Collectif Drepanocytose Asbl

25/07/2026

DRÉPANOCYTOSE DE FORME SS MAIS NE FAIS PRATIQUEMENT JAMAIS DE CRISE
☑️Grâce à l’hémoglobine fœtale (HbF) qui est le principal type d'hémoglobine présent chez le fœtus et le nouveau-né, caractérisée par une forte affinité pour l'oxygène et un remplacement progressif par l'hémoglobine adulte après la naissance.

🟢ROLE et Fonction Transport de l'oxygène : Permet au fœtus de capter facilement l'oxygène provenant du sang de la mère dans le placenta.

🟣COMPOSITION: Formée de deux chaînes alpha et de deux chaînes gamma.Évolution : Elle représente la majeure partie de l'hémoglobine avant la naissance, puis son taux chute fortement pour descendre sous les 1 % chez l'adulte.

✅VARIATION et Pathologies Persistance chez l'adulte : Un taux anormalement élevé d'HbF peut persister en cas de maladies du sang comme la drépanocytose ou les thalassémies pour compenser les anomalies de l'hémoglobine adulte.

➡️Intérêt thérapeutique : Stimuler la production d'HbF aide à réduire les symptômes graves de certaines maladies génétiques du sang

🎤 En d’autres mots, l’hémoglobine fœtale est l’hémoglobine que la mère transmet à son bébé à la naissance et qui protège le bébé jusqu’à 6 mois. Cependant il y’a des Warriors qui conservent cet hémoglobine HbF toute leur vie de ce fait ces Warriors ne font pratiquement pas de crises et développent rarement les symptômes de la drépanocytose.
Certains traitements 💊 stimulent la production de l’hémoglobine F pour réduire les effets de la drépanocytose.

Deux de nos membres ont la chance d’avoir conservé leur hémoglobine F il s’agit de Sadia et Florence qui sont maman et Florence est même heureuse grand-mère de plus de 55 ans. Elles ne font pratiquement pas de crise.

PS: photo d’illustration de moi bébé, je n’ai pas conservé l’HbF, le premier symptôme de la drépanocytose le syndrome malin-pieds est arrivé à mes 3 ans.
Voulez-vous partager votre témoignage avec la drépanocytose pour motiver dautres personnes ? Contactez nous en message privé !
Ensemble faisons avancer la cause 🙏🏽

Collectif Drépanocytose ASBL
N° d'entreprise : 628.571.678
Place Anneessens 13, 1000 Bruxelles/ Belgique
Vos dons au : BE72 5230 8144 5016.

22/07/2026

Parents à quels signaux reconnaître une crise chez votre Warior car ce n’est pas toujours évident ?

22/07/2026

Un grand merci à nos nouveaux followers !
Bienvenue dans le groupe !

Sophiane Mpati, Catherine Flore Djoukouo, Jeremy Vctr, Lylianne Njock, Oumou Mo Cellou Balde, Perry Martins, Théry Loraine, Biliquis Sirima, Bénitez Nemo, Charlotte Albert Diop, Guy Martial Nkam, Carelle Sophie Badoit, Åråphån Asco, Tdc Bindu Kitsa Tombolas, Bini Amani Kupenda, Abelle Raïssa, Mabana Sylla, Laure Flore, Ivan Maboueki Lissouba, Kimberley Diane, Miriam Miriam, Rose Ladouce, Doriane Hj, Falonne Sèdami, Melatia Ahs, Anne Masengu, Ongolo Ongolo

20/07/2026

QUI EST NOTRE JEUNE AMBASSADRICE POUR LA DRÉPANOCYTOSE: Malika Belghaba ?
👑A 18 ans elle participe à l'élection de . Ce concours représente pour elle un défi personnel pour gagner en confiance et prouver qu’on est jamais trop jeune pour défendre des valeurs et des causes nobles.

✅Malika a choisi de porter notre cause pour faire connaître la maladie et le combat des Warriors et de leurs proches.
Afin de mener à bien sa mission elle a besoin de notre soutien à tous.

➡️Votez massivement pour elle et ensemble donnons de la visibilité à la lutte contre la !

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20/07/2026

C’est quoi le plus difficile avec la drépanocytose (explication svp)?

18/07/2026

La LUSS soutient la Vlaams Patiëntenplatform vzw en étant signataire de sa lettre ouverte "Les personnes atteintes d'une maladie chronique sont malades, pas des profiteurs!"

En quelques mots :
« Être atteint d'une maladie chronique n'est pas un choix. »

Les personnes atteintes d'une maladie chronique risquent une nouvelle fois de payer le prix des mesures d'austérité. Pourtant, elles font déjà face à un lourd fardeau financier, à des préjugés persistants et, pour beaucoup, à des obstacles pour accéder à un emploi adapté.

Nous plaidons pour une politique de solidarité qui soutienne les personnes atteintes d'une maladie chronique, au lieu de les pénaliser.

➡️ La réalité quotidienne des patients doit être prise en compte dans les discussions budgétaires. Parce que reporter les soins coûte plus cher, pour les patients comme pour la société.

🔗 Lien vers la lettre ouverte (en néérlandais) : https://tinyurl.com/VPP2026021
🔗 Lien vers la lettre ouverte (traduite en français) : https://tinyurl.com/avistrad1

📝Radiorg Kom op tegen Kanker GRIP - Kom op voor inclusie Netwerk tegen Armoede

17/07/2026

Warrior avec nécrose de hanche peut-on mener une grossesse à terme svp?

15/07/2026

SOS JUMEAUX WARRIORS
« Bonjour je suis F. Je suis une jeune fille de 21 ans, je souffre de drépanocytose forme SS, mon frère jumeau est AS. Nos parents sont séparés. J’étais avec ma maman en Afrique quand mon papa est venu me chercher à cause des crises répétées. Il nous a ramené en Belgique, mon frère et moi.
Mon papa s’est remarié, mais sa femme nous traitait mal. À tel point que je passé mon temps à l’hôpital à cause des crises douloureuses.
À cause de la maltraitance de mon père et de ma belle-mère, mon frère et moi nous avons dû fuir le domicile paternel.
Mon frère a pu trouver refuge chez un de ses amis, et moi je suis dans un centre pour femmes.
Dernièrement, j’ai dû être hospitalisé à cause de douleurs aux jambes. Au moment de retourner au centre car j’avais des rendez-vous pour une formation, il n’y avait pas de place ce jour-là.
La nourriture n’est pas top, et quand nous avons un peu de sous, je vais préparer chez l’ami de mon frère.
je suis de nature très réservée, mais nous traversons une mauvaise passe que nous n’avons pas demandé mon frère et moi. Des fois, je suis habitée par des pensées négatives, surtout quand la drépanocytose me terrasse, mais je m’accroche pour ma maman et mes frères. »
Toute personne qui souhaite aider ces jeunes Warriors vous pouvez faire un don sur le numéro de compte suivant :
 BE91 9731 1269 8876
Communication: SOS jumeaux
Toute aide est la bienvenue !
: image d’illustration

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Vos dons au : BE72 5230 8144 5016.

13/07/2026