Gemeinsam für Selten

Gemeinsam für Selten Seit 2008 gibt es die Koordinationsstelle „Rare Disease Salzburg" und
"Gemeinsam für Selten"

"Gemeinsam für Selten" hat sich folgende Ziele gesetzt:

* Information über seltene Erkrankungen
* Genaue Erfassung der Schwierigkeiten und Bedürfnisse
* Information und Weiterbildung von PatientInnen und Fachpersonal
* Anerkennung der Betroffenen als gleichwertige PartnerInnen
* Netzwerk für Menschen mit seltenen Erkrankungen
*Facebookgruppe (geschlossene Gruppe)

Um diese Ziele zu erreichen,

arbeiten wir eng zusammen mit:

* Betroffenen
* PatientInnen
* Familien
* ÄrztInnen und medizinischem Fachpersonal
* VertreterInnen aus der Forschung
* Behörden und Politik
* Menschen, die an eine bessere Versorgung mitarbeiten wollen.

Es ist für mich die Zeit gekommen, Abschied von einer der größten Veranstaltungen im Land Salzburg zu nehmen – dem Elect...
26/06/2026

Es ist für mich die Zeit gekommen, Abschied von einer der größten Veranstaltungen im Land Salzburg zu nehmen – dem Electric Love Festival.

Über die Jahre durfte ich viele unvergessliche Momente erleben, großartige Menschen kennenlernen und einzigartige Erinnerungen sammeln. Dafür bin ich sehr dankbar.

Ein besonderer Dank gilt dem gesamten Team rund um Manuel Reifenauer. Mit viel Leidenschaft, Herzblut und Professionalität habt ihr Jahr für Jahr ein Event geschaffen, das weit über die Grenzen Salzburgs hinaus begeistert.

Zum Abschied möchte ich noch einmal auf all die Jahre und Termine zurückblicken, bei denen ich dabei sein durfte.
Danke für diese wunderschöne Zeit und die vielen unvergesslichen Erinnerungen.

https://www.raredisease.at/projekte/barrierefreiheit-electric-love/

Alles Gute für die Zukunft – und vielleicht sieht man sich ja irgendwann wieder.

Hier gehts zur Electric Love 2026:
https://www.electriclove.at/de/

21/06/2026

SONNE - HITZE - KREISLAUFPROBLEME, was tun

Als wir noch im Kinder- und Jugendalter waren, konnten wir stundenlang die sommerlichen Temperaturen erleiden, aber mit den Jahren ändert sich dies bei manchen Personen massiv.

Die beste und einfachste Abhilfe gegen Flüssigkeitsverlust ist viel trinken. Unabhängig vom Alter sollte bei wärmeren Temperaturen darauf geachtet werden, mindestens zwei Liter Wasser zuzuführen. Kopfschmerzen und Kreislaufsprobleme sind erste Anzeichen von Flüssigkeitsmangel und es ist dann nämlich schon zu spät, die Beschwerden wegzubekommen.

TIPPS FÜR ERKRANKTE UND ÄLTERE MENSCHEN

Zu lange Sonneneinstrahlung, viel zu warme Kleidung, zu geringe Flüssigkeitsaufnahme, starkes Schwitzen, körperliche Anstrengung bei heißen Temperaturen oder Medikamente können Sonnen-, Hitze- und Kreislaufkrankheiten hervorrufen.

DIE BESTEN TIPPS GEGEN HITZE UND KREISLAUFBESCHWERDEN

Ausreichend trinken (Trinkplan erstellen mit oder ohne App)
Im Hochsommer den Tagesrhythmus ändern (früher Austehen und Wohnung lüften)

Für eine kühle Wohnung sorgen (Ventilator oder Klimaanlage)
Direkte Sonneneinstrahlung meiden (Sonnencreme LSF50 verwenden, Kopfbedeckung tragen)

Bewegung und Abkühlung ( Am Abend noch einen Spaziergang machen, stärkt das Immunsystem)

Vitaminreich und leichte Kost einnehmen (Frisches Obst, Gemüse, Salate, oder eine Suppe)

Kleine kühle Erfrischungen über den Tag (kühles Fußbad, oder kühl zu Duschen)

Bei aller nötigen Vorsicht: Die meisten Menschen brauchen Sonne und frische Luft, um sich wohlzufühlen. Es gilt also, für sich selbst das richtige Maß zu finden, um Sommer und Sonnenschein entspannt zu genießen.

🌡️ Hitze kann lebensgefährlich sein – wir sind vorbereitet.

✅ Soforthilfe bei Hitzestress
✅ Alle Maßnahmen in einem System
✅ Einsatzbereit – ohne Zeitverlust

Ob im Betrieb, in Pflegeeinrichtungen, bei Veranstaltungen oder im öffentlichen Raum: Der Hitze-Notfall-Koffer hilft, kritische Minuten zu überbrücken – bis der Rettungsdienst eintrifft.

E.COOLINE – Wenn jede Sekunde zählt.

👉 Der E.COOLINE Hitze-Notfall-Koffer ist nur zur Erstversorgung im Falle eines akuten Hitze-Notfalls gedacht und ersetzt nicht die ärztliche Untersuchung oder Behandlung.



🌡️ E.COOLINE ( https://e-cooline.de/ ) hat mir 2024 das Leben gerettet!

Jeder besitzt einen Regenmantel. Und in jedem Haus finden Sie Kleidung für kältere Perioden. Aber nur wenige Menschen benutzen Kühlkleidung um sich vor der Hitze zu schützen.

✨ Es beginnt wieder. Dort, wo alles einmal begonnen hat. ✨Zwölf Jahre später kehrt das Ö3-Weihnachtswunder zurück nach S...
16/12/2025

✨ Es beginnt wieder. Dort, wo alles einmal begonnen hat. ✨
Zwölf Jahre später kehrt das Ö3-Weihnachtswunder zurück nach Salzburg. Zurück auf den Kapitelplatz. Zurück an einen Ort, an dem Hoffnung hörbar wurde.

🎧 120 Stunden live.
🔥 Drei Stimmen. Ein Glashaus.
❤️ Unzählige Herzen.

Von 19. bis 24. Dezember werden Musikwünsche wieder zu Hoffnung. Jeder Song ist eine Umarmung. Jede Spende ein Licht.
Jede Geschichte ein Zeichen, dass wir füreinander da sind.
Ihr spendet – Ö3 sendet. Für Familien in Not. Für Zusammenhalt.
Für ein Weihnachten, das bleibt. ✨ Ö3-Weihnachtswunder 2025
Wenn Musik mehr ist als ein Lied. Wenn Österreich zusammenrückt.

📍 Kapitelplatz Salzburg 🕯️ Licht ins Dunkel
̈3weihnachtswunder
̈sterreich

Hitradio Ö3 Stadt Salzburg.at Gemeinsam FIT für Selten

Es beginnt wieder. Dort, wo alles einmal begonnen hat. Ö3-Weihnachtswunder.

✨🎶 Eine Vorweihnachts-Komödie voller Witz und CharmeZentrum des Abends war eine liebevoll inszenierte Komödie in zwei Ak...
23/11/2025

✨🎶 Eine Vorweihnachts-Komödie voller Witz und Charme
Zentrum des Abends war eine liebevoll inszenierte Komödie in zwei Akten. 🎄🇬🇧

2. Schottische und Irische Weihnachten auf der Pernerinsel.

Kongress: Jedermanns Tod
27/10/2025

Kongress: Jedermanns Tod

Kongress „Jedermanns Tod“ in Salzburg: Ein offener Dialog über das Lebensende.

Salzburg, September 2025 – Klinefelter Syndrom Österreich wurde vor 34 Jahren gegründet, um Betroffene, Familien, Partne...
26/09/2025

Salzburg, September 2025 – Klinefelter Syndrom Österreich wurde vor 34 Jahren gegründet, um Betroffene, Familien, Partner: innen und Angehörige zu unterstützen. Seitdem setzt sich die Privatinitiative Rare Disease Salzburg unermüdlich für Aufklärung, Beratung und Vernetzung rund um das Klinefelter-Syndrom (KS) ein.

34 Jahre Klinefelter Syndrom Österreich – Leben mit einem wenig bekannten Chromosomensyndrom.

Die PALFINGER AG setzt zum 21. Mal ein kraftvolles Zeichen für Verantwortung und soziales Engagement: Mit der traditione...
25/06/2025

Die PALFINGER AG setzt zum 21. Mal ein kraftvolles Zeichen für Verantwortung und soziales Engagement: Mit der traditionellen Sportwagenausfahrt und einem kunterbunten Kinderfest auf dem PALFINGER Firmengelände in Bergheim bereitete das Unternehmen krebskranken Kindern und ihren Familien einen Tag voller Freude, Abwechslung und unvergesslicher Erlebnisse – und unterstützte zugleich mit einer großzügigen Spende die Salzburger Kinderkrebshilfe.

Motoren, Magie und leuchtende Kinderaugen – PALFINGER AG schenkt krebskranken Kindern zum 21. Mal unvergessliche Momente.

25/12/2024

Manche Kinder auf unserer Erde kennen das Wort Weihnachten nicht! Hier die beste Erklärung.🎄

Rare Disease Salzburg trauert um Alfred Dominik, Freund und Gründungs-Mitglied vom 1. Adventwanderung 2011 in Golling-Bl...
19/09/2024

Rare Disease Salzburg trauert um Alfred Dominik, Freund und Gründungs-Mitglied vom 1. Adventwanderung 2011 in Golling-Bluntautal. Er ist am 03.September.2024 verstorben.

Er war Gründer und Leiter der Selbsthilfegruppe "Restless Legs" für Salzburg und Bad Ischl.
Unsere aufrichtige Anteilnahme gilt der gesamten Familie.
( https://www.raredisease.at/team-information/in-memoriam/ )

Adresse

Pfarrhofgutweg
Hallein
5400

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