Collectif Drepanocytose Asbl

Collectif Drepanocytose Asbl Contactgegevens, kaart en routebeschrijving, contactformulier, openingstijden, diensten, beoordelingen, foto's, video's en aankondigingen van Collectif Drepanocytose Asbl, Place Anneessens 13, Brussels.

Association Belge de SENSIBILISATION et d'INFORMATION sur la drépanocytose créée en 2014 par des patients et des proches
BRISER LE SILENCE LES TABOUS ET LES PRÉJUGÉS = PARTAGER = SAUVER DES VIES
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ON PARLE DE NOUS DANS LE Nous avons le plaisir de vous partager cet article sur 2 pages dans lequel on parle de notre ...
05/08/2026

ON PARLE DE NOUS DANS LE
Nous avons le plaisir de vous partager cet article sur 2 pages dans lequel on parle de notre et de nos actions dans la lutte contre la en Belgique dans un français de la filière de santé :
« Le , principalement à destination des patients et de toute personne intéressée par les pathologies de notre filière( https://lnkd.in/ekVR9Wpm ). Il s’adresse donc à un public assez large, allant des chercheurs, professionnels de santé au grand public. »

Pour cet article nous remercions Mme Justine Fauvel , PhD
Chargée de mission scientifique
Filière de santé FilRougE-MCGRE (maladies rares)
Hôpital Robert Debré - APHP

Collectif Drépanocytose ASBL
N° d’entreprise : 628.571.678
Place Anneessens 13, 1000 Bruxelles/ Belgique
Vos dons au : BE72 5230 8144 5016
PS: nous n’avons aucun droit sur la musique

04/08/2026

RDV DU 14 AU 16 AOUT A NOTRE STAND AU FESTIVAL Théâtres Nomades AU BOIS DE LA CAMBRE A 1000 BRUXELLES 🇧🇪
Nous remercions Raphaelle Bruneau qui nous a gentillement invité à tenir un stand pour sensibiliser le public sur la en memoire de son compagnon.
Raphaelle est actrice, elle sera en spectacle le 15 août • 16h15 au petit chapiteau au bois de la cambre.

Au plaisir de vous voir nombreux petits et grands)

04/08/2026

RECHERCHÉ : PARENTS POUR AIDER UNE ÉTUDIANTE DANS SON TFE SVP URGENT ET IMPORTANT 🙏🏽 VENEZ EN MESSAGE PRIVÉ

DRÉPANOCYTOSE LORSQUE NOUS DEVONS PORTER LE MASQUE DE LA SERENITE Hello cher WARRIOR et famille, j’espère vraiment que v...
03/08/2026

DRÉPANOCYTOSE LORSQUE NOUS DEVONS PORTER LE MASQUE DE LA SERENITE
Hello cher WARRIOR et famille, j’espère vraiment que vous portez bien .
Je pense que nous sommes nombreux dans les WARRIOR que la famille a devoir porter des masques à cause de la drépanocytose n’est-ce pas ?
Des fois, à cause d’une mauvaise nouvelle ou d’une situation qui nous dépasse et nous tombe dessus sans prévenir le stress que ça amène peut provoquer une crise vaso-occlusive.
Le problème c’est que des fois la crise s’annonce alors que vous êtes en pleine activité au milieu des gens que vous n’aimeriez pas décevoir, ou bien que vous ne voulez pas que la crise arrive. À ce moment précis, vous étiez en tiens en train de profiter de votre plus belle vie!
je ne sais pas si cela vous est déjà arrivé, mais j’ai dû gérer une crise du au stress provoqué par une mauvaise nouvelle apprise par téléphone alors que j’étais dans un groupe de vacances. J’ai senti venir la crise par les crampes et les contractions au niveau de l’abdomen, du bas-ventre et du dos. Je devais essayer de faire des exercices de respiration sans devoir attirer l’attention des gens autour de moi car je savais que si je me laissais aller, les gens seraient en panique de me voir faire une crise, ça aurait gâché les choses et je me disais dans ma tête désespérément : » non non non pas maintenant!!! pas ici!!! « alors je me suis forcée de garder la tête froide et de faire comme si de rien n’était. À ce moment précis, je pense que si je n’avais pas le mental que j’ai aujourd’hui on m’aurait emmené aux soins intensifs tellement les douleurs étaient fortes et me coupaient la respiration.
Je pense que si j’aurais été seule, je serai en train de respirer comme un phacochère de hurler et me tordre de douleur, sans parler de la transpiration excessive.
Heureusement j’ai pu me retrouver dans ma chambre après avoir pris des médicaments j’ai dormi 2 bonnes heures sous la couverture alors qu’il faisait 30°. Quand je me suis réveillé, j’étais en sueur, mais la douleur était apaisé.
La douleur n’avait pas disparu pour autant, de temps en temps j’avais des rappels des pics de douleur, j’ai cohabite avec cette douleur jusqu’au bout et j’ai porté le masque de la sérénité, alors que je vivais une véritable tempête en moi.
Voulez-vous partager votre témoignage ?

✅Si nos publications vous plaisent, likez commentez, partagez massivement afin de nous donner la force de continuer et soutenir nos activités🙏🏽

DRÉPANOCYTOSE DE FORME SS MAIS NE FAIS PRATIQUEMENT JAMAIS DE CRISE ☑️Grâce à l’hémoglobine fœtale (HbF) qui est le prin...
25/07/2026

DRÉPANOCYTOSE DE FORME SS MAIS NE FAIS PRATIQUEMENT JAMAIS DE CRISE
☑️Grâce à l’hémoglobine fœtale (HbF) qui est le principal type d'hémoglobine présent chez le fœtus et le nouveau-né, caractérisée par une forte affinité pour l'oxygène et un remplacement progressif par l'hémoglobine adulte après la naissance.

🟢ROLE et Fonction Transport de l'oxygène : Permet au fœtus de capter facilement l'oxygène provenant du sang de la mère dans le placenta.

🟣COMPOSITION: Formée de deux chaînes alpha et de deux chaînes gamma.Évolution : Elle représente la majeure partie de l'hémoglobine avant la naissance, puis son taux chute fortement pour descendre sous les 1 % chez l'adulte.

✅VARIATION et Pathologies Persistance chez l'adulte : Un taux anormalement élevé d'HbF peut persister en cas de maladies du sang comme la drépanocytose ou les thalassémies pour compenser les anomalies de l'hémoglobine adulte.

➡️Intérêt thérapeutique : Stimuler la production d'HbF aide à réduire les symptômes graves de certaines maladies génétiques du sang

🎤 En d’autres mots, l’hémoglobine fœtale est l’hémoglobine que la mère transmet à son bébé à la naissance et qui protège le bébé jusqu’à 6 mois. Cependant il y’a des Warriors qui conservent cet hémoglobine HbF toute leur vie de ce fait ces Warriors ne font pratiquement pas de crises et développent rarement les symptômes de la drépanocytose.
Certains traitements 💊 stimulent la production de l’hémoglobine F pour réduire les effets de la drépanocytose.

Deux de nos membres ont la chance d’avoir conservé leur hémoglobine F il s’agit de Sadia et Florence qui sont maman et Florence est même heureuse grand-mère de plus de 55 ans. Elles ne font pratiquement pas de crise.

PS: photo d’illustration de moi bébé, je n’ai pas conservé l’HbF, le premier symptôme de la drépanocytose le syndrome malin-pieds est arrivé à mes 3 ans.
Voulez-vous partager votre témoignage avec la drépanocytose pour motiver dautres personnes ? Contactez nous en message privé !
Ensemble faisons avancer la cause 🙏🏽

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N° d'entreprise : 628.571.678
Place Anneessens 13, 1000 Bruxelles/ Belgique
Vos dons au : BE72 5230 8144 5016.

22/07/2026

Parents à quels signaux reconnaître une crise chez votre Warior car ce n’est pas toujours évident ?

Un grand merci à nos nouveaux followers !Bienvenue dans le groupe !Sophiane Mpati, Catherine Flore Djoukouo, Jeremy Vctr...
22/07/2026

Un grand merci à nos nouveaux followers !
Bienvenue dans le groupe !

Sophiane Mpati, Catherine Flore Djoukouo, Jeremy Vctr, Lylianne Njock, Oumou Mo Cellou Balde, Perry Martins, Théry Loraine, Biliquis Sirima, Bénitez Nemo, Charlotte Albert Diop, Guy Martial Nkam, Carelle Sophie Badoit, Åråphån Asco, Tdc Bindu Kitsa Tombolas, Bini Amani Kupenda, Abelle Raïssa, Mabana Sylla, Laure Flore, Ivan Maboueki Lissouba, Kimberley Diane, Miriam Miriam, Rose Ladouce, Doriane Hj, Falonne Sèdami, Melatia Ahs, Anne Masengu, Ongolo Ongolo

QUI EST NOTRE JEUNE AMBASSADRICE POUR LA DRÉPANOCYTOSE: Malika Belghaba ?👑A 18 ans elle participe à l'élection de . Ce ...
20/07/2026

QUI EST NOTRE JEUNE AMBASSADRICE POUR LA DRÉPANOCYTOSE: Malika Belghaba ?
👑A 18 ans elle participe à l'élection de . Ce concours représente pour elle un défi personnel pour gagner en confiance et prouver qu’on est jamais trop jeune pour défendre des valeurs et des causes nobles.

✅Malika a choisi de porter notre cause pour faire connaître la maladie et le combat des Warriors et de leurs proches.
Afin de mener à bien sa mission elle a besoin de notre soutien à tous.

➡️Votez massivement pour elle et ensemble donnons de la visibilité à la lutte contre la !

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20/07/2026

C’est quoi le plus difficile avec la drépanocytose (explication svp)?

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