Spektrum: Ja i Kuba

03/08/2026

Chwilowa przerwa od koralików, bransoletek i handlu . Żeby jakoś przeżyć ten upał, postanowiliśmy wyskoczyć nad jezioro pod namiot. Wykorzystując luke w kalendarzu między terapiami i lekarzami, zafundowaliśmy sobie turnus rehabilitacyjny na materacu w namiocie i spa w jeziorze😀 .
Ale tak na poważnie, Kuba powoli coraz mniej boi się wody, do tego stopnia, że przy brzegu w płytkiej wodzie zanurza się po szyję. W zeszłym roku nie do pomyślenia. Ale najważniejsze, że jest gdzie się schłodzić dzięki czemu Kuba dużo lepiej funkcjonuje niż w upały domu . A jak się woda zepsuje, wracamy do domu a Kuba pewnie do sprzedaży bransoletek 😉

31/07/2026

Niedawno pisałem o tym, jak fiksacja Kuby na punkcie pieniędzy wygoniła go przed dom ze sprzedażą bransoletek. Dzisiaj robimy kolejny krok – Kuba postanowił tworzyć je sam! 🧵✨
​Z boku może to wyglądać jak urocze, rozwijające hobby albo pierwsze kroki w "biznesie". Ale rzeczywistość dzieciaka z autyzmem, ADHD, niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami sensorycznymi pisze zupełnie inny scenariusz.
​Dla 14-letniego Kuby to, co widzicie na filmie, to nie jest „po prostu nawlekanie koralików”. To walka z własnym ciałem i umysłem na każdym milimetrze żyłki.
​Z czym tak naprawdę zmaga się Kuba przy robieniu bransoletek?
​Trudności z motoryką małą: Ze względu na zmiany organiczne i niepełnosprawność, precyzyjne ruchy dłoni to ogromny wysiłek. Nawleczenie małego koralika na cienką żyłkę wymaga od niego nieludzkiego skupienia.
​Starcie ADHD z cierpliwością: Przy ADHD utrzymanie uwagi na jednej, powtarzalnej i precyzyjnej czynności graniczy z cudem. Frustracja pojawia się w ułamku sekundy, gdy koralik ucieka z palców albo żyłka się wygina.
​Overstimulation i zaburzenia sensoryczne: Zapach materiałów, dotyk cienkiej struny, dźwięk przesypujących się koralików – dla nas to tło, dla Kuby bodźce, które potrafią przesterować układ nerwowy.
​Siła fiksacji: To właśnie fiksacja na punkcie pieniędzy i chęć ich posiadania daje mu tę niesamowitą, wręcz kosmiczną motywację, by się nie poddawać, mimo że ciało i głowa mówią „to za trudne”.
​Gdy na nagraniu mówię, że to nie jest proste zadanie, Kuba odpowiada po swojemu: „Proste, no proste…”. Ta jego przekora i duma z każdego nawleczonego koralika chwytają za serce, ale my – jako rodzice – wiemy, ile kosztuje go każda taka minuta.
​Autyzm to nie tylko czarno-białe definicje z podręczników. To codzienna, cicha praca nad przełamywaniem własnych ograniczeń. Kuba pokazuje dzisiaj, że potrafi zawalczyć o swój cel, nawet jeśli droga do niego wymaga ogromnego trudu.
​Dumni z małych-wielkich kroków! 💙
​

28/07/2026

💙 "Bransoletki! Bransoletki!"

Gdyby ktoś zobaczył Kubę stojącego przed naszym domem i sprzedającego własnoręcznie zrobione bransoletki, pewnie pomyślałby, że to bardzo odważny chłopak.

A przecież na co dzień jest zupełnie inaczej.

Kuba nie chodzi do szkoły. Uczy się w domu. Kontakty społeczne są dla niego ogromnym wyzwaniem. Dłuższe rozmowy szybko go męczą. Nie lubi, gdy ktoś zadaje mu dużo pytań. Obecność większej liczby ludzi potrafi go przytłoczyć.

A jednak staje przed domem i głośno woła:

– Bransoletki! Bransoletki!

Jak to możliwe?

Bo dla Kuby sprzedaż nie jest rozmową towarzyską. To sytuacja z jasnymi zasadami. Ktoś podchodzi, pyta o cenę, płaci, dostaje bransoletkę. Koniec. Nie ma potrzeby prowadzenia długiej rozmowy ani domyślania się, co druga osoba ma na myśli.

Najciekawsze jest jednak to, że... Kuba wygania mnie od stolika. 😄

Mówi, żebym mu nie przeszkadzał. To jego miejsce i jego praca. Chce sam sprzedawać.

A kiedy pojawia się klient?

Rozmawia praktycznie tylko o jednym... o pieniądzach.

Kuba uwielbia pieniądze. Uwielbia je liczyć, rozmawiać o nich, wydawać resztę i sprawdzać, ile udało się zarobić. To nie są dla niego tylko banknoty czy monety. To świat liczb, porządku i jasnych zasad, w którym czuje się pewnie.

To pokazuje, że autyzm nie zawsze wygląda tak, jak wyobraża go sobie większość ludzi.

Można bać się zwykłych rozmów, a jednocześnie świetnie odnajdywać się w krótkim, przewidywalnym kontakcie z klientem.

Można unikać ludzi, a jednocześnie z dumą prowadzić własny mały "biznes".

To dla mnie kolejny dowód na to, że warto szukać mocnych stron naszych dzieci, zamiast patrzeć wyłącznie na ich ograniczenia.

Jestem z Kuby naprawdę dumny. ❤️

25/07/2026

Wspólne spacery po lesie czy to za jagodami czy grzybami to jest to co bardzo lubimy robić. W naszych lasach grzybów jeszcze nie ma ale 8 tak jest pięknie . Pozdrawiamy

23/07/2026

Kuby ręce są w ciągłym ruchu, liczy, rysuje, pisze, zbiera jagody, maliny, grzyby, lubi pracować z ciastem. Cały Kuba w ciągłym ruchu.

20/07/2026

Ostatnio było spokojnie ale cały czas coś się dzieje. Kuba ze swoimi finansowymi fiksacjami (o których pisałem tu wielokrotnie) poszedł o krok dalej i chce zarabiać własne pieniądze oczywiście na swoich własnych warunkach . Będąc miejscach gdzie są stragany, jest bardzo podekscytowany . Wszędzie chciałby coś kupić choćby najmniejszy drobiazg , strasznie go kręci taki klimat . Więc wymyślił sobie , że on też tak chce.
Wszystko byłoby ok gdyby nie Kuby trudności .
Jego spontaniczność , nerwowość, trudności komunikacyjne, brak rozumienia zasad społecznych , szybkie przebodźcowanie, na pewno nie są tutaj sprzymierzeńcem . Ale jego fiksacje są tak silne, że musi to zrobić, tu i teraz i kropka . I w momencie gdy postanowi , że to zrobi, robi się bardzo nieprzyjemny, opryskliwy, niecierpliwy, nerwowy .
Żona ostatnio zrobiła sobie kilka bransoletek z koralików, no to Kuba wymyślił, że może to sprzedawać . Pomijając domową zadymę z tym związaną, wziął kilka bransoletek i stanął przed domem z zamysłem ich sprzedaży. Nie wiem co się wydarzyło, ale po nie długiej chwili wrócił zadowolony , że wszystko sprzedał .
Jego babcia , która z nami mieszka i opiekuję się ogrodem, postanowiła pójść za ciosem i zaproponowała, że przygotuję Kubie do sprzedaży takie pęczki kopru do np. kiszenia ogórków. Przygotowała tego 10 sztuk I Kuba z wielkim zapałem ruszył do handlowania .
Ale jak to Kuba , nie dał sobie w niczym pomoc, szybko się znudził i zwinął sprzedaż. Po jakimś czasie, jak ochłonął postanowił znowu się wystawić i po raz drugi wrócił do handlowania . I tym razem szybko się znudził ale coś tam sprzedał.
Niby nic takiego , nastolatek sprzedawał produkty z ogrodu, ale kto zna Kubę to wie jaki to niesie wysiłek dla niego i dla nas .
Tak jak wyżej pisałem, jego zapał jest piekielnie silny ale krótki . Każda taka aktywność zaczyna się domową zadymą, bo Kuba chce wszystkim pokazać jaki jest samodzielny robiąc przy tym totalny chaos . W międzyczasie trzeba Kubę dyskretnie pilnować a jak się zorientuje że jest obserwowany znowu zaczyna być bardzo nerwowo .
Kuba jest bardzo prawdomówny ale bardzo często dużo koloryzuje swoje wypowiedzi . Czasami mówiąc bardzo nie logicznie .
Podsumowując, Kuba chce się usamodzielnić, my go wspieramy, niesie to wiele trudności. Parę złotych zarobił. Czekamy co jeszcze wymyśli.

09/07/2026

Kuba stara się być bardzo samodzielny. Ma w sobie bardzo dużo niecierpliwości i potrzebę aby wszystko było na już .
Doskonałym przykładem są te pierniczki , które sam upiekł.
Kiedyś poprosił mamę aby ta upiekła mu właśnie takie pierniczki . Ta odpowiedziała, że później gdyż jest zajęta . Dla Kuby później to stanowczo za długo . Poszedł więc do pobliskiego sklepu , kupił co miał kupić i wziął się za robienie ciasta . Pozwoliliśmy mu działać samodzielnie, oczywiście nadzorując jego poczynania . Z naszą pomocą przeczytał instrukcję i zaczął działać. Pomogliśmy mu z piekarnikiem i pierwszy raz miał za sobą. Tak mu się spodobało, że zaczął piec te pierniki coraz częściej .
Ale postanowił pójść krok dalej i ostatnio próbuje tworzyć naleśniki . Oczywiście jest przy tym dużo bałaganu a i efekt bywa różny .
Ale coo jest najważniejsze ? To , że próbuje sam , że się nie boi , nie zraża się . Sam proces tworzenia jest jeszcze bardzo nerwowy i chaotyczny ale my jesteśmy bardzo uradowani jego inwencją twórczą.
Przy jego wielu zaburzeniach i chorobach to jest to nie lada wyczyn

08/07/2026

08/07/2026

Aktualizacja:
Pojawiają się nowe problemy , będziemy musieli szukać kolejnych specjalistów . W najbliższym czasie musimy skonsultować się z neurochirurgiem (przedłużenie drenu ) , neurologiem (zaburzenia snu) , psychoterapeutą , być może potrzebny będzie endokrynolog .
U mnie też sytuacja się komplikuję : też jest pomysł konsultacji z endokrynologiem i neurologiem .
Kuba przeszedł bardzo długą drogę od narodzin do dnia dzisiejszego. A wraz z nim my . Zaraz po porodzie szpitale , Kamienna Góra , Legnica , Wrocław . Respirator , zbiornik Richama , zastawka komorowo - otrzewnowa . Niepewne rokowania , najpierw , że ma małe szanse na przeżycie , potem że będzie głęboko niepełnosprawny a jego rozwój będzie bardzo nierówny i naznaczony wieloma pytaniami .Wylew dkomorowy III stopnia to poważne zagrożenie życia i rozwoju . Po kilku miesiącach lekarze mówili o cudzie . Rozpoczęła się wielką walka o jak najlepsze funkcjonowanie . Rehabilitacja metodą Vojty , oddział neurologiczny w Wałbrzychu. Potem przyszły kolejne diagnozy , padaczka , Autyzm , ADHD . W wieku szkolnym pojawiły się zaburzenia emocjonalne , lękowe i depresyjne . Ale walczymy , Kuba Wałcz i my raz z nim . Kuba nie chodzi do szkoły , uczy się w domu . Boi się społeczeństwa , męczą go rozmowy z innymi . Mówi ale nie słucha . Szybko męczy się kontaktem z drugim człowiekiem . Ciągnie go do dzieci a jednocześnie unika bliższego kontaktu . Jeżeli się bawi to tylko na swoich zasadach , jeśli w coś ma grać to tylko po swojemu . Dlatego jest sam , ale nie czuje się samotny . Ma mnie , swojego kochanego ojca ( jak on to mówi) , wszędzie razem , wszystko razem . Nawet w nocy muszę z nim spać , a jak tylko wstanę z łóżka to po chwili się budzi i czeka na mnie . Taki jest Kuba
Z drugiej strony ja , jego opiekun ze swoim bagażem chorób . Zdiagnozowane spektrum autyzmu , ADHD , depresja , zaburzenia lękowe , wielopoziomowa dyskopatia szyjna i lędżwiowa z uciskiem na korzenie nerwowe , cukrzyca typu 2 z powikłaniami . Obaj jesteśmy mocno obciążeni i nasze życie kręci się wokół leczenia , lekarzy , terapii, rehabilitacji .
Można nas wesprzeć :
https://www.siepomaga.pl/rodzina-firlit

Za wszelkie wsparcie , wszelką pomoc bardzo serdecznie i gorąco dziękujemy

Całe życie synka i tym samym nasze, opiera się na prawidłowo dobranych lekach i terapiach oraz rehabilitacji. Kiedy już się wydaje, że stan się stabilizuje, pr…

02/07/2026

Bywają takie dni, kiedy powiedzieć mam dość to tak jakby nic nie powiedzieć .
Opieka nad Kubą to tak naprawdę niekończąca się opowieść . To powtarzające się tysiące razy zwroty, spojrzenia, polecenia , to nie kończące się sprzątanie .
Utrzymanie porządku w domu to nie lada wyzwanie .
Rozkład naszego mieszkania jest fatalny . Nie miejsce tu aby się na ten temat rozpisywać . Tak czy siak Kuby pokój jest jednocześnie pierwszy i ostatni . Mała łazienka, ciasna kuchnia , aż się prosi o nieszczęście . Kuba bawi się jednocześnie w całym mieszkaniu , bardzo lubi się pakować w różne pojemniki , walizki , plecaki, torby, reklamówki, kartony . Potrafi w jednej chwili porozciągać zawartość swojej szafy po całym mieszkaniu . Szybko się nudzi , więc za chwilę w ruch idą kartki , kredki , mazaki . Ale przecież pieniądze nie policzone. Trzeba je po raz setny porozwlekać po wszystkich pomieszczeniach , przecież setki monet i setki zabawkowych banknotów muszą być poukładane tematycznie . A to dochód sklepu , pieniądze na wakacje , pieniądze w kasie kierowcy autobusu itd. i tak bez końca .
No ale trzeba jeszcze wykorzystać czas , że tata jest zajęty sprzątaniem w pokoju i narobić bałaganu w kuchni .
Można np. spróbować zrobić omlet bez tłuszczu na patelni , albo szybkie frytki krojąc ziemniaki na cztery , można też zrobić koktajl paćkając wszystko dookoła . No i została łazienka . Można cały papier rozwinąć , albo całą rolkę wrzucić do toalety , można też taty pianką do golenia się pobawić , albo wlać jakiś płyn do pojemnika z mydłem , tak dla zabawy . Można też tak tyłek podetrzeć , że zawartość zamiast na papier trafia na rękę . To już papier niepotrzebny bo można to wytrzeć w drzwi od brodzika albo w ręcznik .
Trochę się rozpisałem , ale to co napisałem to część naszej rzeczywistości . Ja nie muszę z nim chodzić do sklepu . On to ogarnia . Ale nie ogarnia , że ma buzię brudną bo przed chwilą jadł czekoladę , że ma koszulkę upaćkaną bo mu sos kapał , że ma ręce brudne bo był na podwórku i coś gdzieś grzebał . Nie wszystko jestem w stanie wyłapać . Nie mieszkamy w bloku ale w kamienicy z dużym ogrodem , przez cały dzień drzwi otwarte . Kuba nie musi się pytać czy może wyjść , ma tylko mówić gdzie i po co schodzi . Kręci się dziesiątki razy dziennie . Ubranie muszę mu zmieniać kilka razy dziennie .
Więc nie tylko terapie , lekarze i szkoła ale też zwykłe życie , które u nas też bywa "nie zwykłe"