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PoTS und andere Dysautonomien e.V.

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PoTS und andere Dysautonomien e.V.

Gemeinnützige Patientenorganisation für PoTS und andere Dysautonomien
Information-Vernetzung-Hilfe PoTS und andere Dysautonomien e.V. wurde 2017 gegründet.

Das gemeinnützige Ziel des Vereins ist es, Menschen die unabhängig von der Ursache von Dysautonomien betroffen sind, zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern. PoTS und andere Dysautonomien sind Fehlfunktionen des Autonomen Nervensystems. Obwohl sehr viele Menschen unter Dysautonomien leiden, dauert es meist lange, bis die Betroffenen ihre Diagnose erhalten. Es fehlt ein ausreichen

des Bewusstsein über diese Erkrankungen. Noch stärker gilt dies in der deutschsprachigen Welt für PoTS. Als häufigster, aber unbekanntester Vertreter der orthostatischen Intoleranzen, steht es in unserem Selbsthilfeverein im Namen und im Mittelpunkt unserer Arbeit.

Dies geschieht oder soll geschehen durch:
- Förderung von Aufklärung und Diagnosestellung
- Erfahrungsaustausch mit Fachleuten
- Information von Behörden und Institutionen
- die Anregung und Förderung des Zusammenschlusses von betroffenen Einzelpersonen und Familien auf örtlicher und regionaler Basis
- Beratung durch und Austausch mit dem Betroffenen
- Öffentlichkeitsarbeit
- Herausgabe von Broschüren und anderen Veröffentlichungen
- Förderung von Forschungen zu den Ursachen und Auswirkungen oben genannter Ursachen

27/07/2026

WIR INFORMIEREN bei der Therapie MÜNCHEN!

👫 Mit einem gemeinsamen Stand mit der Deutschen GBS CIPD Selbsthilfe e. V., informierten wir Physio-, Ergo- und Sporttherapeuten.

🇩🇪 🇦🇹 🇨🇭
Die Therapie MÜNCHEN ist die zentrale Fachmesse und der Kongress für Physio-, Ergo- und Sporttherapeut:innen in Süddeutschland, Österreich und der Schweiz.

Wir nutzten diese Veranstaltung, um mit therapeutischen Fachpersonal ins Gespräch zu kommen und wurden dabei mit einer überraschenden Erkenntnis konfrontiert:

‼️Die Wissenslücke zu PoTS ist enorm. ‼️

Kaum Messebesucher:innen hatten bisher vom Posturalen Tachykardiesyndrom (PoTS) gehört, und selbst in aktuellen Ausbildungen wird das Thema nicht behandelt, wie uns die angehenden und neugierigen Physiotherapeut:innen berichteten.

👩🏼‍🏫 Dies unterstreicht den dringenden Bedarf an Aufklärung und Weiterbildung, um Betroffene besser zu erkennen und zu unterstützen.

🫶🏼 Doch berührend war der Austausch mit mehreren jungen Therapeut:innen, die selbst von PoTS betroffen sind. Sie waren erfreut, dass es eine Patient:innen-Organisation zu Dysautonomien gibt, berichteten über ihren hindernisreichen Weg zu Behandlung und Verbesserung ihrer Lebensqualität und betonten, wie sehr sie sich wünschen würden, dass es speziell ausgebildete Therapeut:innen für PoTS gäbe.

Gemeinsam können wir das ändern!
Wenn auch Sie als Betroffene, Therapeut:in oder Engagierte dazu beitragen möchten, die Situation zu verbessern, wir brauchen dringend mehr PoTS-Botschafter:innen!

Melden Sie sich bei uns!
👇🏼
https://www.pots-dysautonomia.net/kontakt

23/07/2026

PoTSDys im Plasmazentrum

Wir waren zu Gast im Haema Plasmazentrum Dresden-Elbepark. Und dieser Tag hat uns wieder deutlich gezeigt, wie wichtig Aufklärung ist.

🩵 Im Austausch mit Spendenden und dem Team des Zentrums war das Interesse riesig. Die Mitarbeitenden und der Spender wollten wirklich verstehen, was PoTS ist, welche Einschränkungen Betroffene haben, warum die Erkrankung so oft verkannt wird, welche Therapien zur Verfügung stehen und welche Rolle Immunglobuline (IVIG/SCIG) in einzelnen Fällen spielen können. Gerade wenn autoimmune Zusammenhänge vermutet werden oder Standardtherapien nicht ausreichen, können sie für manche Menschen einen spürbaren Unterschied machen. Zwar nicht als Pauschallösung, aber als Heilungsversuch bedeuten sie bei Einzelfällen eine mögliche Chance auf mehr Lebensqualität und Teilnahme.

🏆 Besonders eindrucksvoll war die Ehrung eines Spenders für 1.030 Plasmaspenden. Das ist eine außergewöhnliche Leistung, die zeigt, welchen Beitrag engagierte Spender über viele Jahre leisten können.
Wir sagen Danke!

📢 Menschen mit PoTS können aufgrund ihrer Erkrankung selbst kein Plasma spenden. Umso wichtiger ist es für uns, über die Bedeutung der Plasmaspende aufzuklären. Auch wer nicht selbst spenden kann, kann Freunde, Familie, Kollegen oder Bekannte auf die Möglichkeit der Plasmaspende aufmerksam machen und damit einen wertvollen Beitrag leisten. Denn ohne Plasmaspenden keine Immunglobuline. Ohne Immunglobuline für viele Patienten keine wichtige Therapieoption. Und ohne Aufklärung fehlt oft das Bewusstsein dafür, welche Bedeutung eine einzelne Spende für das Leben eines anderen Menschen haben kann.

22/07/2026

EDS-Qualitätszirkel 🦓

👩🏼‍⚕️Fortbildungsreihe mit Falldiskussion zu Ehlers-Danlos-Syndromen und
Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankungen
💻 online
🗓️ alle 2 Monate, Mittwochs
⌚ 16-17:30 Uhr

EDS, besonders Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankungen sind sehr häufige Ko-Erkrankungen zu PoTS. Deshalb möchten wir euch auf diese Fortbildungsreihe für Mediziner aufmerksam machen.

Inhalte: praxisnahe Vorträge, falldefinierte Diskussionen (bitte eigene Fälle einreichen), interdisziplinärer Austausch

Pro Termin können 2 CME-Punkte erworben werden.

🩵 An 4 Terminen werden verschiedene Aspekte im Bereich EDS beleuchtet.

🩵 Am Termin am 25.11.2026 ist der Kreislauf im Fokus (mit Dr. med. Andrea Maier)

Zielgruppen:
• Ärztinnen und Ärzte aller Fachrichtungen (ambulant & stationär)
• Hausärztinnen und -ärzte als primäre Ansprechpersonen
• Therapeutinnen und Therapeuten (Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Psychotherapie u. a.)
• Mitarbeitende der ZSE und MZEB
• Interessierte medizinische Fachpersonen, die Versorgung und Diagnostik verbessern möchten

✍🏼 Anmeldung bitte je Veranstaltung
E-Mail: [email protected]
Ansprechpartnerin: Tatjana Barth

Mehr Informationen finden Sie unter:
https://www.pots-dysautonomia.net/items/eds-qualit%C3%A4tszirkel

Uniklinik Köln
Uniklinik RWTH Aachen

21/07/2026

PoTSDys beim Austausch zur Forschungsdekade
Wir haben am 9. Juni teilgenommen und für Dysautonomien gesprochen.

Zehn Jahre Forschung, 50 Millionen Euro pro Jahr, im Zentrum ME/CFS und Long Covid.

🗓️ Am 9. Juni hat das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) zum virtuellen Austausch über die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" geladen, geleitet von Staatssekretär Matthias Hauer. Sechzehn Organisationen aus den Bereichen ME/CFS, Long Covid und Post Vac waren dabei. Auch PoTSDys, als einzige Vertretung der postviralen Dysautonomien, insbesonders des Posturalen Tachykardiesyndroms (PoTS).

Diese Rolle haben wir gern übernommen. PoTS wird oft spät erkannt oder mit anderem verwechselt. In einer Dekade, die zunächst auf ME/CFS und Long bzw. Post Covid schaut, kann das Thema leicht an den Rand rücken. Für viele Betroffene stehen jedoch die Beeinträchtigungen und die Einschränkung ihrer Lebensqualität durch PoTS und andere Symptome einer Dysautonomie im Mittelpunkt.

Deshalb haben wir gefordert, PoTS und verwandte Dysautonomien in allen geplanten Studien mitzudenken, vom passiven Stehtest bis zu validierten Fragebögen. Nur so lassen werden Dysautonomien, insb. PoTS zuverlässig erfasst und damit auch erforscht.

Ein Punkt freut uns besonders: Das Ministerium will ausschließlich biomedizinische Forschung finanzieren, ohne psychosomatischen Schwerpunkt. Für Erkrankungen, die lange nicht ernst genug genommen wurden, ist das ein wichtiges Signal. Entscheidend bleibt, dass die autonome Funktion dabei tatsächlich berücksichtigt wird.

Zum Rahmen: Die Dekade läuft von 2026 bis 2036 mit jährlich 50 Millionen Euro. Die erste Förderrichtlinie ist seit dem 2. Juni veröffentlicht, weitere sollen im Lauf des Jahres folgen, unter anderem zu klinischen Studien. Wir verfolgen die weitere Entwicklung und bringen die Perspektive der Dysautonomie-Betroffenen weiter ein.

04/06/2026

PoTS wurde lange unter unspezifischen Diagnosen wie „Tachykardie“ oder „autonome Dysfunktion“ erfasst – und war damit im Gesundheitssystem kaum sichtbar.

Für uns war klar: Wir können nicht bis zur ICD-11 warten. Bereits während der COVID-19-Pandemie war absehbar, dass die Zahl der Betroffenen steigen wird. Deshalb haben wir 2022 beim BfArM die Aufnahme von PoTS in die ICD-10-GM beantragt.

🎉 Mit Erfolg: Seit 2024 gibt es den eigenen Code G90.80 – Posturales Tachykardiesyndrom (PoTS).

👉 Und entscheidend: Dieser Code wird inzwischen im gesamten DACH-Raum einheitlich verwendet (Deutschland, Österreich, Schweiz).
🇩🇪 🇦🇹 🇨🇭

Das bedeutet:
• einheitliche Dokumentation
• bessere Forschung und Fallzahlerfassung
• mehr Sichtbarkeit im Gesundheitssystem
• stärkere Anerkennung für Betroffene

Ein wichtiger Schritt – direkt aus der Patient:innen-Perspektive angestoßen. 🩵

30/04/2026

Am 25. April 2026 traffen wir uns in Wien für das zum vierten Mal stattfindende Vernetzungstreffen der Pro Rare Austria.

🎉 Ein Nachmittag der zum Austausch anregte, ein vielseitiges Programm bot und auf zahlreiche Erfolge zurückblicken ließ. Wir feierten 15 Jahre Jubiläum. Eine Allianz von Seltenen die 5% der Weltbevölkerung repräsentiert.

🩵 Vielen Dank, dass wir ein Teil davon sein durften. Vor allem schätzten wir den Erfahrungsaustausch, das Kennenlernen anderer Organisationen und Projekte. Wir bedanken uns für die Organisation und gehen mit frischen Schwung auf unsere nächsten Ziele zu.

👥 Eingeladen waren: Pro Rare Austria Mitglieder, Betroffene seltener Erkrankungen, Angehörige, Freund:innen, Fachpersonal aus medizinischem und wissenschaftlichem Bereich, System- und Kooperationspartner:innen, Vertreter:innen aus der Industrie, Medienvertreter:innen und andere.

13/04/2026

PoTSDys-Treff Wien
Gemeinsam statt einsam - Kommt vorbei und lasst uns eine tolle Zeit zusammen verbringen!

WANN: 26.04.2026 & 27.09.2026
UHRZEIT: 16-18 Uhr
📍ORT: GB*Stadtteilbüro für die Bezirke 19 und 21
Brünner Straße 34-38/8/R10, EG, 1210 Wien
(beim Schlingermarkt)

✅ Barrierearm zugänglich
♿ Rollstuhlgerecht

Verkehrsanbindungen:
🚇 Anreise ab Floridsdorf:
• U6, S1, S2, S3, S4, S7
• 10 Minuten zu Fuß
• Straßenbahnlinien 30 und 31 bis “Floridsdorfer Markt”

♿ Informationen zur Barrierefreiheit:
• barrierefreie Location (ohne Bewegungssensor)
• barrierefreie Sanitäranlagen (ohne Bewegungssensor)
• FFP2 Masken
• großflächige Belüftung
• Liegemöglichkeiten
• freie Rückzugsorte
• Fidget Toys
• Ohrstöpsel
• Süße und Salzige Snacks

Keine Anmeldung erforderlich!
Wir freuen uns auf den Austausch mit Betroffenen und Interessierten.

12/04/2026

Polyneuropathie-Symposium,
Schmerzen und Dysautonomie
mit unserer Beirätin PD Dr. med. Kalliopi Pitarokoili.

📍 Katholischen Klinikums St. Josef
🕘 Samstag, 16. Mai 2026, 09:00 Uhr
🩵 Wir werden vor Ort sein.

Ein zentraler Punkt der Veranstaltung des Katholischen Klinikums St. Josef werden Schmerzen bei Schädigung der kleinen Nervenfasern (Small-Fiber-Neuropathie) sein, sowie Störungen des autonomen Nervensystems. Dazu gehören Probleme mit Kreislaufregulation, Magen-Darm-Funktion und anderen unwillkürlichen Körperprozessen. Genau hier überschneiden sich Polyneuropathien und Dysautonomien ganz konkret.

Im Rahmen des Symposiums werden die zugrunde liegenden Mechanismen dieser Symptome verständlich erklärt werden. Und es wird nicht nur um die Theorie gehen, sondern auch um aktuelle Ansätze der symptomatischen Behandlung. Darüber hinaus werden neue Entwicklungen vorgestellt, etwa in der Bildgebung entzündlicher Polyneuropathien. Bei der Therapie wird es von etablierten, zugelassenen Verfahren gehen, bis hin zu innovativen Behandlungsansätzen, die sich derzeit in Entwicklung befinden. Ergänzend wird der Einfluss von Ernährung auf Polyneuropathien beleuchtet werden, ein Thema, das oft unterschätzt wird, aber für viele Betroffene relevant ist.

Zum Abschluss der Veranstaltung wird es einen gemeinsamen Imbiss geben, mit Gelegenheit zum gemeinsamen Austausch, auch mit den Referenten.

Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene, Angehörige und alle, die sich fundiert über Dysautonomien und Polyneuropathien informieren wollen.

Zur genauen Planung der Veranstaltung bitten die Veranstalter um Anmeldung mit Angabe der Anzahl an Personen, die teilnehmen möchten.
Dies ist formlos unter Angabe von Namen und Personenzahl per E-Mail unter [email protected] oder Fax möglich (z.H. PD Dr. Fisse, Fax: 0234/509-2414).

Adresse

Floridsdorf
1210

Webseite

https://www.pots-dysautonomia.net/

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