03/07/2026
📍Nervų ir raumenų ligų centro vadovė gydytoja Evelina Grušauskienė buvo pakviesta dalyvauti Treat-NMD organizuotuose tarptautiniuose mokymuose (Masterclass), skirtuose suaugusiųjų, sergančių nervų ir raumenų ligomis, priežiūrai.
📍Mokymų metu daug dėmesio skirta suaugusiųjų ir vaikų priežiūros skirtumams. Pabrėžta, kad vaikai nėra tiesiog „maži suaugusieji“ – skiriasi ne tik medicininiai sprendimai, bet ir pacientų bei jų šeimų lūkesčiai, bendravimas su gydytoju ir sprendimų priėmimo procesas.
📍Viena didžiausių išliekančių problemų – sklandus pacientų perėjimas iš vaikų specialistų prie suaugusiųjų priežiūros. Net didžiausi specializuoti centrai, turintys visas reikalingas paslaugas, susiduria su iššūkiu, kad jos dažnai yra išskaidytos skirtingose vietose. Šiuo požiūriu mažos šalys gali turėti reikšmingą pranašumą – specialistai ir paslaugos yra lengviau pasiekiami.
📍Atskirai aptarti pažintinių funkcijų sutrikimai ir tai, kaip keičiasi paciento sprendimų priėmimo galimybės jam sulaukus pilnametystės.
📍Ypač vertingos buvo pačių pacientų patirtys. Jie dalijosi, kokią viltį suteikia galimybė dalyvauti naujų vaistų klinikiniuose tyrimuose, tačiau kartu atkreipė dėmesį ir į papildomus iššūkius bei nepatogumus, su kuriais tenka susidurti.
📍Profesorius Erik Niks pristatė savo centro darbo organizavimo modelį – kruopščiai suplanuotą paciento dieną, kurios metu jį įvertina visi reikalingi specialistai. Toks komandinis darbas leidžia užtikrinti visapusišką priežiūrą, nors reikalauja nemažų pastangų tiek iš pacientų, tiek ir iš gydytojų.
📍Mokymuose taip pat apžvelgta kompleksinės priežiūros svarba – kvėpavimo, širdies ir kraujagyslių sistemos bei kaulų sveikatos stebėsena, bazinio gydymo užtikrinimas. Akcentuota, kad medikamentinis gydymas dažnai yra tik viena visapusiškos priežiūros dalis.
📍Šį kartą nemažai dėmesio skirta ir virškinamojo trakto sveikatai. Pabrėžta, kad svarbu ne tik užtikrinti pakankamą ir visavertę mitybą bei išvengti antsvorio, bet ir aktyviai spręsti sumažėjusios žarnyno peristaltikos problemas, kurios gali reikšmingai paveikti pacientų gyvenimo kokybę.
📍Didžiajai daliai mokymų vadovavo profesorė Ros Quinlivan – viena iškiliausių nervų ir raumenų ligų specialistų Europoje. Džiugu, kad profesorė netrukus lankysis ir Lietuvoje – ji dalyvaus Kaune vyksiančioje šeštojoje Baltijos neuromiologijos mokykloje.
📍Profesorė skaitys paskaitą Baltijos šalių specialistams, o Lietuvos pacientai turės išskirtinę galimybę susitikti ir diskutuoti su ja apie suaugusiųjų, sergančių nervų ir raumenų ligomis, priežiūrą, gydymo galimybes bei kasdienius iššūkius. Susitikimo metu taip pat bus aptariami pacientų priežiūros modeliai, jų skirtumai Didžiojoje Britanijoje ir Lietuvoje bei galimybės perimti gerąją tarptautinę praktiką.