Ele já fez 2 transplantes de medula óssea na esperança de ter uma melhor qualidade de vida, até que surja uma cura definitiva. Eu sou o Henrique, um menino muito bem disposto, sorridente, que gosta muito de brincar, cantar e dançar. No dia em que festejava os meus 17 mesinhos, criei esta página. Infelizmente, desde que nasci tenho tido um vida muito atribulada...
Aos 6 mesinhos fui diagnosticado
com uma hidrocefalia comunicante, fui logo operado de
urgência e colocaram uma válvula na minha cabeça para ajudar a drenar o excesso de líquido que fazia com que tivesse uma cabeça muito maior que o normal. Aproveitaram para me tratar uma hérnia inguinal, mas que infelizmente já reapareceu e tive
que ser operado uma 2a vez e afinal ainda vai haver uma terceira. A maldita hérnia agora
também aparece do lado direito. Enfim....
Entretanto também me apareceu uma cifose...tenho a coluna vertebral saída para fora e o mais provável é que tenha que usar um colete de geso para corrigir esta situação. Com tudo isto tenho um ligeiro atraso no desenvolvimento, que tenho vindo a combater com a ajuda dos meus queridos fisioterapeutas do Hospital Dona Estefânia. A minha pediatra (que é um anjo!) começou a desconfiar que algo mais se estaria a passar e
então os doutores decidiram fazer exames mais profundos e específicos. Os meus papás
dizem-me que felizmente tenho tido a felicidade de ser acompanhado por grandes
profissionais. Foi no fatídico dia 11 de Setembro, que recebemos a notícia de que eu era portador de uma doença muito rara - o Sindrome de Hurler. Esta é uma doença degenerativa e progressiva, que afecta vários órgãos e que pode impedir
que eu chegue a adulto. Actualmente não tem cura, mas tem tratamento para retardar a maioria das manifestações da
mesma... Até quem sabe um dia alguém encontrar uma cura!!!! Para tal PRECISO DE FAZER UM TRANSPLANTE DE MEDULA COM A MAIOR URGÊNCIA, pois este procedimento é muito arriscado e só poderá ser verdadeiramente útil se for feito antes dos meus 2 anos de idade...
PRECISO DA VOSSA AJUDA, PARA QUE SE ENCONTRE UM DADOR COMPATÍVEL
URGENTEMENTE. Por favor inscrevam-se nos diversos centros de histocompatibilidade que existem pelo país,
partilhem esta página e divulguem a minha história com os vossos amigos, familiares, colegas de trabalho, de forma a chegar ao maior número de pessoas. Os meus papas vão tentar organizar campanhas de angariação de dadores em determinados
locais, por isso façam LIKE e acompanhem essas notícias aqui para que se possam deslocar aos mesmos...
Há muitos meninos a precisar como eu e, quem sabe, um de vocês pode ser mesmo a solução
e o herói que salva uma vida!
É tão simples e podem estar mesmo a fazer uma família muito feliz e a dar esperança a todos
os que pouca têm! Vejam aqui mais informação para que possam conhecer melhor esta doença e saber também
onde se podem dirigir:
http://www.apcl.pt/dadores/onde-pode-tornar-se-dador
Caso tenham dúvidas, os meus papás estão ao dispor, dentro daquilo que eles também
sabem...
Pois o futuro a Deus pertence e só vos peço que tirem um tempinho do vosso dia e façam uma
boa ação, partilhando esta página é registando-vos como doadores de medula. Até o podem
fazer aos Sábados em diversos pontos do país! Apesar de tudo, continuo sempre animado e a dar força aos meus pais. Eles acreditam que eu
vou “trocar as voltas” às estatísticas e conseguir ter uma vida melhor do que a medicina prevê! Muito obrigado a todos! Um beijinho grande do Henrique e um enorme bem-haja dos papás!!!
