Landsforeningen for Prader-Willis syndrom

26/05/2026

Onsdag 26. august 2026 fra 09.00-15.00 holder Frambu digitalt fagkurs om voksne med Prader-Willis syndrom.

Programmet er rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunen som arbeider med personer som har Prader-Willis syndrom, men fagkurset er åpent for alle interesserte.

Vi ønsker å øke kompetansen om voksne med Prader-Willis syndrom til ansatte i spesialisthelsetjenesten/habiliteringstjenesten og andre relevante fagpersoner.

Fokuset vil være på de som er voksne og ikke overgangen til voksenlivet. Det vil bli presentert både forskning og erfaringsbasert kunnskap om emnet.

Temaer denne dagen er:

Hva er PWS?
Aktiv deltakelse i eget liv– erfaringer fra kurs på Frambu
Hva sier forskning om somatikk, psykisk helse, hverdagslivet og atferd ved PWS?

Vi runder av dagen med en panelsamtale. Det vil være mulig å stille spørsmål i chatten underveis.

Meld deg på nå, så vil du motta praktisk informasjon på e-post ved påmelding, og lenke til det digitale fagkurset på e-post dagen før.

Påmeldingen er åpen helt frem til fagkurset starter. Deltakelse er gratis.

Les mer og meld deg på her: https://frambu.no/kurs/voksne-med-prader-willis-syndrom/

15/05/2026

12/05/2026

❤️ Foreldre ❤️

PWS AND PARENTS - GIVE THEM A BREAK

Parents raising a child with PWS face challenges most of us can never imagine on a daily basis.

Everything from the number of medical appointments they attend with their child, to trying to work out what their child is saying in the early years (due to delayed milestones, particularly around speech) to monitoring diet, sleep times, navigating so much medical information and terminology. And even trying to find time for other children they may have can be challenging.

Emotional and physical exhaustion is something all parents face, but parents of special needs children have it amplified many times over. Just a few hours of respite for the parents can make all the difference to their sanity.

So make time to get to know their child(ren) and offer to take them out for a few hours, a day or even for a sleep over. Or if you’re not confident looking after a child with PWS, then if they have other kids, offer to take them out/overnight. Or just pop in for a cuppa so they can talk about anything they may need to. The mental health of parents of children with PWS is always being tested, so any support would be welcomed.

Join us throughout the month of May, and especially on Friday 15th May right here on this page where we will see all around the world Go Orange for PWS!
For more information: pwsavic.org.au

02/05/2026

🧡 PWS bevissthetsmåned er her!

Og vi har mye på hjerte:

🥳Landsforeningen har 40 års jubileum i år og i den anledningen har vi akkurat gjennomført den største Prader-Willis syndrom samlingen i Norge på Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser - enhet Frambu! Vi hadde staslig besøk fra England med Tony Holland, Irland med PWSAI og Danmark med Susanne Blichfeldt som holdt godt foredrag og innlegg for oss. Anne-Lise Haanæs ga oss et godt historisk tilbakeblikk på da det hele startet med noe ildsjeler her i Norge. Heidi Naag fra Frambu summerte opp helgen og trakk mellom internasjonal og norsk forskning. Og vi fikk en fantastisk konsert med Konstantin og Lars fra Disimillis (også kjent fra A-laget). 🤩 Mer om samling kommer i PWS-nytt til sommeren.

40 år er en god anledning til å fornye seg litt. Vi har fått ny logo!
Den nye logoen er allsidig, passer til de fleste farger, er fleksibel, gjenkjennbar i alle størrelser og har selvfølgelig en mening:

Logoen er basert på et kromosom som har en liten spire.
Forskjeller kan sees på som nye muligheter og vekst.

Vi jobber for å spre kunnskap og bevissthet om og for Prader-Willis syndrom. Derfor har vi også lagd t-skjorter og handlenett. Mange fikk kjøpt seg en t-skjorte og handlenett i jubileumshelgen på Frambu. Men om du gikk glipp av muligheten til å kjøpe der, så kan du bestille på våre nettsider eller rett herfra: https://forms.cloud.microsoft/e/uSJWUnqDem

🧡Hele mai er bevissthetsmåneden for PWS og 15. mai er Go Orange for PWS Awareness Day. Det er en internasjonal markering for bevisstgjøring rundt PWS. Hva passer vel bedre enn å gå med en t-skjorte da?😊

Vi setter stor pris på det fellesskapet som er skapt gjennom 40 år her i Norge og internasjonalt! Det utgjør en enorm betydning.

11/03/2026

NRK søker deltakere til Team Pølsa sesong 3 ⭐

Noe for deg eller noen du kjenner?

Man må
- være mellom 12 og 16 år
- ha nedsatt funksjonsevne (de ønsker å vise et bredt spekter)
- ha lyst til å lære å gå eller pigge på ski
- være med på opptak i perioder fra våren 2026 til mars/april 2027

Målet er å fullføre et skirenn som et lag, foran tilskuere og tv-seere. På veien vil det bli utfordringer både i og utenfor skisporet på ulike steder i Norge, både sommer og vinter.

Les mer og meld deg på her: https://www.nrk.no/deltaker/vil-du-vaere-med-i-team-polsa_-1.17771321?fbclid=Iwb21leAQeXeJjbGNrBB5dsGV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkDDM1MDY4NTUzMTcyOAABHvCpZ5a2oseTxqC1nNuoK_3tQCk3zFsKsnD9Ndj-lZmdUrLcXL5FNKm-nHZP_aem_oteqqNXw_eJrv5uuxexGVQ

NRK søker ungdommer med alle typer og nivåer av funksjonsnedsettelser som ønsker en unik opplevelse. Du behøver ingen skibakgrunn, men du må ha lyst til å lære deg å stå eller pigge på langrennsski.

27/02/2026

❤ Sjeldendagen! ❤

I dag markerer vi Sjeldendagen i Norge med å delta på en konferanse arrangert i samarbeid med Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Unge Funksjonshemmede og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Tema for konferansen er: Kompetanse - når erfaring møter fag

Sjeldendagen er den internasjonale markeringen for å øke bevissthet om sjeldne diagnoser og fungere som en møteplass.

Har du også lyst til å få med deg konferansen, finner du lenke til digital strømming i kommentarfeltet.

22/10/2025

Er du foresatt til et barn med sjelden diagnose, eller fagperson fra opplæring- og helsesektoren til barn med sjeldne diagnoser som skal starte på skolen høsten 2026?

Da kan vårt digitale dagskurs være aktuelt for deg. Kurset er gratis å delta på, og gjennomføres 11. november 2025 fra 09.00 til 13.00.
Søknadsfristen er 27. oktober.

På dette dagskurset vil vi snakke om:

-en sjelden diagnose -hva er spesielt med det?
-barnets beste -samarbeid, inkludering og rettigheter
-tilrettelegging i skolehverdagen -praktisk tilrettelegging og assistanse
-å ha en skolestarter -utfordring for barn og foreldre

Kurset arrangeres av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser -enhet Frambu, i samarbeid med enhetene Sunnaas og Gaustad. Med dette kurset ønsker vi å forberede foresatte og fagpersoner til barnets skolestart, og å bidra til at overgangen til skolen blir så trygg som mulig.

Her finner du program og praktisk informasjon om kurset: https://frambu.no/kurs/forberedelse-til-skolestart-digitalt/

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål!

25/09/2025

Fra 26. til 28. januar 2026 holder Frambu et kurs for personer med Prader-Willis syndrom fra 30 år og oppover, som har med en ledsager.

Søknadsfristen er 24. november 2025.

Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om egen diagnose. Det blir mulighet for å utveksle erfaringer, og vi ønsker å innhente informasjon for å øke vår kunnskap om voksne og aldring ved Prader-Willis syndrom.

På programmet disse dagene vil det være fellesforelesninger og gruppesamtaler på dagtid med temaene:

"Helse" med Eirik Hovland, lege på Frambu
"Psykisk helse" med Tonje Elgsås, psykolog på Frambu
"Hverdagen min" med Cecilie Moe, sosionom på Frambu

På ettermiddag og kveld vil det være ulike aktiviteter man kan delta på, sosialt samvær og underholdning.

Det er ankomst mandag 26/1 fra kl. 09.00 og utover til kurset starter kl. 11.00.
Kurset slutter onsdag 28/1, etter lunsj som er fra kl. 11.00.

Vil du vite mer om kurset eller søke om å delta? Her finner du praktisk informasjon, program og søknadsskjema: https://frambu.no/kurs/prader-willis-syndrom-30-ar/

22/09/2025

I dag er det !

Deler teksten til Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og hilsen fra helse- og omsorgsministeren:

Tusen takk til alle pårørende for den viktige innsatsen dere gjør for deres nære og kjære! ❤

Hver eneste dag, natt, hverdag, helg og ferie legger titusenvis av pårørende ned en enorm innsats for sine nære og kjære. Hvordan oppleves egentlig dette? Hvordan kan fagpersoner og andre gi støtte til pårørende? Og hvordan kan pårørende ta vare på seg selv oppi alt?

På temasidene våre finner du artikler, podkaster og videoer om søsken, dobbeltpårørende, hva besteforeldre kan gjøre for å støtte barn og barnebarn og hvordan foreldre kan ta vare på seg selv og hverandre. Du finner dem her:
👉 https://frambu.no/tema/de-viktige-parorende/

Se hilsen fra helse- og omsorgsministeren her:

22/09/2025

ℹ️ SIBS-ONLINE:

Den ideelle medlemsorganisasjonen Voksne for Barn driver i samarbeid med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og UiO et prosjekt hvor vi tilbyr støttetiltak til søsken og foreldre til barn med ulike langvarige helseutfordringer.

Tiltaket, SIBS-ONLINE, er et digitalt gruppetilbud for søsken i alderen 12–16 år og deres foreldre. Programmet går over seks uker med ukentlige samlinger, og de neste gruppene starter i november.

Du kan lese mer om tilbudet her:

Gruppetilbud for barn mellom 12 og 16 år.