Savez za rijetke bolesti Republike Srpske

12/08/2026

06/08/2026

Poštovani članovi Saveza,

Obavještavamo da je otvoren konkurs za dodjelu pomoći za pripremu djece za školu, vrtić, dnevni centar ili specijalizovane ustanove za novu školsku 2026/2027. godinu. Konkurs je otvoren do 15.08.2026. godine.

📌 Napomena: Sredstva su ograničena i u mogućnosti smo da podržimo 20 porodica.

📝 Vaši zahtjevi će biti bodovani, a prednost će imati:
• nezaposleni roditelji
• samohrani roditelji
• porodice koje su trenutno u periodu intenzivnog liječenja (putovanja na liječenje, lijekovi itd.)

Zahtjev za prijavu je objavljen isključivo u viber kanalu Saveza, namjenjenom samo članovima Saveza iz porodica oboljelih od rijetkih bolesti.

22/07/2026

Prošlo je više od dvije godine otkako je humanitarna akcija "S ljubavlju hrabrim srcima", održana pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Srps ...

17/07/2026

Apelujemo i na kabinet predsjednika RS da se uključi i utiče da se ovo realizuje što prije. Tolike akcije S ljubavlju hrabrim srcima su bile uspješne, vrijeme je da se i ova realizuje!

Prije skoro 2 godine u akciji pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Srpske prikupljeno je 800.000 KM za testiranje novorođenčadi na spinalnu mišićnu

16/07/2026

Oprema je nabavljena, ali neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju još nije dostupan. Savez za rijetke bolesti upozorava da svako odgađanje može imati ozbiljne posljedice za novorođenčad.

11/05/2026

Završena je aprilska akcija za Dejanu Radić. Prikupljeno je ukupno 8021,30 KM.
Od toga je 5597,46 KM prikupljeno pozivima na mtel broj 1415, a ostalo direktnim uplatama na račun Saveza.
Zahvaljujemo se svima koji su učestvovali!
Akcija je uspješna, jer je prikupljeni iznos dovoljan za izradu ortopedskih pomagala i odlazak na preglede u Hrvatsku.

HVALA!

30/04/2026

Snimili smo video o Dišenovoj mišićnoj distrofiji.
Osim što odražava stanje u Republici Srpskoj kada je liječenje u pitanju, vjerujemo da svim roditeljima djece sa DMD može biti koristan, kao i stručnim licima koja žele bolje razumjeti i prepoznati ovu bolest.

Ovim porodicama je potrebna podrška, pomoć i razumijevanje svih nas.

4 likes. "Film o Dišenovoj mišićnoj distrofiji"

28/04/2026

Kao organizatori i domaćini, sa velikim ponosom i još većom radošću sumiramo utiske sa našeg IV edukativnog … IV edukativni kamp „I moje rijetko je važno“ Read More »

27/04/2026

26/04/2026

IV edukativni kamp "I moje rijetko je važno" je održan od 24-26. Aprila u Tesliću okupljajući 70 učesnika.
Osim divnog druženja uvijek odlazimo osnaženi, zadovoljni i sretni.
Ova naša zajednica je izrasla u jednu divnu porodicu.

Posebna zahvalnost našim psiholozima, voditeljkama radionica za roditelje: Ivani Zečević i Ðurđici Jeličić i voditeljkama radionica za djecu: Nikolini Adžić, Vanji Lazić i Mariji Pešević.

Tek je završen Kamp, a već se radujemo i priželjkujemo sledeći.

Hvala sponzorima i pokroviteljima bez kojih Kamp ne bi bio moguć: Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite RS, Liv Hospital Istambul, Roche, Medison, Takeda i Medis.