15/05/2026
15. máj – Deň povedomia o mukopolysacharidóze
Pre väčšinu ľudí obyčajný dátum. Pre mňa deň, ktorý nesie meno choroby môjho Tobiaska.
MPS II – Hunterov syndróm. Diagnóza, o ktorej som kedysi nikdy nepočula. Dnes je súčasťou každej mojej myšlienky, každého strachu aj každej nádeje.
Nikto nevidí tie tiché boje mamy, ktorá večer zaspáva so strachom, čo prinesie ďalší deň. Nikto nevidí, koľko sily stojí usmievať sa, keď sa vo vnútri rozpadáte. A predsa každé ráno vstanem, pretože moje dieťa ma potrebuje.
Môj synček nie je diagnóza. Je to láska môjho života. A kvôli nemu budem hovoriť o MPS dovtedy, kým sa o nej ľudia nezačnú zaujímať viac.
Dnes vás preto prosím len o jediné — zapamätajte si tieto tri písmená. MPS.
Pretože za nimi sú deti. Skutočné deti. A mamy, ktoré by za ne dali celý svet. 💜
