Udruženje oboljelih od multiple skleroze BPK Goražde "Feniks"

Udruženje oboljelih od multiple skleroze BPK Goražde "Feniks" Kontakt br.
061 297 951
[email protected]

Ul. 43.Drinske brigade 24b
Goražde

⚡💥 Obzirom na vremenske  promjene ovih dana i naše aktivnosti su svedene na minimum.Svaka nagla promjena vremena  obolje...
28/07/2026

⚡💥 Obzirom na vremenske promjene ovih dana i naše aktivnosti su svedene na minimum.
Svaka nagla promjena vremena oboljelim od MS donese, nažalost, pogoršanje zdravstvenog stanja. Još jedan razlog više da naše aktivnosti prilagodimo oboljelim članovima jer ne želimo dodatno da ih opteretimo.

🧡 Želja da se vidimo prevagnula je uprkos sparnom vremenu.
🧡 Dana, 22.07.u prostorijama Udruženja održan je radni sastanak, druženje uz osvježenje, kafu, pregršt osmijeha i razgovora.

🧡❗ Naš predstavnik Ferhatovic Sele Sedin upoznao nas je sa tokom sjednice UO SUOMSFBIH, koja je održana u Sarajevu, sredinom juna tekuče godine.

🧡 Tokom druženja u prostorijama Udruženja razgovarali smo o tegobama, problemima, dogovarali o nastavku aktivnosti Udruženja, usklađenim prema mogućnostima i potrebama oboljelih članova.

🧡 Do skorog viđenja, ugodno ljeto i što manje tegoba !!!

P.S. Kafa nas je osvježila, kolačići (iako prhki ) nam podigli malo šećer te smo svi bili "sweet" 👌😉🧡

15/07/2026

UPRAVNI ODBOR USVOJIO NOVE PRAVILNIKE – OMOGUĆENO ZAPOŠLJAVANJE POD OPĆIM […]

🧡 Preuzeto/ Multiple SclerosisSupport Group Kada neko oko vas VIČE, lupa vratima, udara o sto ili govori "Ne mogu više o...
04/07/2026

🧡 Preuzeto/ Multiple Sclerosis
Support Group

Kada neko oko vas VIČE, lupa vratima, udara o sto ili govori "Ne mogu više ovo da podnesem" - vaš nervni sistem ne pauzira da analizira.
Reaguje.
Ako živite sa hroničnom bolešću, stres ne ostaje emotivan.
Brzo postaje fizički.
Osjetiš to u svom tijelu prije nego što razmisliš.
Talas. Grč. Skok umora. Ekstremno teško opisati osjećaj.
Bol raste.

To nije previše osjetljivo.
To je biologija.
Vaš mozak čita intenzitet i nepredvidljivost kao OPASNOST.
Čak i ako nije usmjereno prema tebi.
Prisutnost je dovoljna.

Za nekoliko sekundi:
Aktivira se detekcija pretnji.
- Adrenalin i kortizol rastu.
- krvni pritisak raste
- Upalni citokini se pojačavaju

Često nema ‘efekata tolerancije’ što znači da se vaš nervni sistem ne “navikne” 😧
Svaka epizoda je obrađena kao nova.
Zato se osjećam kao prvi put - svaki put.

Ne brkaj osjetljivost sa slabošću. Neki nervni sistemi jednostavno rade sa većim 'senzornim dobitkom'.
Oni detektuju brže.
Reaguj jače.
Filtriraj manje.

Dakle stres koji osjećaš nije pretjerana reakcija.
To znači da se vaš sistem stresa pokreće iznova i iznova, često prije nego što se potpuno vrati na osnovnu liniju, što drži vaše tijelo u stanju tekućeg fiziološkog pripravnosti = brže propadanje

Važno:
Ne možeš kontrolisati njihov bijes.
Ali možeš trenirati svoj oporavak.
Primjetite šiljak ranije.
Prepoznajem to. Samo reci.

Prvi put kad primjetiš, ništa se ne mijenja.
Uradi to 100 p**a, i mozak se drugačije zapali.
Svaki put kad ranije uhvatiš šiljak, prekidaš kaskadu punog stresa.
Skratite udar kortizola.
Smanjuješ trajanje simpatičke aktivacije (Ako ne znaš šta je to - potraži)
Vremenom mozak nauči novi obrazac:
okidač → svijest → ostani cool.

Primjećujući da snižava prag za oporavak.
Šiljak postaje manji.
Povratak na osnovnu liniju postaje brži.

Praksa ne zaustavlja aktivaciju.
Smanjuje svoj uticaj.

MS i toplina: Kako toplina utječe na osobe s MS-om?Napisala Lila Levinson, dr. sc. | Zadnje ažuriranje: 5. prosinca 2025...
28/06/2026

MS i toplina: Kako toplina utječe na osobe s MS-om?
Napisala Lila Levinson, dr. sc. | Zadnje ažuriranje: 5. prosinca 2025.
✔ Provjereno od strane Inês Martins, dr. sc.

Netolerancija na toplinu česta je kod multiple skleroze (MS), a oko 60 % do 80 % osoba navodi da im se simptomi pogoršavaju zbog topline.

Bez obzira je li uzrok vruće vrijeme, fizički napor ili povišena tjelesna temperatura, čak i mali porast tjelesne temperature može privremeno pogoršati simptome, što je ključna značajka toplinske netolerancije kod MS-a.

Povezanost između MS-a i osjetljivosti na toplinu prvi je formalno opisao njemački neuro-oftalmolog Wilhelm Uhthoff 1890. godine, kada je primijetio da neki pacijenti tijekom vježbanja razvijaju probleme s vidom. Zato se osjetljivost na toplinu, osobito kada utječe na vid, ponekad naziva Uhthoffov fenomen kod MS-a.

Uhthoffovo opažanje dovelo je do toga da su liječnici koristili izlaganje toplini kao dijagnostički alat za MS, pri čemu su pacijenti uranjani u vruću vodu kako bi se provjerilo pogoršavaju li im se simptomi. Taj takozvani “test vruće kupke” kasnije je napušten jer su razvijene preciznije dijagnostičke metode, a liječnici su primijetili rijetke, dugotrajne neurološke komplikacije kod nekih pacijenata.

Što uzrokuje netoleranciju na toplinu kod MS-a?

Kod MS-a imunološki sustav pokreće upalni napad koji oštećuje mijelinsku ovojnicu, masnu tvar koja obavija živčana vlakna i pomaže im učinkovitije prenositi električne signale. Kada se mijelin izgubi, prijenos živčanih signala postaje sporiji ili poremećen, što dovodi do različitih simptoma MS-a.

Netolerancija na toplinu kod MS-a javlja se zato što promjene tjelesne temperature mogu dodatno ometati prijenos električnih signala duž živaca i tako pogoršati postojeće simptome. Povećanje unutarnje tjelesne temperature od samo 0,5 °C dovoljno je da pokrene ovaj fenomen.

MS također može uzrokovati oštećenja dijelova mozga odgovornih za regulaciju temperature, što može dovesti do smanjenog znojenja i poteškoća u održavanju optimalne tjelesne temperature, dodatno pojačavajući osjetljivost na toplinu.

Iako rjeđe, slični mehanizmi mogu kod nekih osoba uzrokovati i osjetljivost na hladnoću.

Kako se osjeća osjetljivost na toplinu kod MS-a?

Kod mnogih osoba s MS-om osjetljivost na toplinu izgleda kao naglo pogoršanje postojećih simptoma kada tjelesna temperatura poraste.

Čak i blagi porast temperature može poremetiti ionako oslabljeni prijenos živčanih signala, što može dovesti do:

* umora
* slabosti mišića
* kognitivnih poteškoća
* problema s vidom
* pogoršanja drugih simptoma

Sama toplina također može izazvati simptome toplinske iscrpljenosti, poput glavobolje, vrtoglavice, pojačanog znojenja ili ubrzanog rada srca, kod bilo koje osobe. No kod MS-a ti fiziološki odgovori mogu izazvati dodatnu nelagodu.

Zbog toga vruće ili vlažno vrijeme, povišena temperatura, vruće kupke ili intenzivna tjelovježba mogu djelovati kao okidači i privremeno pojačati simptome.

Jennifer Powell, kolumnistica iz California koja živi sa sekundarno progresivnim MS-om od 2009., opisala je toplinu kao „kriptonit” za osobe s MS-om.

„Kako mi se usporava razmišljanje, tako se usporavaju i moji pokreti. Spušteno stopalo postaje izraženije dok posrćući idem u kuhinju po još hladnih gel-paketa.”

Fenomen pogoršanja simptoma tijekom izlaganja toplini ponekad se naziva pseudo-egzacerbacija, jer može nalikovati relapsu MS-a. Međutim, simptomi osjetljivosti na toplinu nisu povezani s novom upalnom aktivnošću i povlače se kada se tjelesna temperatura vrati u normalu, što ih razlikuje od pravog relapsa.

Najčešći simptomi MS-a koji se pogoršavaju na toplini

Najčešći simptomi uključuju:

* umor
* kognitivne poteškoće
* utrnulost, trnce ili druge neobične osjete (disestezija)
* tremor
* slabost mišića
* gubitak ravnoteže ili problemi s koordinacijom
* zamagljen vid ili druge smetnje vida

Netolerancija na toplinu može izgledati različito kod svake osobe, ovisno o tome koji su dijelovi mozga i kralježnične moždine već zahvaćeni MS-om te koliko je osoba individualno osjetljiva na toplinu.

Savjeti za rashlađivanje kod MS-a

Osobe koje imaju toplinsku netoleranciju ili pogoršanje simptoma zbog vrućeg vremena mogu imati koristi od praktičnih strategija rashlađivanja.

Uobičajene strategije uključuju:

* nošenje lagane i prozračne odjeće ili odjeće s uklonjivim rashladnim ulošcima
* korištenje ventilatora, klima uređaja ili rashladnih uređaja
* održavanje hidracije, ispijanje hladnih napitaka ili sisanje leda/zamrznutog voća
* prskanje lica i zapešća hladnom vodom
* započinjanje kupanja ili tuširanja mlakom vodom, a zatim postupno snižavanje temperature
* izbjegavanje mjesta koja su posebno vruća, vlažna ili pretrpana
* planiranje aktivnosti na otvorenom tijekom hladnijih dijelova dana
* rashlađivanje tušem prije i poslije vježbanja
* konzumiranje lakših obroka ili hladne hrane

Stephen De Marzo, kojem je 2021. dijagnosticiran primarno progresivni MS, napisao je:

„Stvari poput ledenih obloga, rashladnih ručnika, polijevanja crijevom i odmora u hladu samo su privremena rješenja. Jedina dugoročna rješenja su hladan tuš, klima uređaj i san.”

Kako klimatske promjene povećavaju izloženost ekstremnim toplinskim valovima, ove strategije mogu postati još važnije.

https://multiplesclerosisnewstoday.com/multiple-sclerosis-symptoms/heat-intolerance/

Preuzeto/AUTOIMUNE BOLESTI & MULTIPLA SKLEROZA (MS), grupa podrške

Tako nekako... 🙂‍↕️Ljeto stiglo, mi se moramo prilagoditi. Posebno kad su vručine i sparine MS nas podsjeti da je tu.Zak...
21/06/2026

Tako nekako... 🙂‍↕️
Ljeto stiglo, mi se moramo prilagoditi. Posebno kad su vručine i sparine MS nas podsjeti da je tu.
Zakuca i uspori !
Valja nama ljeto "iznijeti", pazite na sebe !!! 🧡

Slika preuzeta by AUTOIMUNE BOLESTI & MULTIPLA SKLEROZA (MS), grupa podrške.

💥 ♠️Upriličeno druženje uz društvene igre. 💥 ♣️Aktivnost realizovan pod pokroviteljstvo BH Telecom direkcija Goražde.  -...
16/06/2026

💥 ♠️Upriličeno druženje uz društvene igre.
💥 ♣️Aktivnost realizovan pod pokroviteljstvo BH Telecom direkcija Goražde.
- Ovim putem se zahvaljujemo na razumijevanju i podršci. Empatiji.
- Slogan " Gradimo, Spajamo, Podržavamo" opravdava svoju viziju jer nam svaki put pruže podršku a posebno u sklopu Dana MS !

💥♟️ Naša aktivnost upriličena je u lokanom restoranu u Goraždu, uz društvene igre :
- Jamb, karte, šah, "čiko ne jezdi se... ručak, osvježenje, razgovor.
Ni nalet grada i kiše nisu nam pokvarili jedan divan dan. 😊
🧡 ♦️Obradujemo se jedni drugima, podijelimo iskustva, posavjetujemo i ono najvažnije, podržimo jedni druge.

🌳❗Nažalost, ovih dana u potrazi za adekvatnom lokacijom, negdje u prirodi, došli smo do saznanja da mnoga naša izletišta kao i restorani nemaju adekvatnu pristupačnost za osobe s invaliditetom.
Od samog pristupa do određene destinacije do mokrog čvora, tj toaleta. Arhitektonske barijere, tipa stepenice, do nemogućnosti korištenja toaleta ili nepostojanje istog, nedostatak prirodnog hlada.
📌 Na ovaj naćin želimo ukazati na jedan veoma bitan problem svima koji su nadležni u našoj lokalnoj zajednici; institucije, eko udruženja,. restorani, kulturne i javne ustanove.

❗❗❗ Mislite na nas, na osobe s invaliditetom ❗❗❗

💥 Zahvalni smo uposlenicima restorana "Drinska bašta" koji nam uvijek izađu u susret i prilagode se nama.
Hvala vam dobri ljudi !

🧡 Goražde, jednog lijepog sunčanog i u naletu "gradastog"dana 🧡







07/06/2026

Kažu “ MS NE BOLI”, a ne vide:kako noga stane bez najave, kako ruka zaboravi šta drži,kako mozak izgubi reč usred rečenice.
Multipla skleroza nije samo dijagnoza.To je nevidljiva borba između tela i sebe.
👉 Imunitet napada sopstveni nervni sistem.
👉 Signali iz mozga kasne… ili ne stignu.
👉 Danas hodaš. Sutra učiš ponovo.
…. Ali… evo šta većina NE ZNA:
MS nije kraj.MS je početak discipline, strpljenja i snage koju nisi znao da imaš.Zato, kad vidiš nekog „ko izgleda dobro“ – ne znači da nije u ratu.
❗️❕❗️Ne sudi. Razumi. Podeli.❗️❕❗️
✨Ako ovo čita neko ko se bori — nisi sam.✨

Iz arhive ✨✨💥 Neizostavna podrška naših sugrađana na prvoj šetnji, za one koji ne mogu, i podršci za sve oboljele od mul...
06/06/2026

Iz arhive ✨

✨💥 Neizostavna podrška naših sugrađana na prvoj šetnji, za one koji ne mogu, i podršci za sve oboljele od multiple sklroze Bpk-a Goražde.
💥✨ Podrška;
- Atletski klub, Škola trčanja Goražde, Planinaski klub "Klek", radioamateri, RK "Drina" , Humanitarno udruženje "Svjetlo Grada" te mnogobrojni građani, prijatelji, članovi porodica ...
✨💥 Osjetili smo empatiju, solidarnosti i pregršt podrške od naših sugrađana.
Još uvijek traje...🥰

🧡 Zahvalni smo jer razumijete !

05/06/2026
MS HugNeki ljudi s multiplom sklerozom doživljavaju MS zagrljaj, bolan i / ili restriktivan osjećaj koji se često centri...
04/06/2026

MS Hug
Neki ljudi s multiplom sklerozom doživljavaju MS zagrljaj, bolan i / ili restriktivan osjećaj koji se često centrira oko prsa ili torza (gdje bi bio inače zagrljaj). MS zagrljaj je vrsta disestezije, (disestezija poremećaj percepcije osjeta, osobito taktilnih (dodira). Nenormalan osjećaj kada nema stimulansa koji može biti vrlo neugodan, bolan ili restriktivan. MS zagrljaj može se osjećati kao uski pojas ili pojas koji kao da okružuje tijelo. Kao i kod mnogih simptoma MS-a, svaka osoba može doživjeti MS zagrljaj malo drugačije, a neki ga primjećuju i u drugim dijelovima tijela, uključujući ruke, stopala ili glavu. Trajanje MS zagrljaja također može varirati između pojedinaca: za neke to ne traje dugo, dok drugi smatraju da je taj osjećaj dugotrajan. Neki ljudi smatraju da ih MS zagrljaj prilično onemogućuje, u obavljanju dnevnih zadataka dok drugi možda uopće nisu jako pogođeni ovim simptomom.
Što uzrokuje zagrljaj ( MS Hug)?
Budući da MS uzrokuje oštećenje živaca, živci više ne mogu učinkovito signalizirati. Ovaj gubitak zdrave nervne funkcije uzrokuje mnoge simptome MSa, uključujući i MS zagrljaj. U disesteziji kao što je MS zagrljaj, oslabljeni su kontakti živaca i mozaga više ne komuniciraju dovoljno jasno, a rezultat su neugodni ili bolni osjećaji su zbunjujući . Jedna od ključnih značajki disestezije je da se pojavljuje bez nakog specijalnog poticaja. Osim toga, može smanjiti anksioznost kod osobe koja doživljava MS zagrljajer zna da, iako može biti bolno, i neugodno diskinezija općenito nije znak nekog oštećenja tkiva.
Je li to zagrljaj MS-a ili srčani udar?
Većina ljudi doživljava MS zagrljaj oko prsa ili torza, a osjećaj boli u prsima, pritiska ili stiskanja također mogu biti simptomi srčanog udara. Prema American Heart Association, drugi simptomi srčanog udara uključuju nelagodu ili bol u gornjem dijelu tijela (poput ruku, leđa, vrata, čeljusti ili želuca), kratkog daha, izbijanja u hladnom znoju, mučnina ili nepromišljenost. Najbolje će to moći ocijeniti liječnik kako bi se utvrdilo jesu li simptomi uzrokovani MS-om ili nekim bolestima srca
Kako se liječi MS zagrljaj?
Za osobe koje doživljavaju MS zagrljaj kao blagi osjećaj ili za koje je zagrljaj MS prilično kratkotrajan, liječenje možda neće ni biti potrebno. Za one koji osjećaju značajnu nelagodu ili koji smatraju da im MS zagrljaj onemogućuje kvalitetu života , liječenje se moze sa medikamentima poput Neurontin® (gabapentin) ili Elavil® (amitriptilin) zagoglajte za nazive u svojoj regiji . Mogu se koristiti i drugi lijekovi koji su odobreni za bolna stanja povezana s drugim bolestima, kao što su Cymbalta® (duloksetin hidroklorid) ili Lyrica® (pregabalin). Neki ljudi smatraju da komplementarni pristupi poput akupunkture, meditacije također mogu biti korisni kod tih bolnih simptoma kao što je MS hug

Preuzeto by AUTOIMUNE BOLESTI & MULTIPLA SKLEROZA (MS), grupa podrške

Address

43. Drinske Brigade 24b
Gorazde
73000

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Udruženje oboljelih od multiple skleroze BPK Goražde "Feniks" posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Udruženje oboljelih od multiple skleroze BPK Goražde "Feniks":

Shortcuts

Share