RME Stockholm

12/06/2026

Har din närstående fått avslag från Försäkringskassan? Ni är tyvärr inte ensamma.

Att få rätt ersättning vid ME kan vara svårt – och som anhörig kan man ofta känna sig tyngd av ansvar.
Som en del av vårt anhörigprojekt bjuder RME nu in till ett kostnadsfritt seminarium med advokat Jimmy Laine från Myndighetsjuridik.
👉 Du får veta:
• vad som är viktigt vid ansökan om sjukpenning eller sjukersättning
• hur en överklagan går till
• vad du som anhörig behöver känna till
Jimmy har lång erfarenhet av att driva ME‑relaterade ärenden mot Försäkringskassan.

🗓 15 juni kl. 18.00–19.00
👉 Registrera dig här: dc22baf8-8ad1-4d91-907c-159099f05792@61510df8-b291-4855-832f-994b0ea29005" rel="ugc" target="_blank">https://events.teams.microsoft.com/event/dc22baf8-8ad1-4d91-907c-159099f05792@61510df8-b291-4855-832f-994b0ea29005

🌿 Vi vänder oss främst till anhöriga men förstår om detta seminarie är minst lika intressant för er som själva är sjuka. Vi kommer därför inte att kontrollera om du är anhörig eller inte, ni är alla välkomna.

Seminariet är öppet för även icke RME-medlemmar. Men ditt engagemang är avgörande för att personer med ME fortsatt ska ha en stark röst.
Bli månadsgivare: rme.nu/ge-en-gava/bli-manadsgivare-via-swish/
Bli medlem: rme.nu/bli-medlem
Starta insamling: https://insamling.rme.nu/
Tack! 💙

11/06/2026

Denna text är skriven av Linnea Hällberg efter en telefonintervju med Yvonne i november 2024. Texten är godkänd av Yvonne att publicera på RME:s offentliga kanaler efter hennes död.

Vi har nu fått beskedet att en av våra medlemmar, Yvonne Åberg, har somnat in. Yvonne hörde av sig till oss hösten 2024 med en önskan om att skriva in RME som arvstagare i hennes testamente. Gåvan ger oss inte bara en bättre möjlighet att kunna utföra vårt påverkansarbete och ge stöd till alla drabbade. Dessutom kommer en större del av pengarna att gå direkt till biomedicinsk ME-forskning och därmed påskynda möjligheten till att hitta orsak och behandling. Vi kommer därför alltid att minnas Yvonne för hennes generositet och stora omtanke. Detta är även ett viktigt kvitto på att RME:s arbete är betydelsefullt och vi känner oss väldigt hedrade att få ta emot Yvonnes gåva.

När Yvonne kontaktade oss passade jag på att ställa henne några frågor. Nedan kan du läsa intervjun med henne:

Berätta om dig själv och din relation till ME?
- Jag har varit lindrigt sjuk större delen av livet. Blev dålig redan i förskoleåldern men levde då utan diagnos. I 25-års åldern hamnade jag i ett skov som gjorde mig tillfälligt sängliggandes.

- Genom mitt liv har jag haft möjlighet att arbeta deltid, vilket banade väg för en karriär som forskare inom sociologi med fokus på befolkningsdata, vid Stockholms universitet och Oxford University. En av de viktigaste anledningarna till att jag valde att bli forskare, var att det var ett av väldigt få jobb som då mestadels kunde utföras liggande hemma i soffan med en laptop i knät, och bara enstaka möten. Nuförtiden finns det ju betydligt fler jobb där större delen av tiden kan skötas på distans. Jag hade innan dess gått olika utbildningar och provat flera olika typer av jobb som alla hade utlöst allvarliga skov, även av halvtidsarbete.

- År 1995 läste jag för första gången om sjukdomen ME i Dagens Nyheter. Det ledde till att jag fick en remiss till dåvarande ME-kliniken på Huddinge sjukhus där jag senare fick en ME-diagnos. Det var en stor lättnad att äntligen få svar på mina symptom. Innan diagnosen gick jag i många år i psykoanalys vilket inte gjorde mig ett dugg bättre - snarare tog det knäcken på mitt självförtroende.

- I 60-års åldern blev jag mer allvarligt sjuk i ME och levde därför med hemtjänst de sista åren.

Hur kom du i kontakt med RME?
- På ME-kliniken på Huddinge sjukhus träffade jag andra patienter och fick höra om RME som då var relativt nygrundat. Jag blev medlem och började gå på medlemsmöten under senare delen av 90-talet. Jag bodde sedan utomlands i många år i Oxford, men när jag kom tillbaka till Sverige och slutade arbeta 2015 började jag åter gå på medlemsträffarna. Att få träffa andra i samma situation var väldigt givande för mig.

Hur kom du på tanken att stötta RME?
- När jag fick min cancerdiagnos och sedan hamnade i ett palliativt stadie började jag fundera på mitt testamente och vem/vilka jag ville att mitt arv skulle gå till. Jag har inga egna barn utan endast en bror, och därför ville jag att mina pengar skulle gå till något som kan göra skillnad. Det är skandalöst att så lite forskningspengar satsas på ME, och att det saknas god vård.
För mig har det gjort en enorm skillnad att få tillgång till specialistvård. Utöver ME-kliniken på Huddinge sjukhus har jag även varit patient på Danderydsprojektet (en tillfälligt ME-klinik 2009-2012) där jag åter fick en ME-utredning och diagnos, och därefter patient på Stora Sköndal som nu också är nedlagt.

- När jag började få magsymtom hade jag inte längre en specialistläkarkontakt utan endast en husläkare som hade, likt många andra oinsatta husläkare, fördomar om att jag som ME-sjuk oroade mig för hälsan i onödan. Därför togs mina symptom inte på allvar och jag fick ingen undersökning av magen gjord i det tidiga skede när jag först sökte vård. Hade jag inte levt med ME är jag säker på att både jag och min läkare hade tagit de nya magsymtomen på större allvar, då hade cancern också kunnat botas.

- Det enda positiva med cancern är att jag fått behandling med låg morfindos, något som hjälpt mot min ME då jag kunnat vila mer effektivt.

- Jag har även upplevt diskriminering inom vården nu när jag är mer allvarligt sjuk i min ME. Jag har en läkare som gör hembesök, men som är väldigt nedlåtande kring allt som gäller ME:n. Kontrasten är stor när det istället handlar om cancervård och det bemötande man då får. Dessutom slipper man läsa på om vård och forskning, utan kan lita på läkarnas kompetenser. När det gäller ME:n tvingas man istället fungera som sin egna läkare.

- Mina erfarenheter i livet med ME, både som mildare och mer allvarligt sjuk, har gjort att det känns som ett självklart val att stötta RME och ME-forskning. Jag hoppas att framtiden ser bättre ut för alla drabbade!

/Linnea Hällberg

Läs gärna mer om Yvonne och den betydelse hon haft – långt utanför den närmaste kretsen – i DN:s minnesord: https://www.dn.se/familj/till-minne-yvonne-aberg/

P.S Genom att inkludera RME i ditt testamente kan du också bidra till att vi kan utvecka vårt påverkansarbete och driva på forskningen. Genom vårt samarbete med Jurio kan du enkelt skriva ett juridiskt testamente digitalt.
Läs mer och kom igång här: https://rme.nu/testamente/
Tack!

03/06/2026

🚨 HISTORISK GRUPPTALAN MOT FÖRSÄKRINGSKASSAN – NU KRÄVER VI UPPRÄTTELSE! ⚖️

Har du eller någon du känner blivit felaktigt utförsäkrad? Nu samlar vi hundratals drabbade i en gemensam rättslig strid mot staten.

Under en längre tid har vi på Myndighetsjuridik AB samlat in dokumentation från hundratals personer. Vi ser ett systematiskt och djupt orättvist mönster där människor kläms åt på felaktiga grunder.

Vi förbereder just nu vad som kan bli en av de mest omfattande rättsliga striderna mot en svensk myndighet i modern tid. Därav har vår grupptalan tagit lång tid, men nu närmar vi oss slutspurten. Har du ännu hunnit anmäla ditt intresse så gör det nu.

Vi kommer att rikta skadeståndskrav mot Försäkringskassan (via Justitiekanslern, JK) för att ge de drabbade den upprättelse de förtjänar. Det är därefter upp till staten att pröva själva sakfrågan, och det finns av naturliga skäl inga garantier på att vi faktiskt kommer att få upprättelse. Men vi lovar att strida med full juridisk kraft hela vägen - detta är en principiell strid för rättssäkerheten som helt enkelt måste tas.

Vårt första huvudspår: ME/CFS och AFU.

I detta första skede fokuserar vi specifikt på dig som lider av ME/CFS och som har blivit felaktigt utförsäkrad efter att ha genomgått en Aktivitetsförmågeutredning (AFU).

Så här deltar du – sista anmälningsdag 15 juli: Anmäl ditt intresse via länken nedan senast den 15 juli. Maila ditt Försäkringskassabeslut tillsammans med tillhörande AFU-rapport och övriga relevanta underlag till: [email protected] (Hit kan du även maila om du har övriga frågor rörande vår grupptalan).

👉 KLICKA HÄR FÖR ATT ANMÄLA DITT INTRESSE:

https://forms.gle/h2LjzgwBM3eRLVtj7

(Har du redan anmält dig tidigare? Då behöver du inte göra det igen. Du kommer att få löpande informationsmejl från oss kring den vidare processen och nästa steg.)

⚠️ Viktig notis för övriga drabbade: Vi planerar ytterligare separata spår i höst (t.ex. för dig som utförsäkrats p.g.a. "brist på objektiva fynd"). Vi ber dig att avvakta med att skicka in underlag för detta – vi återkommer så fort det spåret öppnar.

📢 HJÄLP OSS ATT SPRIDA DETTA! Försäkringskassans felaktiga beslut sker ofta i det tysta. Genom att DELA detta inlägg eller TAGGA en vän i kommentarsfältet hjälper du oss att nå ut till fler som sitter isolerade, sjuka och felaktigt utförsäkrade före deadline den 15 juli. Tillsammans är vi starka✊

02/06/2026

RME Stockholm i möte med delar av hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN)

På 45 minuter skulle vi på nytt lyfta allt som har gått fel i ME-vården. Inget av det man lovade eller vi hoppades på under 2023 har infriats då man ville förändra vården till något bättre i egen regi. Resultatet blev att stödet och en tydlig hemvist för denna grupp mycket svårt sjuka individer nu är sämre än på mycket länge.

Vi backade bandet för att påminna om vad som hände då ME-vården försvann, om politiska lovord och var vi nu står. Ingen som arbetar med vårdfrågor kan känna sig stolt över det nuvarande läget för ME-sjuka.

Patienter med svagt kunskapsläge behöver mer – inte mindre – struktur, specialistkompetens och nationell styrning.

Vi lyfte några av våra återkommande punkter som vi ser kan göra skillnad;

• Gör ME/CFS till specialistvård
• Bygg nationellt kunskapscentrum + kunskapsteam i varje region
• Tvinga fram en implementering
• Skapa patient/kvalitets register och uppföljning för att förstå mer om patientgruppen

Vi kommer följa upp mötet med hur mer handfasta steg framåt kan möjliggöras. Det är hög tid för politiken att ta nästa steg när vården bevisligen inte klarar av att möta en stor grupp sjuka patienter på ett förväntat sätt.

På 45 minuter skulle vi på nytt lyfta allt som har gått fel i ME-vården. Inget av det man lovade eller vi hoppades på under 2023 har infriats då man ville förändra vården till något bättre i egen regi. Resultatet blev att stödet och en tydlig hemvist för denna grupp mycket svårt sjuka ...

01/06/2026

29/05/2026

RME Stockholm träffar styret i hälso- och sjukvårdsfrågor (HSN) på måndag 1/6!

Vi vill därför påminna om att en viktig aspekt i vår påverkan går via patientnämnden. Har du ännu inte anmält bristen på kunskap och hjälp inom vården uppmanar vi dig att ta tag i det omgående!

Vi vet att det finns anledningar till varför man inte kan eller vill ”stöta sig” med sin vård och den hjälp man ändå får men man kan anmäla helt anonymt och vårdcentralen behöver heller inte anmälas! Du kan be att få berätta hur du upplever bristerna utan att peka ut någon och då tas anmälan upp generellt i regionen.

Länk för mer information om hur man gör, hittar du på hemsidan ⬇️ 💐

Vi vill därför påminna om att en viktig aspekt i vår påverkan går via patientnämnden. Har du ännu inte anmält bristen på kunskap och hjälp inom vården uppmanar vi dig att ta tag i det omgående! Vi vet att det finns anledningar till varför man inte kan eller vill ”stöta sig” med si...

27/05/2026

Per-Magnus Skoogh, grattis till att du blivit ny ordförande för RME. Hur känns det?
— Tack. Det känns både hedrande och ansvarsfullt. RME företräder människor med mycket små marginaler, och många är för sjuka för att själva driva sin sak. Samtidigt känns det meningsfullt. RME behövs – både som stöd och som en tydlig röst för att ME ska tas på större allvar.

Vem är du och varför blev du ordförande?
— Jag heter Per‑Magnus Skoogh och har arbetat länge med organisations- och förändringsarbete. Jag är också pappa till en vuxen dotter med svår ME. Det har gjort frågan väldigt konkret. Många patienter saknar i praktiken en fungerande plats i vården – de är medicinskt hemlösa. Jag tackade ja till ordförandeskapet för att jag tror att RME kan spela en viktig roll i nästa steg.

Vad är din koppling till ME?
— Genom min dotter Elina, som har svår ME, har jag sett både sjukdomen och hur systemet brister. I min egen familj har kontrasten blivit tydlig. När Elinas mamma fick cancer fanns tempo, plan och ansvar. När min pappa fick stroke fanns en vårdkedja från första dygnet. För Elina och ME har vi aldrig mött samma typ av system. Elinas mamma fick mer vård den första månaden än Elina fått på 15 år. Min far fick mer organiserad vård på 15 timmar än min Elina fått på 15 år.

Vad vill du fokusera på?
— Att stärka RME som organisation och driva frågan om bättre vårdstrukturer. Nästan alla ME‑patienter saknar ansvarig läkare, plan och fungerande vårdväg. Ingen ska behöva vara medicinskt hemlös. Det handlar om ansvar, kontinuitet och vård som fungerar över tid.

Hur ser du på framtiden?
— Jag är realistisk, men inte uppgiven. Kunskapen om postinfektiösa tillstånd och ME ökar, och fler börjar förstå problemets omfattning. Det ger nya möjligheter – men kräver att vården organiseras mycket bättre.

Vilka är de största utmaningarna?
— Bristen på kunskap och fungerande vård. Många patienter möts av felaktiga råd eller inget sammanhållet ansvar alls. Dessutom är många för sjuka för att själva kunna göra sina röster hörda.

Hur tar vi oss framåt?
— Genom att vara tydligare, mer konkreta och uthålliga. Vi behöver gå från ord till krav: ansvarig läkare, team, uppföljning och mer specialiserad kompetens. Och visa hur ett bättre system faktiskt kan byggas.

Hur påverkar det uteblivna statsbidraget RME?
— Det är allvarligt och påverkar verksamheten här och nu. Samtidigt måste det bli en vändpunkt. Vi behöver bli tydligare i vår riktning, bättre i vår kommunikation och starkare i vår finansiering.

Något du vill avsluta med?
— Jag vill visa respekt för allt arbete som redan gjorts i RME. Min ambition är att bygga vidare och bidra till att ME‑patienter får den vård och det bemötande de har rätt till.

/Alfred Skogberg

22/05/2026

RME Stockholm i samtal med postinfektiösa mottagningen på KS, Huddinge – 19/5.

Vi möter en mottagning som kämpar för att göra ett bra jobb i mötet med sina patienter. Ett återkommande problem uppstår i samband med återremittering av patienten till primärvården. I övergången uppkommer ofta ett glapp mellan vårdgivarna, både avseende kunskap och förmåga att ge adekvat stöd till en person som har större behov än vad primärvården kan tillgodose.

Kötiden är nu uppe i ett år och man planerar kontinuerligt för att utnyttja den nuvarande staben på bästa sätt. Man ser också att behovet av specialistläkare är stort och upplever det svårt att få en bred ansökningsprocess då få läkare söker sig till denna typ av specialistkunnande.

RME Stockholm lyfter återigen frågor som;
Patientregister/kvalitetsregister – mottagningen ser stor nytta av ett sådant men har inte möjlighet att driva, underhålla eller äga det.

Forskning – finns ett stort intresse för detta inom mottagningen MEN man saknar både personal och lokaler.

Utbildning – Man har medverkat i APC’s fortbildningsprogram under hösten 2025 och våren 2026. Här har dock upplägget inte helt varit tillfredsställande och man skulle från mottagningens sida gärna själva vilja skapa ett utbildningspaket där man kan nå längre med viktig information till primärvården.

Mottagningen har ca 40% utomläns patienter, vilket ställer extra krav på både patienter och mottagning.

Länk till APC:s utbildningsprogram och info om årets först möte med mottagningen finns på hemsidan ⬇️

Vi möter en mottagning som kämpar för att göra ett bra jobb i mötet med sina patienter. Ett återkommande problem uppstår i samband med återremittering av patienten till primärvården. I övergången uppkommer ofta ett glapp mellan vårdgivarna, både avseende kunskap och förmåga att ge ad...

19/05/2026

Riktigt tråkiga nyheter men det finns ett litet hopp

Under flera år har RME fått 1,5 miljoner kronor i stöd av Socialstyrelsen. I år fick vi visserligen 600 000 kr i ett öronmärkt stöd som går ut på att stötta anhöriga, men bidraget på 1,5 miljoner fick vi inte. Det innebär att två anställda har sagts upp.
- Det blir ett oerhört stort avbräck, säger tidigare förbundsordförande Jenny Lundgren.

Det statsbidrag vi har fått under fem år tid gavs inte till RME i år. Socialstyrelsen menade i avslaget att vi inte uppfyllde kraven, något vi själva inte håller med om. RME har därför överklagat men risken är stor att vi förlorar. Därför behöver RME:s administratör kommunikations- och insamlingsansvarig lämna förbundet.

- Medlemsservicen måste vi minimera. Det kan bli svårare att beställa från webbshoppen. Det blir också svårare att få svar på frågor. Vårt kommunikations- och insamlingsarbete riskerar nu att minska rejält i omfattning. Dessutom kommer det att bli betydligt färre inlägg i sociala medier såväl som debattexter, nyhetsbrev och medieframträdanden, säger Jenny Lundgren.

Ett litet framtidshopp finns
RME har alldeles nyligen gått med i tjänsten Swish återkommande betalning. Med den kan vem som helst donera ett valfritt månatligt belopp. Man kan avsluta när man vill.
- Om en stor del av våra följare i sociala medier samt medlemmar kan bidra kan resultatet bli stort. Förhoppningsvis kan vi då bygga upp organisationen på nytt. Jag har full förståelse för att många inte har en krona över. De riktar vi oss inte till. Men har man möjlighet att skänka valfritt belopp via Swish återkommande betalning så kan det vara av enormt stor betydelse för RME, ME-sjuka och anhöriga, säger Jenny Lundgren.

Klicka här för att bli månadsgivare via Swish: https://rme.nu/ge-en-gava/bli-manadsgivare-via-swish/

14/05/2026