Waleczny Michaś

Waleczny Michaś Mały miłośnik dinozaurów. Wielka walka z APLAID

Życzę Wam spokojnej nocy!Ja już dawno w krainie snów.A jutro bardzo ważny dzień - z samego rana trepanobiopsja.Trzymajci...
26/08/2026

Życzę Wam spokojnej nocy!

Ja już dawno w krainie snów.

A jutro bardzo ważny dzień - z samego rana trepanobiopsja.

Trzymajcie za mnie kciuki ❤️

Wasz Michaś 🦖






Cześć! Mam dla Was kilka małych zmian w planach!Trepanobiopsja, która miała odbyć się jutro, została przesunięta na czwa...
25/08/2026

Cześć!

Mam dla Was kilka małych zmian w planach!

Trepanobiopsja, która miała odbyć się jutro, została przesunięta na czwartek. Dziś odwiedził mnie Pan Doktor, który będzie ją przeprowadzał, i wszystko dokładnie mi wytłumaczył. Okazało się, że będą dwa wkłucia, a nie jedno. Ale spokojnie — ja i tak niczego nie poczuję, bo całą biopsję po prostu prześpię.

Na razie zostały mi zlecone kolejne badania, więc za mną następne pobrania krwi. A poza tym… leżę w łóżku i czekam. Czas tutaj płynie naprawdę bardzo, bardzo wolno.

Lekarzy martwi mój kiepski apetyt i spadek wagi, dlatego dziś do mojej diety dołączyły Nutridrinki. Wiecie co? One w ogóle mi nie smakują! 🙈 Dlatego będę się starał z całych sił jeść to, co przygotowuje mi mama.

Jest jeszcze coś, co bardzo nas niepokoi. Zaczęły mi wypadać włosy — i to naprawdę intensywnie. Najprawdopodobniej jest to efekt chemii, którą przyjmowałem wcześniej. Zobaczymy, co pokażą wyniki i co powiedzą lekarze. Jedno jest pewne — czeka mnie wizyta u fryzjera i znaczne skrócenie mojej czupryny. Maison De Barber Tczew szykujcie dla mnie termin! 🙌

Powoli szykuję się już do snu. Jutro kolejny dzień czekania, badań i szpitalnej codzienności.

Życzę Wam dobrej nocki!

Wasz Michaś 🦖





Dzień dobry!Jesteśmy już w Bydgoszczy, na oddziale Hematologii i Onkologii. Czeka mnie tutaj bardzo ważny pobyt i napraw...
24/08/2026

Dzień dobry!

Jesteśmy już w Bydgoszczy, na oddziale Hematologii i Onkologii. Czeka mnie tutaj bardzo ważny pobyt i naprawdę sporo badań.

Na razie mam już za sobą badania krwi, a jutro czekają mnie kolejne konsultacje. Ale środa będzie bardzo ważnym dniem.

Pani Profesor zdecydowała, że w moim przypadku sama biopsja to za mało. Dlatego czeka mnie trepanobiopsja – podczas tego badania zostanie pobrany kawałek kości z talerza kości biodrowej.

Brzmi strasznie, prawda?
Ale mama mi wszystko wytłumaczyła. Będę spał przez cały czas, więc nic nie poczuję. I wiecie co? Mam wrażenie, że to mama martwi się tym wszystkim dużo bardziej niż ja! Ja mam natomiast jeden poważny problem… W środę od rana nie będę mógł jeść ani pić! No trudno… jakoś wytrzymam.

W czwartek dołączy do nas tata. To będzie kolejny bardzo ważny dzień. Od całej naszej trójki zostanie pobrana krew oraz wymaz z buzi. Cały materiał trafi później do specjalistycznego laboratorium, a następnie zostanie porównany w międzynarodowych bazach dawców szpiku.

Dzięki temu wreszcie dowiemy się, czy gdzieś na świecie czeka na mnie mój biologiczny bliźniak – dawca zgodny ze mną w 100% pod względem tkankowym🤞

A na koniec, w piątek, czeka mnie jeszcze USG brzuszka, węzłów chłonnych i dróg moczowych.

Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, po tych wszystkich badaniach będziemy mogli wrócić do domu.

I wtedy spędzimy razem ostatni weekend wakacji.

Trzymajcie za mnie mocno kciuki!
Przede mną kilka ważnych dni.

Wasz Michaś 🦖





Cześć, tu Michaś!Dzisiaj moi rodzice dostali bardzo ważnego maila z Boston Children’s Hospital.I tym razem mogę Wam powi...
17/08/2026

Cześć, tu Michaś!

Dzisiaj moi rodzice dostali bardzo ważnego maila z Boston Children’s Hospital.
I tym razem mogę Wam powiedzieć coś naprawdę konkretnego.
Boston potwierdził, że przyjmuje mój przypadek do konsultacji!!!

Lekarze znaleźli odpowiednich specjalistów, którzy będą mogli dokładnie przeanalizować moją historię choroby.
A ponieważ mój przypadek jest bardzo skomplikowany, moja konsultacja będzie prowadzona przez dwie specjalizacje – hematologię oraz immunologię.

Najpierw moja dokumentacja trafi do specjalisty hematologa. Kiedy ta część konsultacji zostanie zakończona, sprawą zajmie się również specjalista immunologii.

To dla nas bardzo ważne, bo właśnie takiej odpowiedzi potrzebowaliśmy – że ktoś po drugiej stronie oceanu naprawdę usiądzie nad mo

im przypadkiem i spróbuje znaleźć odpowiedzi.

Teraz czeka nas jeszcze Intake Call, czyli rozmowa z klinicystą z Summus. Podczas niej zostaną omówione najważniejsze informacje dotyczące mojej choroby, leczenia i pytania, na które chcemy uzyskać odpowiedź. Dowiemy się też, czy na pewno w systemie są już wszystkie potrzebne dokumenty, czy musimy coś dosłać.

Dopiero wtedy moja sprawa trafi do konkretnego eksperta.
I jest jeszcze jedna ważna rzecz…
Boston bardzo jasno zaznaczył, że nie przyspiesza takich konsultacji, nawet jeśli przypadek jest pilny.
A my tak bardzo chcielibyśmy, żeby wszystko wydarzyło się już, teraz, natychmiast…

Bo mój czas jest dla nas naprawdę bardzo cenny.
Nie mamy jeszcze odpowiedzi, na którą tak bardzo czekamy.
Nie wiemy jeszcze, co lekarze w Bostonie powiedzą i czy zobaczą dla mnie jakąś możliwość leczenia.
Ale dzisiaj wydarzyło się coś ważnego.
Moja sprawa została zaakceptowana. Konsultacja rusza ❤️

I tego będziemy się teraz trzymać.
Mam nadzieję, że lekarze w Bostonie znajdą coś, czego jeszcze nie udało się znaleźć tutaj.
Jakąś możliwość.
Jakiś kierunek.
Jakąś nadzieję.
Bo ja naprawdę bardzo chcę dalej walczyć!
Trzymajcie za mnie kciuki ❤️

Wasz Michaś 🦖





Cześć, tu znowu ja — Michaś!Wczoraj pojechałem na kontrolne badania krwi. Jak zwykle trochę się bałem, ale byłem dzielny...
11/08/2026

Cześć, tu znowu ja — Michaś!

Wczoraj pojechałem na kontrolne badania krwi. Jak zwykle trochę się bałem, ale byłem dzielny.

I tym razem wyniki przyniosły nam dobrą wiadomość. Moje białe krwinki zaczynają rosnąć. To znaczy, że moja odporność powoli zaczyna się odbudowywać.
Bardzo chcieliśmy, żeby tak się stało…

Ale jednocześnie właśnie tego bardzo się boimy 😞

Bo razem z odbudowującą się odpornością zaczynają wracać objawy mojej choroby autozapalnej.

Od kilku dni mój brzuszek znowu bardzo źle się czuje.
Nie mam apetytu i odmawiam jedzenia. Mam biegunkę i niestety znowu tracę na wadze.

I coraz bardziej martwi się moja mamusia…

Bo w głowie pojawia się pytanie, którego bardzo nie chcemy zadawać:

Co będzie, jeśli razem z odpornością wrócą również objawy neurologiczne? 😞

Co wtedy?

To właśnie tego boimy się najbardziej. Bo lekarze powiedzieli nam już, że nie mają dla mnie kolejnej możliwości leczenia.

Dlatego tak bardzo chcieliśmy, żeby udało się znaleźć inne rozwiązanie. Dlatego czekamy na opinię lekarzy z Boston Children's Hospital. I dlatego tak bardzo potrzebujemy nadziei i wsparcia.

Na razie próbuję być dzielny. Tak jak zawsze.
A Wy trzymajcie za mnie mocno kciuki, proszę. 🤞🏻❤️

Wasz Michaś 🦖




Mam dla Was małą aktualizację!Moja dokumentacja jest teraz konsultowana przez lekarzy w Boston Children’s Hospital w Sta...
09/08/2026

Mam dla Was małą aktualizację!

Moja dokumentacja jest teraz konsultowana przez lekarzy w Boston Children’s Hospital w Stanach Zjednoczonych 🇺🇸

Lekarze dokładnie analizują moją historię choroby, wyniki badań i dotychczasowe leczenie. Ze względu na to, że mój przypadek jest rzadki i bardzo skomplikowany, potrzebują na to trochę więcej czasu niż zwykle.

A my… z niecierpliwością czekamy na odpowiedź.

Mamusia bardzo mocno wierzy, że ta konsultacja przyniesie nam nowe informacje i może pokaże nam kolejny kierunek, którego jeszcze nie znamy.
Teraz pozostaje nam czekać.

A przecież czekanie to chyba najtrudniejsza część tej całej walki… 🥺

Trzymajcie za mnie kciuki 🤞

Wasz Michaś 🦖





Witajcie! Miałem jutro pojechać na oddział Hematologii i Onkologii. Czekały mnie badania, które są dla mnie bardzo ważne...
09/08/2026

Witajcie!

Miałem jutro pojechać na oddział Hematologii i Onkologii. Czekały mnie badania, które są dla mnie bardzo ważne. Lekarze chcieli między innymi sprawdzić, czy w bazach dawców znajduje się dla mnie dawca zgodny ze mną tkankowo w 100%.

Niestety… musimy przełożyć ten wyjazd.
Wczoraj obudziłem się z katarem, a dzisiaj doszedł kaszel.

Przy mojej bardzo słabej odporności nawet zwykła infekcja może być powodem, do dużego niepokoju. Nie wiadomo jak organizm sobie poradzi.

A ja ostatnio naprawdę nie czuję się najlepiej…
Jestem bardzo słaby. Prawie nie mam apetytu i niewiele jem. Nie mam ochoty się bawić. Nawet na nasze spacery po lesie, które tak lubię, ostatnio mówię „nie” — nawet kiedy mam jechać wózkiem.

Często po prostu zasypiam w ciągu dnia.
Mamusia mówi, że bardzo się o mnie martwi. Widzę to w jej oczach.
A ja chciałbym poczuć się lepiej. Chciałbym mieć znowu siłę na zabawę, spacery i moje małe, zwyczajne radości.

Teraz musimy poczekać, aż infekcja minie. Dopiero wtedy będę mógł pojechać do Bydgoszczy i zrobić wszystkie potrzebne badania.

Mam nadzieję, że to tylko krótkie opóźnienie.
Bo bardzo chciałbym, żebyśmy w końcu dowiedzieli się, czy gdzieś w bazie czeka na mnie mój zgodny dawca.

Trzymajcie za mnie kciuki ❤️

Wasz Michaś 🦖





🧡 Sierpień to Miesiąc Świadomości Chorób Autozapalnych.Cześć! To znowu ja – Michał 😊Wiecie, że sierpień na całym świecie...
06/08/2026

🧡 Sierpień to Miesiąc Świadomości Chorób Autozapalnych.

Cześć! To znowu ja – Michał 😊

Wiecie, że sierpień na całym świecie poświęcony jest zwiększaniu świadomości o chorobach autozapalnych? To właśnie do tej grupy należy moja choroba – APLAID.

Jest tak rzadka, że wielu lekarzy nigdy wcześniej się z nią nie spotkało. Dlatego moja droga do diagnozy była bardzo długa, a dziś wciąż szukamy leczenia, które pozwoli mi odzyskać zdrowie i zatrzymać chorobę.

Na pierwszy rzut oka często nie widać, z czym się zmagam. A jednak każdego dnia moja choroba wpływa na moje życie. Mam za sobą liczne pobyty w szpitalach, mnóstwo badań i leczenia. Mimo tego nie przestaję marzyć i walczyć.

W tym miesiącu chciałbym Was prosić o coś wyjątkowego – pomóżcie mi mówić o chorobach autozapalnych. Udostępnijcie ten post. Im więcej osób dowie się, że takie choroby istnieją, tym większa szansa, że inni pacjenci szybciej otrzymają właściwą diagnozę i pomoc.

Dziękuję, że jesteście ze mną. Wasze wsparcie daje mi i mojej mamie siłę, żeby się nie poddawać ❤️

Wasz Michaś 🦖




Teraz pozostaje nam już tylko czekać...Wszystkie dokumenty są już na miejscu. Zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy...
05/08/2026

Teraz pozostaje nam już tylko czekać...

Wszystkie dokumenty są już na miejscu. Zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy. Teraz zaczyna się ten etap, którego chyba nikt nie lubi... czekanie.

Wiecie, ja często widzę, jak bardzo martwi się moja mamusia. Nie śpi po nocach. Cały czas szuka nowych możliwości, informacji i rozwiązań, które mogłyby mi pomóc. Pisze wiadomości, wypełnia formularze, rozmawia z lekarzami i walczy o każdą, nawet najmniejszą szansę.

Często widzę też jej zmęczone i smutne oczy, bo nie wszystko układa się tak, jakby chciała. A ja... choć jestem jeszcze małym chłopcem, staram się pomagać najlepiej, jak umiem ❤️

Przytulam ją. Uśmiecham się do niej. Jestem najdzielniejszy, jak tylko potrafię.

Dzisiaj mam do Was ogromną prośbę. Pomóżcie mi choć odrobinę zdjąć ciężar z barków mojej mamusi.
Każda wpłata, nawet 1 zł, przybliża nas do leczenia i daje jej nadzieję, że nie jest sama w tej walce. Jeśli nie możecie wesprzeć nas finansowo, udostępnijcie proszę moją zbiórkę. To nic nie kosztuje, a może sprawić, że dotrze do osoby, która odmieni mój los.

Jesteśmy już tak daleko... ale wciąż mamy przed sobą bardzo długą drogę.

https://zrzutka.pl/m8ge3p

Wasz Michaś 🦖





Adres

Pruszcz Gdanski
83-000

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Waleczny Michaś umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skróty

Udostępnij

Kategoria