Walka z codziennością z Devicm i walka o leprze jutro

12/06/2026

Winda to moje okno na świat!!!
Kazad złotówka przybliża mnie do tego celu.

Witam po przeprowadzeniu długiej procedury wreszcie uzyskałem zgodę wspólnoty mieszkaniowej na postawienie windy przy balkonie. Winda to jest jedyna opcja bym mógł swobodnie opuszczać mieszkanie i wyjeżdżać do miasta oraz lekarza itp . Niestety nie obyło się bez problemów .
Musiałem podjąć interwencję u Rzecznika praw osób niepełnosprawnych
w Ministerstwie Pracy , Rodziny i Polityki Społecznej.
Gdyż miałem trudności w uzyskaniu informacji o wynikach uchwały wspólnoty mieszkaniowej.
Po interwencji rzecznika została podjęta druga uchwała w mojej sprawie . Wreszcie okazała się pozytywna. Więc dopiero mogłem ruszyć . Podjąć wszystkie starania o to by uzyskać całą dokumentację i pozwolenia . W grudniu złoże wniosek o dofinansowanie z PEFRONU. Niestety nie mogę liczyć na dofinansowanie w takim stopniu, bym mógł pokryć koszt całej inwestycji.
będę bardzo wdzięczny .
Choruje na Zespół Devica [ NMOSD ] od 14 lat . Od 3 lat poruszam się na wózku inwalidzkim.
Choroba niestety postępuje. Na ten moment nie widzę na lewe oko, nogi mam bezwładne.
Ręce też coraz słabsze. Ogólny stan mojego zdrowia jest kiepski. Mam też wadę serca i jestem po pięciu ablacjach. Muszę brać dużo leków, by moje zdrowie choć trochę wesprzeć. To nierówna walka ale nie poddaję się .
Dlatego tez bardzo proszę o wsparcie mojej zbiórki na postawienie windy
Za każdą formę wsparcia czy udostępnienie

Jestem ojcem i mężem – chciałbym być sprawny i gotowy do pomocy mojej rodzinie w każdej chwili. Tymczasem choroba sprawiła, że to ja potrzebuję wsparcia! Najba…

27/01/2026

Moi drodzy postanowiłam założyć zbiórkę by wspomóc moją rodzinę. Jesteśmy spokojną rodziną . Niestety nasza sytuacja bardzo się skomplikowała. Żyliśmy sobie nie wadząc nikomu. Jednak kilka lat temu mój mąż ciężko zachorował. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy z jak poważnym wyzw...

21/01/2026

Witam wszystkich serdecznie. U mnie niestety coraz gorzej. Jestem już coraz słabszy. Mieszkam z rodziną. Moja Żona pomaga mi jak tylko może wnosi i znosi wózek. Oraz asekuruje mnie przy chodzeniu i wchodzeniu. Przez co na problemy z kręgosłupem. Mam problemy z wchodzenie po schodach bo ręce są już osłabione wysiłkiem dźwigania całego ciala. Boję się coraz bardziej że za chwilę zostanę zamknięty w 4 ścianach. I tak teraz schodzę po schodach ciągnąć nogi za sobą a ciężar utrzymuje na rękach. Najgorzej jest przy wchodzeniu po schodach bo ręce nie dają już rady mnie utrzymać. Nie mam możliwości innej formy wychodzenia bo mieszkam na 1 piętrze bez windy w kamienicy z ukośnymi schodami. Złożyliśmy pismo o zamianę mieszkania ale według gminy nie ma mieszkań na parterze i każą czekać. Ale ja naprawdę nie mam czasu bo zaraz będę zamknięty w 4 ścianach. Bardzo się boję tego.

10/01/2026

Siła wewnętrzna jest ważna ale niestety przychodzą takie momenty kiedy człowiek jest bezsilny. Całe starania o lepsze jutro i nie daje rady. Staje na drodze taka bariera której niemozna samemu przebić. Bo machina urzędnicza lub ludzka znieczulica staje nam na drodze o lepsze jutro.

06/01/2026

03/01/2026

Utrudnione wyjście na świat. Czyli brak możliwości wyjścia z budynku .
Witam może dla niektórych to co powiem okaże się błahostka i mało ważne ale dla mnie jest to bardzo ważna rzecz . A mianowicie marzy mi się to by udało się zamienić mieszkanie na parter . Aktualnie mieszkam na 1 piętrze. Niestety nie będzie to proste bo Gmina stwierdziła że nie posiada takich mieszkań w swoich zasobach. Biurokracja jest niestety trudna i dość skomplikowana.
Gmina jedynie zaproponowała nam lokal z programu mieszkanie dla rozwoju które znajdują się na obrzeżach miasta. Gdzie jest wszędzie daleko do lekarza, czy na dworzec PKP. Korzystam z niego dojeżdżając do lekarzy specjalistów w Bydgoszcz czy Gdańsku . Na dodatek tam czynsz miesięczny po dodatkach z Gminy wynosi około 3000 zł. Co przekracza nasze możliwości finansowe. Dlatego odmówiliśmy tej propozycji wiedząc że nie będzie nas stać na takie opłaty. Złożyliśmy wniosek o zamianę mieszkania ze wskazaniem żeby było na parterze .

Teraz jestem właściwie zamknięty w 4 ścianach. Jeśli muszę wyjść do lekarza itp. proszę o pomoc Żonę. Niestety przez wnoszenie i znoszenie mnie ma problemy z kręgosłupem i nadciśnieniem . Dlatego też dążę do tego by zamienić się mieszkaniem by odciążyć Żonę . Jednocześnie ułatwiłoby mi to wyjazdy na świeże powietrze czy na zakupy itp.
W tym roku planuje zakup przystawki do wózka aktywnego z dofinansowaniem z pfron co pomoże mi na bycie bardziej aktywny w społeczeństwie .

Niestety cała ta machina w walce o zamianę mieszkania jest bardzo ciężka. Sytuacja się nie zmienia co powoduje, że wciąż jestem zamknięty w czterech ścianach. Niektórzy mogą myśleć, że przecież nie jestem jedyny. Może i tak ale chcę ułatwić sobie życie i mojej rodzinie. Nie oczekuje od nikogo pomocy finansowej przy postawieniu windy. Jedynie zgody Urzędu a resztę załatwię z pomocą Pefronu.

03/01/2026

https://www.facebook.com/share/p/1A7KbL4hAi/

Jestem ojcem i mężem – chciałbym być sprawny i gotowy do pomocy mojej rodzinie w każdej chwili. Tymczasem choroba sprawiła, że to ja potrzebuję wsparcia! Najba…

26/10/2025

Witam serdecznie długo się zastanawiałem, czy pisać o tym co się dzieje. Doszedłem do wniosku, że jednak warto próbować. Z chorobą walczę już ponad 15 lat, ale diagnozę mam od 6 lat. Choroba postępuje niestety dramatycznie, bo w krótkim czasie straciłem wzrok w lewym oku i w marcu 2024 nogi odmówiły mi posłuszeństwa. Usiadłem na wózku inwalidzkim i tak pozostało. Przez początkowe 13 lat poruszałem się o kulach łokciowych. Niestety to nie są wszystkie skutki choroby, ponieważ nie mam również odporności organizmu. Dzięki lekom choć w pewnym stopniu odporność jest odbudowana, ale szybko łapie infekcje co skutkuje kolejnym rzutami choroby. Oraz pobytem na oddziale neurologii, gdzie dostaje sterydy we wlewach. Lewa strona ciała jest osłabiona, czyli nie słyszę na lewe ucho nie widzę na lewe oko, lewa ręka jest słabsza a nogi bezwładne. Ciężkie takie życie z niepewnością co będzie dalej. Staram się żyć w miarę normalnie. Mam Żonę, która się mną opiekuje i pomaga mi w codziennym życiu. Wiem, że to nie jest łatwe i nieraz opada z sił, ale walczy razem zemną. Mamy trójkę dzieci, które starają się wesprzeć mnie w miarę swoich możliwości. W życiu codziennym napotykam różne przeszkody, czyli trudności związane z poruszanie się na wózku inwalidzkim. Takie jak schody, gdyż mieszkam w kamienicy na 1 piętrze, bez windy i jestem uzależniony od pomocy innych w tym bym mógł wyjść na zewnątrz. Starałem się o zamianę mieszkania na parter, ale Gmina odpisała mi tylko że niema dostępnych mieszkań. Zaproponowali mi lokal w blokach z programu mieszkania dla młodych, gdzie miesięczny czynsz wynosi 4000 jest możliwość dotacji 600 zł, ale to i tak przekracza moje dochody. Dlatego też nie skorzystałem z tej propozycji. Wiem, że tam jest winda i ogrzewanie gazowe, ale bez mierników ciepła na grzejnikach. Co powodowałoby jeszcze oprócz co miesięcznych czynszów dopłatę za ogrzewanie. Nawet jak bym oszczędzał i tak musiałbym płacić. Tutaj, gdzie teraz mieszkam czynsz wynosi 800zł miesięcznie oraz 3000zł za ogrzewanie gazowe domu i wody rocznie. Będę dalej pisać o zamianę mieszkania, bo sąsiedzi nie zgadzają się na postawienie windy przy kamienicy. Niestety jest to powód znieczulicy ludzkiej. Jeden z sąsiadów robi wszystko by mnie upokorzyć. Niestety zawsze się trafiają tacy ludzie, którzy nie mają swojego życie i żyją życiem innych. Robią tak by innym żyło się gorzej. Co jeszcze bardziej utrudnia mi codzienne funkcjonowanie. Często podróżuje pociągami i tu też różnie bywa nawet po zgłoszeniu przejazdu do systemu. Jest problem z przesyłaniem informacji i często obsługa pociągu nie wie o tym, że będzie jechała osoba na wózku... To by było na tyle jestem ciekawy czy ktoś to w ogóle przeczyta? Jeśli macie ochotę piszcie śmiało czekam na wasze komentarze. Czy chcecie bym kontynuował to pisanie o życiu codziennym?