Udruzenje PKU BiH

28/06/2026

🧬Danas je 28.juni Medjunarodni dan fenilketonurije (PKU)🌍
Danas se sirom svijeta, ali i u nasoj Bosni i Hercegovini spajaju glasovi porodica koje zive pod istim teretom.
💪Danas slavimo snagu i istarajnost, ali i slavimo ZIVOT na jedan poseban nacin.
Da li ste znali zato je bas 28.juni nas dan ❓️
Na danasnji dan rodjena su dvojica ljudi cija su otkrica zauvjek promjenila zivot osoba s PKU.
👶 Dr. Robert Guthrie - covjek koji je osmislio novorodjenacki skrining (test iz pete) i omogucio nam da bolest otkrijemo na vrijeme, u prvim danima zivota.
🍽 Dr. Horst Bickel - strucnjak koji je osmislio prvu specijalanu dijetu i pokazao svijetu da hrana, kada je pravilno izvagana,postaje lijek koji spasava zivot.
Spajanjem njihovih otkrica dobili smo priliku da nasa djeca rastu zdrava, sretna i sposobna za velika djela.
Zato danas slavimo zivot i nauku ❗️
Ali, danas je i dan kada podvlacimo crtu i podsjecamo institucije na ono sto nam duguju kako bi se ta naucna dostignuca osigurala svakom pacijentu:
🌟 Pravo na pravovremeni neonatalni skrining bez odlaganja❗️(Skrining iz pete koji spasava zivot bebe)
🌟 Pravo na dostupnu inovativnu terapiju❗️
(Terapije koje pacijentima vracaju slobodu i zivot)
🌟 Pravo na kontinuiranu medicinsku hranu za osobe s PKU- om svih uzrasta❗️
( Administrativne prepreke ne smiju ugrozavati zdravlje djece i odraslih)
Nasa borba ne prestaje veceras. Ona nastavlja sutra ujutru,sa novim vaganjem hrane i novim nalazima krvi.
Ali danas znamo da nismo sami.
PROCITAJTE, PODJELITE,BUDITE NAS GLAS❗️
Neka cijela BiH danas cuje nasu pricu. Pomozite nam da izgradimo drustvo u kojem niko nece morati objasnjavati zasto se bori za svoje zdravlje.


! 💜💙💛

27/06/2026

🧠 Svakodnevne nevidljive borbe
Najteze borbe cesto nisu one koje se vide.
One su tihe.
Svakodnevne.
Uporne.
I bas zato sutra, na Medjunarodni dan fenilketonurije (PKU), necemo govoriti samo o bolesti. Govorit cemo o zivotu, nauci i pravu svakog djeteta da dobije priliku za zdravu buducnost.
Budite uz nas.💜💙💛

26/06/2026

🧠 Svakodnevne nevidljive borbe:
"Pa zar ne mozes samo malo,,❓️
U susret Medjunarodnom danu fenilketonurije (PKU).
Tokom ovog seriala otvorili smo vam vrata naseg svijeta. Pokazali smo vam vage, brojeve, strahove,trenutke suocavanja sa dijagnozom i borbu za lijekove.
Ali,postoji jedna borba koju vodimo na ulic, u skoli i na poslu. *Borba protiv nerazumjevanja.
Kako nam vi kao nasi prijatelji, kolege i sugaradjani mozete olaksati teret❓️
➡️ Nemojte nas nuditi zabranjenom hranom:
Recenica " nece ti biti nista od jednog komadica,, za osobu sa PKU ne vazi. Svaki prekrsaj direktno ugrozava nas cijeli zivot i zdravlje.
➡️ Ukljucite nas,ne izolujte nas:
Kada organizujete rodjendane, zabave ili poslovne ruckove, pitajte nas sta smijemo jesti ili nam dozvolite da ponesemo svoj obrok bez suvisnih pitanja.
➡️ Edukacija umjesto osude:
PKU nije niciji izbor nit hir. To je rijetka genetska mutacija koja se moze desiti bilo kome.
Kada pruzimo razumjevanje umjesto cudjenja brisete osjecaj izolacije koji precesto nosimo.
Hvala vama sto ste nas glas u drustvu koje tek uci da nas primjeti.🫂 💜💙💛

25/06/2026

🧠Svakodnevne nevidljive borbe:
Koliko kosta normalan zivot❓️
Kada prodje prvobitni sok i kada prihvatimo dijagnozu, suocavamo se sa svakodnevnicom u kojoj hrana nije samo izvor energije - ona je lijek za cijeli zivot.
Medjutim obicne namirnice iz supermarketa za nas su opasne, a one koje smijemo jesti skrivene su iza visokih cijena i komplikovane administracije.
Sta znaci nabavka niskoproteinske hrane u nasoj svakodnevnici ❓️
➡️ Enorne cijene: Kilogram niskoproteinskog brasna, zamjene za mlijeko ili tjestenine kostaju i do nekoliko puka vise od obicnih proizvoda.
➡️ Geografska izolacija: Ova hrana se ne proizvodi u BiH. Osudjeni smo na komplikovan uvoz, narucivanje iz inostranstva i prelazak granica samo da bi smo napunili frizider.
➡️ Nedostatak sistemske podrske: Dok neke drzave u regionu u potpunosti vrse nabavku ili refundiraju ovu skupu prehranu, porodice u BiH precesto same snose finansijski teret.
Pravo na hranu koja znaci ZIVOT ne smije biti luksuz❗️
U susret 28.junu, Medjunarodnom danu fenilketonurije (PKU), glasno porucujemo:
Niskoproteinska hrana mora biti dostupna i subvencirana za sve uzraste u svakom dijelu Bosne i Hercegovine 💜💙💛

24/06/2026

🧠 Svakaodnevne nevidljive borbe:
Trka s vremenom koja pocinje u porodilistu.
Vecina roditelja iz porodilista izadje s bebom, primjetivsi samo komadic vate ili flaster na njenoj peti. Odlaze kuci potpuno nesvjesni da je taj mali ubod bio najvazniji test u zivotu njihovog djeteta. Taj ubod je novorodjenacki skrining - zakonska obaveza koja se provodi vec unutar prva 24 do 48 sati od rodjenja, ali je precesto obavijena tisinom.
Kod fenilketonurije (PKU), rana dijagnostika u tim prvim satima i hitan pocetak lijecenja nisu samo medicinski koraci. Oni su jedina granica izmedju zdravog djeteta i teskih, nepovratnih ostecenja mozga.
➡️ Zivot u trci s vremenom gdje testiranje unutar prva 24-48 sati odlucuje o citavoj buducnosti.
➡️ Zivimo sa saznanjem da pravovremeni pocetak ljecenja u prvim sedmicama zivota omogucava potpuno normalan razvoj i zivot djeteta.
➡️ Fenilketonuriju ne mozemo vidjeti golim okom na rodjenju, ali je ovaj rani test moze otkriti na vrijeme.
*Zato naglasavamo: djetetu rodjenom sa PKU-om ne treba sazaljenje, vec hitna dijagnoza i trenutni pristup terapiji i specijalnoj prehrani. Vrijeme je ovde najskuplji lijek.💊
Pocetak ljecenja na vrijeme ne smije zavisiti od administrativnih procedura, sporih labaratorija ili neiformisanih roditelja.
💜 Kada roditelj i medicinsko osoblje razumiju vitalni znacaj ovog testa koji se radi po rodjenju, dobijamo dragocjene dane koji spasavaju djetinstvo.💙💛
U susret Medjunarodnom danu fenilketonurije, podsjecamo da prva 24 sata zivota i taj jedan mali ubod u petu kroje sudbinu djeteta. Zastitimo nasu djecu ranom dijagnostikom - jer na vrijeme znaci ZIVOT.
# #

23/06/2026

🧠 Svakodnevne nevidljive borbe:
Kada rijesenje postoji, ali nije dostupno.
Zivot sa PKU nije samo borba sa dijetom i svakodnevnim ogranicenjima. Posebno je tesko znati da postoje lijekovi i savremene terapije koje mnogim osobama s PKU olaksavaju zivot, a da nama nisu dostupne.

➡️ Zivimo pod pritiskom rezultata nalaza.💉
➡️ Zivimo sa saznanjem da rijesenje postoji
ali da nama nije dostupno.💊
➡️ Fenilketonuriju nismo birali.
Niko ne bira niti zeli da se rodi s rijetkom
bolescu. Moze se desiti bilo kome.🧬
* Zato ne trazimo privilegiju, vec pravo na jednaku sansu za zdraviji kvalitetniji zivot.
Pristup lijecenju ne bi smio zavisiti od mjesta stanovanja ili administrativnih prepreka.
💜 Kada pruzimo razumjevanje umjesto osude, olaksamo teret koji osobe s PKU-om nose svakog dana.🫂
U susret Medjunarodnom danu fenilketonurije, nastavimo siriti svjest i graditi drustvo u kojem niko nece morati objasnjavati zasto se bori za svoje zdravlje.💙💛
#

22/06/2026

🧠Svakodnevne nevidljive borbe:
Dozivotna dijeta i nevidljivi psiholoski teret⚖️
Kada cujete rijec "dijeta", vjerovatno pomislite na privremeno odricanje radi zdravlja i izgleda. Za nas koji zivimo sa fenilketonurijom (PKU), dijeta nije hir niti izbor- ona je jedini nacin da sacuvamo svoj um i zdravlje. Mdjutim zivot sa PKU -om ne podrazumjeva samo fizicka ogranicenja.
To je dvostruka borba - s vagom za hranu, ali i sa ogromnim nevidljivim psiholoskim pritiskom koji nosimo svakog sekunda u danu.
Sta zapravo znaci nasa svakodnevnica??
➡️ Stroga racunica i zabrane: Svaki obrok se vaze i racuna fenilalanin.Meso, riba, jaja,mlijeko, mlijecni proizvodi, grahorice, hljeb, tjestenina i jos mnogo toga su trajno zabranjeni. Nas zivot direktno zavisi od medicinskih formula,lijeka, niskoproteinske hrane bez kojih visoki nivoi fenilalanina postaju toksicni za mozak.
➡️ Konstantan strah od brojki: Svako vadjenje krvi donosi tjeskobu. Poviseni nivoi direktno uticu na koncentraciju, raspolozenje i zdravlje. Ta stalna briga o "rezultatima" stvara hronicni stres s kojim se budimo i lijezemo.
➡️ Osjecaj izolacije od drustva: Oboljeli se cesto osjecaju neshvaceno, stigmatizirano..
➡️ Teret za cijelu porodicu: Roditelji djece s PKU -om nose neopisiv strah od greske. Taj pritisak ne prestaje ni kada djeca odrasu, jer tada oni sami preuzimaju tu ogromnu odgovornost.
Podrska u nabavci ove posebne hrane, formula, lijeka ne smije zavisiti od administracije, ona mora biti sigurna, trajna i dostupna za sve uzraste❗️
PKU nije samo metabolicki poremecaj, on duboko utice na mentalno zdravlje i zahtjeva razumjevanje okoline bez osude i pitanja "pa zar ne moze samo malo?"
U susret 28.junu, Medjunarodnom danu fenilketonurije, djelite nasu pricu.
Budite nas glas.💙💛💜

20/06/2026

🧠 Svakodnevne nevidljive borbe:
PKU ne traje samo jedan dan!⏳️
Blizi se 28. juni, Medjunarodni dan fenilketonurije(PKU).
Ipak za nase clanove, PKU nije jedan datum u kalendaru. To je stvarnost koja traje 365 dana u godini, od rodjenja pa kroz cijeli zivot.
PKU ne prestaje odrastanjem. Podrska nam je potrebna stalno, sa svakim zalogajem.

U susret 28.junu, kroz serial objava otvaramo teme o nasoj cjelizivotnoj svakodnevnici:
* Dozivotna dijeta: Svaki obrok se vaze. Meso, mlijeko, mlijecni proizvodi i jos dosta toga su trajno zabranjeni.
* Inovativni lijekovi:Borimo se za moderne terapije. One pacijentu vracaju zivot.
*Psiholoski teret: Konstantan strah od povisenih nivoa u krvi i osjecaj izolacije.
*Sistemska podrska: Institucije moraju pratiti pacijente kroz sve faze zivota, a ne samo u djetinstvu.

Kao udruzenje, porucujemo da podrska u nabavci formula, niskoproteinske hrane i inovativnih lijekova mora biti trajna i dostupna.📢
Zapratite nas serial, djelite objave i budite nas glas svaki dan u godini!💙💛💜

02/06/2026

05/05/2026

📢 Today marks the start of European Mental Health Week and we’re proud to introduce this year’s International PKU Day campaign .

🧩 This year’s campaign, “Traces of PKU”, focuses on 🧠 mental health in PKU.

For the first time, mental health in PKU will be discussed openly and across our entire community.

We are giving a voice to people living with PKU, their amilies, patient advocates, and those active in PKU organisations and we also want to hear from you.

We look forward to your comments and perspectives on the topics we’ll be discussing throughout the campaign. Your voice matters, and every interaction helps raise awareness.

👉 Learn more and follow the campaign: https://www.espku.org/2026/05/04/international-pku-day-2026-breaking-the-silence-on-mental-health-in-pku/

Join the conversation, share your perspective, use the official hashtags, and help us spread the word by liking and sharing this post so everyone can take part in the campaign.