneeslijk ziek ben, doet wel wat.
Daarbij werd bij mij begin 2007 de diagnose 'ernstig depressief' gesteld, en dat zorgt voor een ongelukkige combinatie.
Sinds wij zes jaar geleden naar Limburg verhuisden, waar we het onnoemelijk goed naar onze zin hebben, zijn de aanvallen van depressiviteit minder talrijk, duren ze minder lang en zit ik dan minder diep, maar er longfibrose bij krijgen helpt niet echt.
Zoals de aanvallen van diarree je uitputten, zo is er ook de toch vrijwel constante druk van het besef dat je niet meer beter wordt en het alleen maar slechter zal gaan.
Het maakt me beslist eerder moe, en het zit af en toe knap in de weg qua creativiteit.
Met enkele van mijn activiteiten in het dorpje hier, heb ik al een beetje op de rem getrapt, maar volgens mij nog niet genoeg, en dat zal toch wel moeten gebeuren.
Ik merk dat ik domweg niet voldoende rust en ontspanning heb.
Midden april word ik weer verwacht voor een nieuwe foto, longfunctietest en later een gesprek met de specialist, en ik hoop uiteraard dat daar geen onheilstijdingen zullen zijn.
En ik ben benieuwd of pil nummer drie al onder de Europese loep wordt genomen voor goedkeuring...
